Помощь семьям

Search

В 2019 году фонд «Семьи СМА» провел встречи и консультации в восьми регионах России

Главная задача таких встреч в регионах – профессионально и доступно рассказать представителям власти, врачам о том, что СМА – очень коварное заболевание, и пациенты с этим диагнозом не могут долго ждать лекарств.
Очень важно не дать болезни времени развиться, поэтому в любом российском регионе нужно обеспечить не только доступ к лекарствам, но и наладить системную качественную помощь для детей и взрослых со СМА.
Дети и взрослые с таким диагнозом не должны оставаться один на один с болезнью.

Юридическая служба по лекарственной терапии

Консультант может использовать свой опыт, знания, поддержку юристов, обязательно будет активно вовлекаться в решение проблем — но не сможет сделать все за пациентов. Получение терапии СМА – это трудный путь и в первую очередь большая работа самого пациента и его семьи. Это наше с вами сотрудничество и помощь друг другу, обмен информацией и взаимная поддержка.

Фонд выпустил спецпроект по СМА

Август — традиционно месяц, когда мы стараемся распространять информацию о спинальной мышечной атрофии как можно шире. Это месяц осведомленности о СМА, и эту акцию поддерживает

Упростили процедуру принятия решений по установлению инвалидности

В России упростили процедуру принятия решений по установлению инвалидности и сроках освидетельствования. Согласно текущей версии документа диагноз «спинальная мышечная атрофия» (СМА) относится к категории заболеваний,

День Редких Заболеваний

28 февраля — в День Редких Заболеваний мы приглашаем вас поддержать больных редкими заболеваниями, поддержать тех, кто борется со СМА. Жить и любить кого-то, у

Генетические обследования можно сделать бесплатно!

В 2017 году часть генетических обследований можно будет сделать бесплатно! С января 2017 года ФГБНУ “Медико-генетический научный центр” оказывает медико-генетическое консультирование и генетическую диагностику на

Игра «Тайный Дед Мороз»

Мы верим, что Новый год – время чудес, и очень хотим, чтобы с каждым днем их становилось больше. Именно поэтому наш фонд запустил игру «Тайный

«Путешествие за мифами»

«Путешествие за мифами» — детская интерактивная выставка проходит в Российском Этнографическом музее С 29 октября по 13 ноября 2016г. Выставка — это заключительный этап совместного

Творчество без границ

В Санкт-Петербурге с 14 по 17 июня прошли занятия во дворце творчества юных в рамках проекта «Творчество без границ» «CREATIVITY without BORDERS and BARRIERS». В

Творчество без границ

Приглашаем семьи к участию в творческой программе международного проекта «Творчество без границ» /«CREATIVITY without BORDERS and BARRIERS». Вместе с художниками и педагогами дети создадут образы

Результаты опроса по гастростомам

В апреле 2016 года Благотворительный фонд «Семьи СМА» провел опрос родителей, воспитывающих детей с различными диагнозами и взрослых, которым рекомендовано или может быть рекомендовано в

Первая встреча «Семьи СМА». Проводы зимы

28 февраля – накануне дня Редких заболеваний прошла первая встреча семей, воспитывающих детей с диагнозом СМА. Мы решили встретиться для того, чтобы «проводить зиму», отвлечься

CREATIVITY without BORDERS and BARRIERS

«Семьи СМА» были приглашены в качестве участника проекта «CREATIVITY without BORDERS and BARRIERS». Это совместный проект между Россией, Финляндией и Эстонией, идея которого объединить творческих

Семинар по физической терапии

27 декабря 2015г. в Санкт-Петербурге состоялся семинар по физической терапии, организованный АНО «Физическая реабилитация» и Ассоциацией «Семьи СМА». В ходе семинара были даны четкие рекомендации

Новый год в «Семьях СМА»

Новый год — традиционный и всеми любимый праздник. Не обошел он стороной и наших подопечных. Благодаря усилиям группы активных родителей в Санкт-Петербурге была организована настоящая