Меню

Приглашаем вас присоединиться к серии вебинаров «Школа СМА». Июль 2022

Дорогие друзья!

Приглашаем вас присоединиться к серии вебинаров «Школа СМА» по различным аспектам СМА. В ходе вебинаров наши ведущие: врачи, юристы, психологи и другие специалисты помогут лучше понять особенности диагноза и чем можно помочь в той или иной ситуации. Вместе с вами мы будем разбираться как можно повысить качество жизни пациента со СМА и его семьи как в медицинской, так и социальной и эмоциональной сферах.

На каждом вебинаре у вас будет возможность не только слушать, но и задать свои вопросы. Ваше активное участие поможет  не только услышать представляемую информацию, но и получить ответы на волнующие темы комплексной медицинской помощи, реабилитации, получению технических средств реабилитации, оформлению нужных документов для взаимоотношения с  медицинскими и социальными учреждениями, вопросам эмоционального благополучия.

Читайте анонсы и приходите, будет интересно!

Участие во всех вебинарах – бесплатное.

До встречи на вебинарах серии «Школа СМА»

Эмоциональное выгорание родителей, воспитывающих детей с особенностями в развитии

6 июля в 15:00 (время московское)

Родительство для многих людей становится очень сложным эмоциональным испытанием. У родителей всегда много тревог и забот, и если они не знают где и как черпать ресурс – эмоциональное выгорание неизбежно. Особому риску выгорания подвержены родители детей с особенностями в развитии.

На вебинаре мы раскроем темы:

  • Хронический стресс и эмоциональное выгорание у родителей
  • Распознаем первые признаки психологического истощения
  • Разберем способы самопомощи и навыки умения просить о поддержке

Ведущая: Плющева Ольга, клинический психолог, супервизор, член Национальной ассоциации супервизоров и Федерации психологов-консультантов России

Желудочно-кишечные и метаболические нарушения при СМА

13 июля в 16:00 (время московское)

Пациентам со СМА нередко сопутствуют желудочно-кишечные нарушения,  наиболее частыми из которых являются запоры и гастроэзофагальная рефлюксная болезнь, которую необходимо дифференцировать с ротоглоточной дисфагией, а также метаболические изменения, такие как кетоацидоз, гипо- и гипергликемия.  Полученные знания о данных проблемах помогут правильно скорректировать уже возникшее заболевание или, что особенно важно, предупредить их развитие. Ведь быть на шаг впереди — это важная задача, которую необходимо решать как взрослому, так и ребенку со СМА в целях улучшения качества жизни.

На вебинаре мы обсудим:

  • Каковы причины желудочно кишечных и метаболических нарушений при СМА?
  • Какие признаки помогут родителям определить наличие нарушений желудочно-кишечного тракта и метаболические проблемы?
  • Какие обследования можно и нужно провести?
  • Основные методы профилактики нарушений

Ведущая: Оксана Николаевна Комарова, к.м.н., врач гастроэнтеролог, диетолог Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева

Особенности созависимых отношений в семье

15 июля в 15:00 (время московское)

Созависимость в семье затягивает в свою систему всех ее участников и незаметно становится основой взаимоотношений. Родитель или партнер, находясь в постоянном стрессе из-за страха потерять другого или его расположение, вносит столько контроля и опеки, что это становится предметом ссор и обид в семье.

На вебинаре мы раскроем вопросы:

  • как определить наличие или склонность к созависимым отношениям
  • как распознавать механизм запуска и проигрывания созависимых взаимоотношений
  • как научится выстраивать здоровые границы с парнерами, детьми и родителями

Ведущая: Плющева Ольга Александровна, клинический психолог, супервизор, член Национа́льной ассоциации супервизоров и Федерации психологов-консультантов России

Как подготовиться к совершеннолетию ребёнка-инвалида

18 июля в 13:00 (время московское)

Наступление совершеннолетия – это официальное окончания детства. Для обычного ребенка начинается самостоятельная жизнь – принятие самостоятельных решений, переезд в общежитие университета, армия и так далее. Однако, для «особенного» ребенка момент наступления 18 лет является сложным, кроме полной ответственности и принятие решений за себя, необходимо переоформить все документы, подтверждающие инвалидность, предусмотреть возможность дальнейшего получения образования, лечения и организации быта. Все это невероятно трудный период, который требует обязательной подготовки родителей, причем все нужно начинать заранее.

На вебинаре мы рассмотрим такие вопросы:

  • Как продолжать представлять интересы своего ребенка после 18 лет?
  • Кто должен подписывать заявления?
  • Когда начинать переоформлять инвалидность и ИПРА?
  • Поступление в учебное учреждение на льготных условиях
  • Служить или не служить в армии?

Ведущая: Кузьмина Елена Сергеевна, юрист по социальным вопросам благотворительного фонда «Семьи СМА»

Как мы попадаем в конфликт и как мы его разрешаем

27 июля в 12:00 (время московское)

Конфликты — неизбежная часть нашей жизни. Конфликты с друзьями, конфликты на работе, конфликты в семье часто являются причинами недовольства жизнью и собой. Но конфликты могут не только забирать, но и пополнять наш ресурс, если научиться правильно к ним относиться.

На вебинаре мы раскроем темы:

  • понимание причин вовлечения в конфликт и типов реагирования;
  • стили и стратегии поведения в конфликте;
  • управление конфликтными ситуациями и агрессивным поведением.
  • правила обратной связи и стабилизация состояния.

Ведущая: Плющева Ольга Александровна, клинический психолог, супервизор, член Национа́льной ассоциации супервизоров и Федерации психологов-консультантов России

Обратите внимание!

После регистрации на указанный адрес электронной почты отправлена инструкция и ссылка для участия в вебинаре. Если вы не получили письма, то проверьте в папке Спам. Если вы не смогли найти письмо, то возможно вы ошиблись при указании электронной почты. В данном случае рекомендуется повторная регистрация.

Для тех, кто не сможет принять участие в вебинарах будет доступна видеозапись на нашем канале YouTube 

Отслеживание последних новостей и событий в области СМА, перевод на русский язык и адаптация материалов являются частью работы фонда. Нам важно, чтобы вся последняя важная информация была доступна для тех, кому она нужна, и могла работать на пользу больным СМА. Вы можете поддержать нашу активность в этом направлении. С вашей помощью мы будем успевать готовить больше материалов для вас

Выберите способ пожертвования, кликнув на его название:

  • Банковская карта
    Выберите размер пожертвования:

    Назначение пожертвования:

    При включении, пожертвования будут производиться автоматически с вашей карты каждый месяц.
  • Ревизиты для безналичного перевода

    Вы можете сделать перевод по реквизитам сбербанка или распечатать заполненную квитанцию и принести её в банк, чтобы выполнить платёж.

    Полное наименование
    Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА».

    Краткое наименование
    БФ «Семьи СМА»

    ИНН/КПП
    7724342940/772401001

    Банковские реквизиты:
    р/с № 40703810438000003439
    в ПАО «Сбербанк России» г.Москва
    БИК 044525225
    к/с 30101810400000000225

    Директор: Германенко Ольга Юрьевна

    Юридический адрес: 115408, г. Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211

  • СМС

    Вы можете помочь людям со СМА, отправив СМС на номер 3443 со словом СМА и суммой пожертвования (Например, СМА 300).

    Пожалуйста, перед совершением платежа проверяйте баланс вашего телефона. После ввода суммы и отправки СМС не забудьте подтвердить ваше пожертвование в ответ на пришедшую смску от вашего оператора.

  • Сбербанк Онлайн

    Вы можете быстро помочь людям со СМА через Сбербанк онлайн.

    Для этого зайдите, пожалуйста, в приложение Сбербанка на вашем телефоне. После этого выберите пункт QR-код сканировать вверху экрана. Отсканируйте код, заполните необходимые поля и подтвердите ваши действия.