Menu

II Конференция по спинальной мышечной атрофии (СМА)

Приглашаем Вас принять участие во II конференции по вопросам помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией «Конференция СМА». Конференция состоится в Москве с 20 по 21 октября 2017 г. Организатор конференции благотворительный фонд «Семьи СМА»

Место проведения конференции:
Москва, м. Динамо 1-й Боткинский пр-д, 7с1 (Благосфера)

Участие слушателей бесплатное. Для участия в конференции необходимо пройти обязательную  электронную регистрацию до 15 сентября.
Из-за большого количества заявок мы вынуждены прекратить регистрацию. Если вы не успели зарегистрироваться вы можете отправить заявку на e-mail: tatyana@f-sma.ru В случае если появится возможность, мы пригласим вас.

На конференции с докладами выступят ведущие специалисты в области оказания помощи пациентам с нервно-мышечными заболеваниями из России, США и Великобритании, которые осветят самые важные и острые вопросы оказания помощи пациентам со СМА. Помимо лекционной программы, на площадке будут организованы круглые столы, встречи с экспертами, мастер-классы ведущих российских и зарубежных врачей, что позволит получить не только теоретическую, но и практическую информацию.

Среди приглашенных спикеров Конференции в этом году — один из самых авторитетных специалистов по респираторной поддержке при нервно-мышечных заболеваниях доктор Джон Бах (John Robert Bach, США) и ведущий специалист по физической терапии, одна из соавторов международных стандартов по ведению пациентов со СМА — Мэриен Мэйн (Marion Main, Dubowitz Neuromuscular Centre (DNC), Great Ormond Street Hospital, Лондон, Великобритания).

Основные темы Конференции:

  • Общие принципы оказания помощи пациентам со СМА, организация работы с семьями пациентов и маршрутизация.
  • Комплексное оказание помощи пациентам с разными клиническими типами СМА.
  • Ранняя помощь. Физическая терапия и ее роль при оказании помощи пациентам со СМА. Подбор технических средств реабилитации и работа с индивидуальными физическими особенностями как способ профилактики вторичных осложнений.
  • Использование неврологических шкал оценки состояния пациентов в клинической практике.
  • Респираторная поддержка у пациентов со СМА. Применение аппаратной поддержки (НИВЛ, ИВЛ). Методики очищения дыхательных путей. Респираторный менеджмент в общей системе оказания помощи для пациентов со СМА. Профилактика осложнений.
  • Алгоритм и особенности экстубации с ИВЛ на НИВЛ пациентов с нервно-мышечными заболеваниями.
  • Основные принципы диетологического сопровождения пациентов со СМА.
  • Новейшие разработки в области лечения СМА. Текущие клинические испытания.

Доклады, представленные на конференции, помогут познакомиться с технологиями борьбы с проявлениями заболевания, новейшими разработками в области терапии СМА и текущих клинических испытаний.
Скачать программу Конференции

Обращаем внимание больных со СМА и их близких:
Конференция является обучающим мероприятием. Проведение индивидуальных медицинских консультаций не планируется. Получить консультации специалистов можно на «Клиника СМА»
Площадка доступна для передвижения на колясках. Мы будем рады видеть больных со СМА на конференции. Взрослые смогут принять участие в лекционной программе в качестве слушателей. Дети смогут посетить игровую комнату, где будет организована дополнительная развлекательная программа.
Мы не сможем предоставить дополнительный персонал для ухода за детьми и не несем ответственность за детей, оставленных без присмотра. Дети, нуждающиеся в дыхательной поддержке и дети, которые испытывают трудности при глотании должны находится только под постоянным наблюдением родителей, опекунов или лиц, прошедших обучение по уходу за ними.
Проезд, проживание и питание не оплачиваются.

Предлагаем Вам ознакомиться с Регламентом конференции
По всем вопросам, связанным с участием в Конференции вы можете связаться с организаторами по тел.: +7 905 562 44 24, эл.почте — tatyana@f-sma.ru  (Татьяна)

II Конференция СМА. 2017 год

Отслеживание последних новостей и событий в области СМА, перевод на русский язык и адаптация материалов являются частью работы фонда. Нам важно, чтобы вся последняя важная информация была доступна для тех, кому она нужна, и могла работать на пользу больным СМА. Вы можете поддержать нашу активность в этом направлении. С вашей помощью мы будем успевать готовить больше материалов для вас

Выберите способ пожертвования, кликнув на его название:

  • Банковская карта
    Выберите размер пожертвования:

    Назначение пожертвования:

    При включении, пожертвования будут производиться автоматически с вашей карты каждый месяц.
  • Ревизиты для безналичного перевода

    Вы можете сделать перевод по реквизитам сбербанка или распечатать заполненную квитанцию и принести её в банк, чтобы выполнить платёж.

    Полное наименование
    Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА».

    Краткое наименование
    БФ «Семьи СМА»

    ИНН/КПП
    7724342940/772401001

    Банковские реквизиты:
    р/с № 40703810438000003439
    в ПАО «Сбербанк России» г.Москва
    БИК 044525225
    к/с 30101810400000000225

    Директор: Германенко Ольга Юрьевна

    Юридический адрес: 115408, г. Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211

  • СМС

    Вы можете помочь людям со СМА, отправив СМС на номер 3443 со словом СМА и суммой пожертвования (Например, СМА 300).

    Пожалуйста, перед совершением платежа проверяйте баланс вашего телефона. После ввода суммы и отправки СМС не забудьте подтвердить ваше пожертвование в ответ на пришедшую смску от вашего оператора.

  • Сбербанк Онлайн

    Вы можете быстро помочь людям со СМА через Сбербанк онлайн.

    Для этого зайдите, пожалуйста, в приложение Сбербанка на вашем телефоне. После этого выберите пункт QR-код сканировать вверху экрана. Отсканируйте код, заполните необходимые поля и подтвердите ваши действия.

Scroll Up