Меню

13-14 мая состоится международная академия по скринингу новорожденных на СМА: «Before SMA: The Academy»

13-14 мая 2022 года в Льеже (Бельгия) состоится международная Академия по скринингу новорожденных на СМА. Мероприятие пройдет в гибридном формате. Регистрация открыта до 14 февраля.
 

«Два полных дня интерактивного обучения и обсуждения, включая посещение лаборатории, ролевую игру вокруг объявления диагноза, пленарные лекции и обсуждение за круглым столом… Все, что вы хотели знать о скрининге новорожденных на спинальную мышечную атрофию (СМА), но боялись спросить» — говорят организаторы.

Глава оргкомитета Лоран Серве подчеркивает, что приветствуется очное участие, но для тех, кто пока не может путешествовать открыта возможность онлайн-подключения и участия в событии.
 
Список экспертов, которые будут частью программы — внушителен и обещает крайне насыщенные два дня и интереснейшие дискуссии.
 
 
 
Организаторы о мероприятии:
Лечение спинальной мышечной атрофии (СМА) изменило течение болезни, особенно у пациентов, получавших лечение до появления симптомов. Несколько исследований продемонстрировали впечатляющий эффект лечения, проводимого в первые дни жизни. Скрининг новорожденных как раз направлен на такое ранее выявление и программы неонатального скрининга сейчас быстро развиваются во всем мире и более 20 стран имеют на сегодня такие программы.
В 2018 году был запущен пилотный проект в Южной Бельгии (март 2018 г. — март 2021 г.), который позволил получить практический опыт организации и клинического и психологического ведения пациентов, выявленных в рамках скрининга. Этот новаторский опыт привел к 12 публикациям и более чем 40 выступлениям на международных конференциях. Мы еженедельно получали запрос на информацию о нашем конкретном практическом опыте, и недавно почувствовали, что должны делиться ею более систематически, чем это позволяют рецензируемые публикации или официальные презентации. Мы хотим сделать еще один шаг вперед в обмене нашим опытом в области скрининга новорожденных и организовать «Академию скрининга», в которой могли бы принять участие медицинские работники со всего мира.
Это мероприятие будет гибридным, F2F и удаленным, и в случае успеха может быть повторено. Эта Академия скрининга новорожденных предоставит возможность поделиться своими знаниями и знаниями ключевых лидеров мнений в скрининге прямым формальным и неформальным образом, а также способствовать прямому обмену и обсуждению сложных случаев.
 
Организаторы и спикеры:
Академия организована Университетом Льежа (Бельгия) в лице профессора Лорана Серве, при участии международной группы ведущих экспертов:
  • Dr. François Boemer, CHU Liège, Belgium
  • Dr Monika Gos, Institute of Mother and Child, Warsaw, Poland
  • Pr Mickael Hiligsmann, University of Maastricht, The Netherlands
  • Pr Jan Kirschner, University of Bonn, Germany
  • Pr Francesco Muntoni, UCL, London, UK
  • Dr Danilo Tiziano, University of Roma, Italy
К участию приглашаются:

Детские неврологи, специалисты по скринингу новорожденных, генетики, координаторы по уходу/программам помощи пациентам и др. заинтересованные.

Язык Академии — английский
 
Стоимость участия:
50 евро (очное участие) \ 10 евро (онлайн участие)
 
 

Внимание! Фонд «Семьи СМА» не является организатором мероприятия, все вопросы относительно участия в Академии следует направлять организаторам напрямую, контакты указаны на сайте мероприятия и на флаерах.

Отслеживание последних новостей и событий в области СМА, перевод на русский язык и адаптация материалов являются частью работы фонда. Нам важно, чтобы вся последняя важная информация была доступна для тех, кому она нужна, и могла работать на пользу больным СМА. Вы можете поддержать нашу активность в этом направлении. С вашей помощью мы будем успевать готовить больше материалов для вас

Выберите способ пожертвования, кликнув на его название:

  • Банковская карта
    Выберите размер пожертвования:

    Назначение пожертвования:

    При включении, пожертвования будут производиться автоматически с вашей карты каждый месяц.
  • Ревизиты для безналичного перевода

    Вы можете сделать перевод по реквизитам сбербанка или распечатать заполненную квитанцию и принести её в банк, чтобы выполнить платёж.

    Полное наименование
    Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА».

    Краткое наименование
    БФ «Семьи СМА»

    ИНН/КПП
    7724342940/772401001

    Банковские реквизиты:
    р/с № 40703810438000003439
    в ПАО «Сбербанк России» г.Москва
    БИК 044525225
    к/с 30101810400000000225

    Директор: Германенко Ольга Юрьевна

    Юридический адрес: 115408, г. Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211

  • СМС

    Вы можете помочь людям со СМА, отправив СМС на номер 3443 со словом СМА и суммой пожертвования (Например, СМА 300).

    Пожалуйста, перед совершением платежа проверяйте баланс вашего телефона. После ввода суммы и отправки СМС не забудьте подтвердить ваше пожертвование в ответ на пришедшую смску от вашего оператора.

  • Сбербанк Онлайн

    Вы можете быстро помочь людям со СМА через Сбербанк онлайн.

    Для этого зайдите, пожалуйста, в приложение Сбербанка на вашем телефоне. После этого выберите пункт QR-код сканировать вверху экрана. Отсканируйте код, заполните необходимые поля и подтвердите ваши действия.