Сегодня у пациентов со СМА появилась патогенетическая терапия и надежда на улучшение качества жизни. Однако вместе с этим возникло много вопросов. Особенно важным оказывается знание и понимание пациентом или его представителями основ законодательства и тех прав в области оказания медицинской помощи и лекарственного обеспечения, которые гарантированы государством.
На вебинаре мы обсудили:
• Может ли родитель или пациент выбирать патогенетическую терапию?
• Имеет ли право пациент просить о смене терапии?
• Какие юридические алгоритмы смены терапии существуют и как работают?
• Есть ли у пациента право отказаться от лечения?
Ведущая: Смирнова Наталья Сергеевна руководитель юридической службы фонда «Семьи СМА», руководитель ООО ПРОВЕ, эксперт в области медицинского права, член Экспертного совета по орфанным (редким) заболеваниям Комитета по охране здоровья ГД РФ.
О других юридических вопросах, с которыми могут столкнуться семьи, где живут люди со СМА, можно прочитать в разделе «Юридическая помощь».
