Menu

Школа СМА 2017, Тюмень

В конце января 2017 года мы провели наше первое региональное мероприятие для медицинских специалистов и семей в Тюмени.

На него приехали с двухдневным семинаром по респираторной поддержке и особенностям работы с пациентами со СМА. Помимо врачей из Тюменской области на семинар приехали специалисты из близлежащих регионов.

Инициатива проведения такого семинара исходила от врачей, которые, посетив в прошлом году «Конференцию СМА», уехали с огромным желанием создать работающую службу помощи детям со СМА у себя в регионе. Семинар поддержал Департамент Здравоохранения Тюменской области.

Главной темой семинара стали особенности респираторной поддержки при спинальной мышечной атрофии. В частности, эксперт фонда, пульмонолог Василий Штабницкий рассказал о методах очистки дыхательных путей от бронхолегочного секрета у пациентов со СМА, детально проиллюстрировав главные техники очистки (механические и аппаратные), применение откашливателя. Немало было сказано и о вентиляционной поддержке. Обсудили показания и противопоказания, дыхательную гимнастику, выбор стратегии ИВЛ (через маску или через трахеостому). Особое внимание уделили терапевтической помощи во время респираторных инфекций. Также были затронуты темы развития системы оказания помощи больным СМА, важность ДНК-диагностики, использования международных шкал оценки моторных навыков.

Семинар прошел на базе ОДКБ №1, крупной городской больницы, и собрал более 80 слушателей. 11 семей из Тюменской области участвовали в практической части семинара, в ходе которой каждая семья получила индивидуальную консультацию (диагностика состояния дыхательной системы, навыки дренажа и дыхательных упражнений, оценка необходимости респираторной поддержки, настройка оборудования и пр.). Благодаря детальному разбору состояния каждого ребенка, получилось не только «в теории» обсудить важность своевременной респираторной помощи, но и выйти на практическое освоение всего комплекса респираторной помощи, необходимого детям и подросткам со СМА.

Мы благодарим наших партнеров по проведению этого семинара: Тюменский благотворительный проект «Ключ к жизни» и компанию Медифлекс, наших лекторов, доктора-пульмонолога Штабницкого, одного из пионеров направления неинвазивной респираторной поддержки в стране, проф. Е. В. Левитину, гл. детского невролога Тюмени В.А. Змановскую, гл. реабилитолога Тюмени, детского невролога А. А. Чуфаровскую и всех тех, кто присутствовал на семинаре и активно участвовал в его работе.

Проведение подобного мероприятия было бы абсолютно невозможным без усилий родительского сообщества Тюменской области и координаторской группы «Семьи СМА» в регионе — Натальи Редикульцевой и Екатерины Шишовой, проделавших огромную работу для того, чтобы все получилось!

Именно так, из объединения усилий фонда СМА, пациентов и медицинских специалистов и начинаются большие (мы надеемся) изменения, когда объединившись, мы работаем над тем, чтобы помощь детям и взрослым со СМА в регионах достигала необходимого уровня компетенции.

Прошло чуть меньше месяца, а к нам уже приходят хорошие новости из Тюменской области: нескольким семьям было закуплены необходимые откашливатели, а проходившие обучение на семинаре врачи уже начали настраивать их в соответствии с состоянием детей, в планах в ближайшее время диагностическое оборудование, необходимое для своевременного распознания первых симптомов, указывающих на дыхательную недостаточность, что позволит своевременно начать помощь, не давая состоянию детей ухудшаться.

Отслеживание последних новостей и событий в области СМА, перевод на русский язык и адаптация материалов являются частью работы фонда. Нам важно, чтобы вся последняя важная информация была доступна для тех, кому она нужна, и могла работать на пользу больным СМА. Вы можете поддержать нашу активность в этом направлении. С вашей помощью мы будем успевать готовить больше материалов для вас

Выберите способ пожертвования, кликнув на его название:

  • Банковская карта
    Выберите размер пожертвования:

    Назначение пожертвования:

    При включении, пожертвования будут производиться автоматически с вашей карты каждый месяц.
  • Ревизиты для безналичного перевода

    Вы можете сделать перевод по реквизитам сбербанка или распечатать заполненную квитанцию и принести её в банк, чтобы выполнить платёж.

    Полное наименование
    Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА».

    Краткое наименование
    БФ «Семьи СМА»

    ИНН/КПП
    7724342940/772401001

    Банковские реквизиты:
    р/с № 40703810438000003439
    в ПАО «Сбербанк России» г.Москва
    БИК 044525225
    к/с 30101810400000000225

    Директор: Германенко Ольга Юрьевна

    Юридический адрес: 115408, г. Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211

  • СМС

    Вы можете помочь людям со СМА, отправив СМС на номер 3443 со словом СМА и суммой пожертвования (Например, СМА 300).

    Пожалуйста, перед совершением платежа проверяйте баланс вашего телефона. После ввода суммы и отправки СМС не забудьте подтвердить ваше пожертвование в ответ на пришедшую смску от вашего оператора.

  • Сбербанк Онлайн

    Вы можете быстро помочь людям со СМА через Сбербанк онлайн.

    Для этого зайдите, пожалуйста, в приложение Сбербанка на вашем телефоне. После этого выберите пункт QR-код сканировать вверху экрана. Отсканируйте код, заполните необходимые поля и подтвердите ваши действия.

Scroll Up