В апреле 2016 года Благотворительный фонд «Семьи СМА» провел опрос родителей, воспитывающих детей с различными диагнозами и взрослых, которым рекомендовано или может быть рекомендовано в перспективе использование зондов и гастростом для осуществления кормления. В опросе приняло участие 80 респондентов из 42 регионов РФ.
Опрос был направлен на выявление основных сложностей, страхов и затруднений, которые возникают у пациентов, нуждающихся в длительном альтернативном кормлении.
Опрос выявил, что 23% пациентов и их родственников нуждаются в дополнительных разъяснениях и информационных материалах на тему питания с использованием назогастрального зонда или гастростомы. А также позволил понять, какие опасения выражают 13% не готовых к установке гастростом семей. Пациенты уже сейчас получающие кормление через гастростому или назогастральный зонд разделились в соотношении 56% и 44% (в сумме -66 чел.)
При прогрессировании СМА и при других тяжелых заболеваниях рано или поздно возникает ситуация, когда больной (ребенок или взрослый) начинает испытывать затруднения при приеме пищи. Если кормление через рот становится небезопасным или недостаточным специалисты рекомендуют начинать кормление с использованием вспомогательных средств — как правило, назогастрального зонда или гастростомы.
Результаты опроса будут использоваться для подготовки информационных материалов фонда, а также информационного сопровождения подопечных-семей.
