Menu

В Тюмени прошла первая в 2018 «Школа СМА»

«Школа СМА», это ключевое мероприятие системного проекта «Обучение и развитие», который реализует БФ «Семьи СМА» в регионах в рамках своей образовательной деятельности.

Главная задача проекта, передать опыт специалистов и сотрудников фонда региональным врачам и родителям детей со спинальной мышечной атрофией для создания эффективной комплексной программы ведения пациентов.

На «Школе СМА» в Тюмени присутствовало около 120 человек, 74 специалиста и 22 семьи, каждая из которых смогла получить в рамках учебных мероприятий открытую консультацию.

При чем, присутствовали специалисты не только из Тюмени, но и из Казахстана, Новосибирска, Читы, Саратовской области, Уфы, Санкт-Петербурга и других регионов России. И это является показателем того, насколько специалисты из разных регионов России заинтересованы в получении компетентной и актуальной информации о ведении пациентов со СМА.

В России несколько тысяч больных спинальной мышечной атрофией. В реестре пациентов, который ведёт фонд на сегодняшний день зарегистрировано 554 пациента.

— Мы понимаем,- говорит директор БФ «Семьи СМА» Ольга Германенко,- что выявить и диагностировать всех больных СМА на территории России недостаточно. Важно передать их под наблюдение грамотных специалистов, имеющих опыт работы с данным заболеванием, а также снабдить больных и членов их семей необходимыми алгоритмами действий, когда в привычную жизнь вторгается СМА.

Являясь экспертами в этой области, мы стараемся объединить вокруг фонда специалистов и активных родителей, которые готовы делиться опытом и знаниями в вопросах сопровождения пациентов со СМА.
Например, «Школу СМА» в Тюмени мы проводили совместно с ГАУЗ ТО «Детским психоневрологическим лечебно-реабилитационный центром „Надежда“.

Нельзя не отметить активное участие неравнодушных к проблемам больных СМА врачей Первой областной больницы, а также сообщество родителей во главе с нашими координаторами Наталье Редикульцевой и Екатерине Шишовой.
Это ещё раз доказывает, насколько важно, чтобы диалог между специалистами и семьями складывался по принципу взаимной интеграции.

Это становится актуальным особенно сейчас, когда медицинское и гражданское сообщество старается уделять все больше внимания вопросам развития и обеспечения ранней респираторной поддержки на дому больных со спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями, а также, в общем, повышению качества жизни больных с тяжёлыми инвалидизирующими заболеваниями.

Хочется надеятся, что мировые тенденции перехода медицины из ориентированной на объем в ориентированную на ценности (пациент-ориентированной) в ближайшем будущем начнут распространяться и в нашей стране.

Именно ради этого высококлассные специалисты из разных областей медицины (неврологи, пульмонологи, ортопеды и физические терапевты) на «Школе СМА» на протяжении двух дней читали лекции, рассматривали клинические случаи и проводили практические занятия, чтобы каждый желающий и заинтересованный в вопросе слушатель мог получить необходимый именно ему запас знаний и навыков.

Фонд выражает благодарность ГК ТРИММ за поддержку при проведении мероприятия, а также за предоставленное демонстрационное респираторное оборудование.

Отслеживание последних новостей и событий в области СМА, перевод на русский язык и адаптация материалов являются частью работы фонда. Нам важно, чтобы вся последняя важная информация была доступна для тех, кому она нужна, и могла работать на пользу больным СМА. Вы можете поддержать нашу активность в этом направлении. С вашей помощью мы будем успевать готовить больше материалов для вас

Выберите способ пожертвования, кликнув на его название:

  • Банковская карта
    Выберите размер пожертвования:

    Назначение пожертвования:

    При включении, пожертвования будут производиться автоматически с вашей карты каждый месяц.
  • Ревизиты для безналичного перевода

    Вы можете сделать перевод по реквизитам сбербанка или распечатать заполненную квитанцию и принести её в банк, чтобы выполнить платёж.

    Полное наименование
    Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА».

    Краткое наименование
    БФ «Семьи СМА»

    ИНН/КПП
    7724342940/772401001

    Банковские реквизиты:
    р/с № 40703810438000003439
    в ПАО «Сбербанк России» г.Москва
    БИК 044525225
    к/с 30101810400000000225

    Директор: Германенко Ольга Юрьевна

    Юридический адрес: 115408, г. Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211

  • СМС

    Вы можете помочь людям со СМА, отправив СМС на номер 3443 со словом СМА и суммой пожертвования (Например, СМА 300).

    Пожалуйста, перед совершением платежа проверяйте баланс вашего телефона. После ввода суммы и отправки СМС не забудьте подтвердить ваше пожертвование в ответ на пришедшую смску от вашего оператора.

  • Сбербанк Онлайн

    Вы можете быстро помочь людям со СМА через Сбербанк онлайн.

    Для этого зайдите, пожалуйста, в приложение Сбербанка на вашем телефоне. После этого выберите пункт QR-код сканировать вверху экрана. Отсканируйте код, заполните необходимые поля и подтвердите ваши действия.

Scroll Up