Приглашаем Вас принять участие в программе семинара по СМА (спинальной мышечной атрофии), которая состоится в Москве с 29 сентября по 2 октября 2016г.
На это время в Россию специально приедут итальянские специалисты из центра SAPRE, который помогает детям со СМА. В ходе семинара будут организованы консультации для российских семей с детьми СМА, а также обучающая программа для специалистов.
Центр SAPRE — это государственная служба ранней помощи семьям, воспитывающим детей со СМА, в Италии. Служба начала свою работу более 20 лет назад и за это время накопила колоссальный практический опыт помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией, опыт работы с семьями и обучении специалистов, задействованными в оказании помощи детям со СМА.
Организаторы Благотворительный Фонд помощи детям со спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА» и Ассоциация пациентов со спинальной мышечной атрофией
Консультации и обучение. В течение четырех дней специалисты проведут очень подробные консультации для родителей и российских специалистов. Приглашенные специалисты (терапевт, невролог, специалист по респираторной поддержке, ортопед, физический терапевт, специалист по альтернативной коммуникации, нутрициолог\диетолог) расскажут о заболевании и его особенностях, проконсультируют семьи, обучат родителей правилам и навыкам ухода за ребенком со СМА и пользованию эксплуатации оборудования. Это хорошая возможность приобрести практические знания по терапии СМА, методам ухода и поддержки детей с этим диагнозом, получить информацию о необходимом оборудовании для поддержания состояния при СМА, перенять накопленный итальянцами опыт и познакомиться с новыми технологиями борьбы с проявлениями заболевания, паллиативной поддержке.
Для специалистов будет проходить обширная программа, затрагивающая весь комплекс оказания помощи пациентам со СМА после постановки диагноза.
БФ «Семьи СМА» открывает прием предварительных заявок на участие в семинаре по СМА с участием итальянских специалистов.
Для семей:
Для оформления заявки необходимо заполнить регистрационную форму — goo.gl/forms/fCj8H4ONi8xqqOF43
Все поданные заявки будут рассматриваться экспертной комиссией для принятия решения об участии в семинаре. Участие в семинаре — бесплатное для семей со СМА. Проезд, проживание и питание не оплачиваются.
Если вы НЕ заполняли анкету реестра СМА — f-sma.ru/32.html — вам необходимо заполнить анкету и направить ее на адрес f-sma@mail.ru
Для специалистов:
О своем намерении принять участие в программе мы просим Вас сообщить, заполнив регистрационную форму — goo.gl/forms/2RxEHfaT4t3XVrm63
Мы будем рады видеть Вас в числе участников семинара.
По вопросам семинара контактировать: 8-926-471-4926, germanenko@mail.ru Ольга Германенко
