Menu

Семьи СМА: Открытый диалог с Фондом «Круг Добра»

15 октября в 10:00 (время московское) фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями совместно с фондом поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими заболеваниями «Круг добра» проводят онлайн-встречу «Семьи СМА: Открытый диалог с Фондом «Круг Добра»

К участию приглашаются родители и родственники детей и подростков со СМА, а также все заинтересованные в открытом разговоре на тему организации помощи и лекарственного обеспечения при СМА и других редких заболеваниях.

Для участия в онлайн- встрече необходимо зарегистрироваться по ссылке: https://familysma.timepad.ru/event/1807952/

При регистрации вам будет предложено оставить ваш вопрос. Мы очень просим воспользоваться этой опцией и оставить ваши вопросы, это поможет подготовиться ко встрече и дать ответ на интересующий вас вопрос.

В лечении СМА за последние несколько лет изменилось многое, появились лекарственные препараты для патогенетического лечения болезни, а значит, надежда одолеть тяжелую болезнь. Но не всегда за иновационными решениями успевает системы здравоохранения и доступ к новым методам лечения для пациентов оказывается затруднен. Для решения вопросов своевременного доступа к лечению детей с тяжелыми и редкими заболеваниями в 2021 году  по указу Президента РФ был создан фонд «Круг Добра». На сегодня более 800 детей со СМА в разных регионах получают от фонда помощь в виде зарегистрированных и незарегистрированных в России лекарственных препаратов. За небольшой срок работы фонда удалось сделать многое, но тем не менее остаются барьеры и нерешенные вопросы, которые лучше всего обсуждать в открытом диалоге между фондом и пациентским сообществом.

Мы организовали эту встречу для того, чтобы у вас была возможность узнать больше о работе Фонда «Круг добра», адресовать свои вопросы, а, быть может, просто поблагодарить за помощь и поделиться своей историей.

Вместе с нами на встрече будет Председатель Правления фонда «Круг добра» — Александр Евгеньевич Ткаченко. Модерировать встречу будет директор фонда «Семьи СМА» — Германенко Ольга.

Мы очень надеемся, что семьи со СМА воспользуются такой возможностью и присоединятся к нашему разговору. Время для встречи выбрано так, чтобы несмотря на часовые пояса ко встрече могли присоединиться жители всех регионов страны.

Мы настоятельно просим заранее оставить ваши вопросы в форме при регистрации на встречу. После регистрации на указанный вами адрес эл. почты будет направлена ссылка для подключения к Zoom.

Встреча организована в рамках проекта фонда #ШколаСМА.

До встречи в открытом диалоге 15 октября.

 

Отслеживание последних новостей и событий в области СМА, перевод на русский язык и адаптация материалов являются частью работы фонда. Нам важно, чтобы вся последняя важная информация была доступна для тех, кому она нужна, и могла работать на пользу больным СМА. Вы можете поддержать нашу активность в этом направлении. С вашей помощью мы будем успевать готовить больше материалов для вас

Выберите способ пожертвования, кликнув на его название:

  • Банковская карта
    Выберите размер пожертвования:

    Назначение пожертвования:

    При включении, пожертвования будут производиться автоматически с вашей карты каждый месяц.
  • Ревизиты для безналичного перевода

    Вы можете сделать перевод по реквизитам сбербанка или распечатать заполненную квитанцию и принести её в банк, чтобы выполнить платёж.

    Полное наименование
    Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА».

    Краткое наименование
    БФ «Семьи СМА»

    ИНН/КПП
    7724342940/772401001

    Банковские реквизиты:
    р/с № 40703810438000003439
    в ПАО «Сбербанк России» г.Москва
    БИК 044525225
    к/с 30101810400000000225

    Директор: Германенко Ольга Юрьевна

    Юридический адрес: 115408, г. Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211

  • СМС

    Вы можете помочь людям со СМА, отправив СМС на номер 3443 со словом СМА и суммой пожертвования (Например, СМА 300).

    Пожалуйста, перед совершением платежа проверяйте баланс вашего телефона. После ввода суммы и отправки СМС не забудьте подтвердить ваше пожертвование в ответ на пришедшую смску от вашего оператора.

  • Сбербанк Онлайн

    Вы можете быстро помочь людям со СМА через Сбербанк онлайн.

    Для этого зайдите, пожалуйста, в приложение Сбербанка на вашем телефоне. После этого выберите пункт QR-код сканировать вверху экрана. Отсканируйте код, заполните необходимые поля и подтвердите ваши действия.

Scroll Up