Menu

Приглашаем вас присоединиться к серии вебинаров «Школа СМА». Август 2021

Дорогие друзья!

Приглашаем вас присоединиться к серии вебинаров «Школа СМА» по различным аспектам СМА. В ходе вебинаров наши ведущие: врачи, юристы, психологи и другие специалисты помогут лучше понять особенности диагноза и чем можно помочь в той или иной ситуации. Вместе с вами мы будем разбираться как можно повысить качество жизни пациента со СМА и его семьи как в медицинской, так и социальной и эмоциональной сферах.

На каждом вебинаре у вас будет возможность не только слушать, но и задать свои вопросы. Ваше активное участие поможет  не только услышать представляемую информацию, но и получить ответы на волнующие темы комплексной медицинской помощи, реабилитации, получению технических средств реабилитации, оформлению нужных документов для взаимоотношения с  медицинскими и социальными учреждениями, вопросам эмоционального благополучия.

Читайте анонсы и приходите, будет интересно!

Участие во всех вебинарах – бесплатное.

До встречи на вебинарах серии «Школа СМА»

Лекарственная терапия СМА 18+. Юридические аспекты

5 августа в 11:00 (время московское)

Сегодня у пациентов со СМА появилась патогенетическая терапия и надежда на улучшение качества жизни. Однако вместе с этим возникло много вопросов. Особенно важным оказывается знание и понимание пациентом или его представителями основ законодательства и тех прав в области оказания медицинской помощи и лекарственного обеспечения, которые гарантированы государством.

На вебинаре мы обсудим:

  • Как и на каком основании взрослый пациент со СМА может получить лекарственную терапию.
  • Маршрутизацию пациентов по вопросам получения лекарства.
  • Что делать, если вам отказали в доступе к лекарственной терапии.
  • Что меняется с включением лекарства в перечень ЖВНЛП?

Ведущая: Смирнова Наталья Сергеевна руководитель юридической службы фонда «Семьи СМА», руководитель ООО ПРОВЕ, эксперт в области медицинского права, член Экспертного совета по орфанным (редким) заболеваниям Комитета по охране здоровья ГД РФ

 

Сексуальность и инвалидность

25 августа в 10:00 (время московское)

На вебинаре мы поговорим о сексуальной культуре и инклюзии. Обсудим особенности выстраивания интимных отношений с партнером, различные проявления сексуальности, включая сексуальные аномалии.

Ведущая: Минакова Анастасия Андреевна, клинический психолог, аспирант кафедры клинической психологии

 

Респираторная поддержка на фоне патогенетической терапии

28 августа в 14:00 (время московское)

Респираторная поддержка – одна из самых важных частей в комплексном сопровождении пациентов со СМА. Правильная и своевременная диагностика и предотвращение нарушений со стороны органов дыхания не только продлит жизнь пациентов и повысит ее качество, но и снизит риск респираторных заболеваний и поможет быстрее справиться с различными болезнями органов дыхания.

На вебинаре мы разберем:

  • Что меняется в респираторной поддержке после того как пациент начинает применение лекарственной терапии
  • Требуется ли респираторная поддержка пациенту на лекарственной терапии?
  • Как оценить улучшение функции дыхания? Диагностика респираторных нарушений
  • Можно ли уменьшить время применение респираторного оборудования после начала терапии?

Ведущая: Левонтин Александра Сергеевна, анестезиолог-реаниматолог, врач выездной службы БМЧУ Детский хоспис «Дом с маяком»

Обратите внимание! В избежание технических проблем, мы настоятельно рекомендуем подключаться к вебинарам с компьютера или ноутбука через браузер Google Chrome. Если такой возможности нет, то с мобильного устройства вы можете подключиться к вебинару при помощи браузеров Google Chrome, Safari и Puffin.

После регистрации на указанный адрес электронной почты отправлена инструкция и ссылка для участия в вебинаре. Если вы не получили письма, то проверьте в папке Спам. Если вы не смогли найти письмо, то возможно вы ошиблись при указании электронной почты. В данном случае рекомендуется повторная регистрация.

Для тех, кто не сможет принять участие в вебинарах будет доступна видеозапись на нашем канале YouTube 

Отслеживание последних новостей и событий в области СМА, перевод на русский язык и адаптация материалов являются частью работы фонда. Нам важно, чтобы вся последняя важная информация была доступна для тех, кому она нужна, и могла работать на пользу больным СМА. Вы можете поддержать нашу активность в этом направлении. С вашей помощью мы будем успевать готовить больше материалов для вас

Выберите способ пожертвования, кликнув на его название:

  • Банковская карта
    Выберите размер пожертвования:

    Назначение пожертвования:

    При включении, пожертвования будут производиться автоматически с вашей карты каждый месяц.
  • Ревизиты для безналичного перевода

    Вы можете сделать перевод по реквизитам сбербанка или распечатать заполненную квитанцию и принести её в банк, чтобы выполнить платёж.

    Полное наименование
    Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА».

    Краткое наименование
    БФ «Семьи СМА»

    ИНН/КПП
    7724342940/772401001

    Банковские реквизиты:
    р/с № 40703810438000003439
    в ПАО «Сбербанк России» г.Москва
    БИК 044525225
    к/с 30101810400000000225

    Директор: Германенко Ольга Юрьевна

    Юридический адрес: 115408, г. Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211

  • СМС

    Вы можете помочь людям со СМА, отправив СМС на номер 3443 со словом СМА и суммой пожертвования (Например, СМА 300).

    Пожалуйста, перед совершением платежа проверяйте баланс вашего телефона. После ввода суммы и отправки СМС не забудьте подтвердить ваше пожертвование в ответ на пришедшую смску от вашего оператора.

  • Сбербанк Онлайн

    Вы можете быстро помочь людям со СМА через Сбербанк онлайн.

    Для этого зайдите, пожалуйста, в приложение Сбербанка на вашем телефоне. После этого выберите пункт QR-код сканировать вверху экрана. Отсканируйте код, заполните необходимые поля и подтвердите ваши действия.

Scroll Up