Семинар по СМА в Москве

Приглашаем Вас принять участие в программе семинара по СМА (спинальной мышечной атрофии), которая состоится в Москве с 29 сентября по 2 октября 2016г.

На это время в Россию специально приедут итальянские специалисты из центра SAPRE, который помогает детям со СМА. В ходе семинара будут организованы консультации для российских семей с детьми СМА, а также обучающая программа для специалистов.

Центр SAPRE — это государственная служба ранней помощи семьям, воспитывающим детей со СМА, в Италии. Служба начала свою работу более 20 лет назад и за это время накопила колоссальный практический опыт помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией, опыт работы с семьями и обучении специалистов, задействованными в оказании помощи детям со СМА. 

Организаторы Благотворительный Фонд помощи детям со спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА» и Ассоциация пациентов со спинальной мышечной атрофией

Консультации и обучение.  В течение четырех дней специалисты проведут очень подробные консультации для родителей и российских специалистов. Приглашенные специалисты (терапевт, невролог, специалист по респираторной поддержке, ортопед, физический терапевт, специалист по альтернативной коммуникации, нутрициолог\диетолог) расскажут о заболевании и его особенностях, проконсультируют семьи, обучат родителей правилам и навыкам ухода за ребенком со СМА и пользованию эксплуатации оборудования. Это хорошая возможность приобрести практические знания по терапии СМА, методам ухода и поддержки детей с этим диагнозом, получить информацию о необходимом оборудовании для поддержания состояния при  СМА, перенять накопленный итальянцами опыт и познакомиться с новыми технологиями борьбы с проявлениями заболевания, паллиативной поддержке.

Для специалистов будет проходить обширная программа, затрагивающая весь комплекс оказания помощи пациентам со СМА после постановки диагноза.

БФ «Семьи СМА» открывает прием предварительных заявок на участие в семинаре по СМА с участием итальянских специалистов.

Для семей:
Для оформления заявки необходимо заполнить регистрационную форму — goo.gl/forms/fCj8H4ONi8xqqOF43

Все поданные заявки будут рассматриваться экспертной комиссией для принятия решения об участии в семинаре. Участие в семинаре — бесплатное для семей со СМА. Проезд, проживание и питание не оплачиваются.

Если вы НЕ заполняли анкету реестра СМА — f-sma.ru/32.html —  вам необходимо заполнить анкету  и направить ее на адрес f-sma@mail.ru

Для специалистов:
О своем намерении принять участие в программе мы просим Вас сообщить, заполнив регистрационную форму — goo.gl/forms/2RxEHfaT4t3XVrm63

Мы будем рады видеть Вас в числе участников семинара.

 

По вопросам семинара контактировать: 8-926-471-4926, germanenko@mail.ru  Ольга Германенко

Отслеживание последних новостей и событий в области СМА, перевод на русский язык и адаптация материалов являются частью работы фонда. Нам важно, чтобы вся последняя важная информация была доступна для тех, кому она нужна, и могла работать на пользу больным СМА. Вы можете поддержать нашу активность в этом направлении. С вашей помощью мы будем успевать готовить больше материалов для вас

Выберите способ пожертвования, кликнув на его название:

  • Банковская карта
    Выберите размер пожертвования:

    Назначение пожертвования:

    При включении, пожертвования будут производиться автоматически с вашей карты каждый месяц.
  • Ревизиты для безналичного перевода

    Вы можете сделать перевод по реквизитам сбербанка или распечатать заполненную квитанцию и принести её в банк, чтобы выполнить платёж.

    Полное наименование
    Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА».

    Краткое наименование
    БФ «Семьи СМА»

    ИНН/КПП
    7724342940/772401001

    Банковские реквизиты:
    р/с № 40703810438000003439
    в ПАО «Сбербанк России» г.Москва
    БИК 044525225
    к/с 30101810400000000225

    Директор: Германенко Ольга Юрьевна

    Юридический адрес: 115408, г. Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211

  • СМС

    Вы можете помочь людям со СМА, отправив СМС на номер 3443 со словом СМА и суммой пожертвования (Например, СМА 300).

    Пожалуйста, перед совершением платежа проверяйте баланс вашего телефона. После ввода суммы и отправки СМС не забудьте подтвердить ваше пожертвование в ответ на пришедшую смску от вашего оператора.

  • Сбербанк Онлайн

    Вы можете быстро помочь людям со СМА через Сбербанк онлайн.

    Для этого зайдите, пожалуйста, в приложение Сбербанка на вашем телефоне. После этого выберите пункт QR-код сканировать вверху экрана. Отсканируйте код, заполните необходимые поля и подтвердите ваши действия.