Меню

Рисдиплам вошел в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов

Второй лекарственный препарат для лечения спинальной мышечной атрофии(СМА) , рисдиплам, включен в перечень ЖНВЛП (жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов) с 2022 года. Соответствующее распоряжение подписано Правительством РФ 23 декабря 2021 за номером 3781-р .

Рисдиплам  — второй из зарегистрированных в России лекарственных препаратов для патогенетического лечения СМА, был зарегистрирован в ноябре 2020 года.

Препарат был подан на включение в список ЖНВЛП и в августе 2021 рассматривался на заседании Комиссии Министерства здравоохранения РФ по формированию перечней лекарственных препаратов для медицинского применения и минимального ассортимента лекарственных препаратов, необходимых для оказания медицинской помощи, где подавляющим большинством голосов было рекомендовано включить препарат в Перечень ЖВНЛП.

В декабре 2021 года это решение было утверждено распоряжением Правительства, которое вступит в силу с 1 января 2022 года.

Включение лекарственного препарата в перечень ЖНВЛП будет способствовать повышению доступности лечения для пациентов со СМА. В ответах региональных органов исполнительной власти в сфере здравоохранения на обращения пациентов и фонда об организации лечения больных СМА отсутствие препарата в перечне ЖНВЛП было одной из самых частых причин отказов в лечении в регионах.

В настоящее время препарат рисдиплам является одним из двух зарегистрированных в Российской Федерации лекарственных препаратов для патогенетической терапии спинальной мышечной атрофии. Результаты клинических исследований и программы расширенного доступа к препарату демонстрируют остановку прогрессирования заболевания, часто восстановление утраченных моторных функций и улучшение качества жизни пациентов и лиц, осуществляющих за ними уход. При отсутствии патогенетической терапии пациенты со спинальной мышечной атрофией неуклонно теряют моторные навыки, что приводит к тяжелой инвалидизации и летальному исходу. Именно поэтому так важны любые шаги, которые позволят снизить барьеры в области лекарственного обеспечения больных.

Помимо этого, включение препарата рисдиплам в перечень ЖВНЛП позволит, помимо всего, зафиксировать стоимость препарата и, как правило, сократить его стоимость. В связи с разными финансовыми возможностями регионов, большим количеством пациентов со СМА и их разной концентрацией в регионах, добиться равного предоставления патогенетического лечения пациентам со СМА без централизованного порядка лекарственного обеспечения и дополнительных решений, одним из которых может стать регистрация предельной отпускной цены, не представляется возможным.

Представитель фонда «Семьи СМА» участвовали в заседании Комиссии МЗ РФ в августе и при рассмотрении вопроса в обсуждении включения препарата представили позицию пациентского сообщества о целесообразности включения препарата и улучшении доступности лечения больных СМА.

В рамках подготовки к обсуждению фонд также направлял поясняющие информационные письма в поддержку включения препарата в перечень ЖВНЛП

Дети со СМА в настоящий момент обеспечиваются за счет средств федерального бюджета через государственный фонд «Круг Добра». Вместе с тем, пока остается открытым вопрос о финансировании лечения и его доступности для взрослых пациентов со СМА, лекарственное обеспечение которых возложено на регионы. Решение вопроса о доступе к лечению взрослых СМА требует для своего решения централизации закупок и перевода финансирования данного вида лечения на федеральный уровень в рамках государственных программ, оптимальной из которых является программа ВЗН (высокозатратных нозологий).

Данный материал носит исключительно информационный характер и не может служить рекламой, как и не призывает использовать данное зарегистрированное в РФ лекарственное средство. Любую информацию и индивидуальные рекомендации относительно применения этого или любого иного лекарственного препарата необходимо получать у вашего лечащего врача.

Отслеживание последних новостей и событий в области СМА, перевод на русский язык и адаптация материалов являются частью работы фонда. Нам важно, чтобы вся последняя важная информация была доступна для тех, кому она нужна, и могла работать на пользу больным СМА. Вы можете поддержать нашу активность в этом направлении. С вашей помощью мы будем успевать готовить больше материалов для вас

Выберите способ пожертвования, кликнув на его название:

  • Банковская карта
    Выберите размер пожертвования:

    Назначение пожертвования:

    При включении, пожертвования будут производиться автоматически с вашей карты каждый месяц.
  • Ревизиты для безналичного перевода

    Вы можете сделать перевод по реквизитам сбербанка или распечатать заполненную квитанцию и принести её в банк, чтобы выполнить платёж.

    Полное наименование
    Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА».

    Краткое наименование
    БФ «Семьи СМА»

    ИНН/КПП
    7724342940/772401001

    Банковские реквизиты:
    р/с № 40703810438000003439
    в ПАО «Сбербанк России» г.Москва
    БИК 044525225
    к/с 30101810400000000225

    Директор: Германенко Ольга Юрьевна

    Юридический адрес: 115408, г. Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211

  • СМС

    Вы можете помочь людям со СМА, отправив СМС на номер 3443 со словом СМА и суммой пожертвования (Например, СМА 300).

    Пожалуйста, перед совершением платежа проверяйте баланс вашего телефона. После ввода суммы и отправки СМС не забудьте подтвердить ваше пожертвование в ответ на пришедшую смску от вашего оператора.

  • Сбербанк Онлайн

    Вы можете быстро помочь людям со СМА через Сбербанк онлайн.

    Для этого зайдите, пожалуйста, в приложение Сбербанка на вашем телефоне. После этого выберите пункт QR-код сканировать вверху экрана. Отсканируйте код, заполните необходимые поля и подтвердите ваши действия.