В рамках своей программной деятельности фонд совместно с Ассоциацией профессиональных участников хосписной помощи разработал специально для родителей и близких больных СМА, испытывающих проблему с получением необходимой информации о заболевании и навыках ухода серию обучающих видеопособий.
В этом цикле мы постарались собрать ответы на самые частые вопросы по основным проблемам, с которыми рано или поздно сталкиваются больные СМА и способах их преодоления. В каждом видеоролике врачи-специалисты подробно рассказывают и демонстрируют использование часто применяемого при СМА медицинского оборудования, о правилах ухода за больным, когда и какое оборудование необходимо применять и как правильно это делать.
Данная серия будет полезна не только родителям детей со СМА, но и родителям детей с другими-нервно мышечными заболеваниями, а также родителям детей, нуждающихся в паллиативной помощи.
Ведущие:
Штабницкий Василий Андреевич, к.м.н., врач-пульмонолог, специалист по респираторной поддержке;
Савва Наталья Николаевна, к.м.н., главный врач ДХ «Дом с маяком»;
Левонтин Александра Сергеевна, врач анестезиолог-реаниматолог, специалист по респираторной поддержке ДХ «Дом с маяком».
Надеемся, эти видеопособия станут незаменимыми помощниками для родителей в их ежедневных мероприятиях по уходу за детьми.
Видеоролики можно посмотреть на нашем канале youtube