15 октября в 10:00 (время московское) фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями совместно с фондом поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими заболеваниями «Круг добра» проводят онлайн-встречу «Семьи СМА: Открытый диалог с Фондом «Круг Добра»
К участию приглашаются родители и родственники детей и подростков со СМА, а также все заинтересованные в открытом разговоре на тему организации помощи и лекарственного обеспечения при СМА и других редких заболеваниях.
Для участия в онлайн- встрече необходимо зарегистрироваться по ссылке: https://familysma.timepad.ru/event/1807952/
При регистрации вам будет предложено оставить ваш вопрос. Мы очень просим воспользоваться этой опцией и оставить ваши вопросы, это поможет подготовиться ко встрече и дать ответ на интересующий вас вопрос.
В лечении СМА за последние несколько лет изменилось многое, появились лекарственные препараты для патогенетического лечения болезни, а значит, надежда одолеть тяжелую болезнь. Но не всегда за иновационными решениями успевает системы здравоохранения и доступ к новым методам лечения для пациентов оказывается затруднен. Для решения вопросов своевременного доступа к лечению детей с тяжелыми и редкими заболеваниями в 2021 году по указу Президента РФ был создан фонд «Круг Добра». На сегодня более 800 детей со СМА в разных регионах получают от фонда помощь в виде зарегистрированных и незарегистрированных в России лекарственных препаратов. За небольшой срок работы фонда удалось сделать многое, но тем не менее остаются барьеры и нерешенные вопросы, которые лучше всего обсуждать в открытом диалоге между фондом и пациентским сообществом.
Мы организовали эту встречу для того, чтобы у вас была возможность узнать больше о работе Фонда «Круг добра», адресовать свои вопросы, а, быть может, просто поблагодарить за помощь и поделиться своей историей.
Вместе с нами на встрече будет Председатель Правления фонда «Круг добра» — Александр Евгеньевич Ткаченко. Модерировать встречу будет директор фонда «Семьи СМА» — Германенко Ольга.
Мы очень надеемся, что семьи со СМА воспользуются такой возможностью и присоединятся к нашему разговору. Время для встречи выбрано так, чтобы несмотря на часовые пояса ко встрече могли присоединиться жители всех регионов страны.
Мы настоятельно просим заранее оставить ваши вопросы в форме при регистрации на встречу. После регистрации на указанный вами адрес эл. почты будет направлена ссылка для подключения к Zoom.
Встреча организована в рамках проекта фонда #ШколаСМА.
До встречи в открытом диалоге 15 октября.
