Результаты опроса по гастростомам

В апреле 2016 года Благотворительный фонд «Семьи СМА» провел опрос родителей, воспитывающих детей с различными диагнозами и взрослых, которым рекомендовано или может быть рекомендовано в перспективе использование зондов и гастростом для осуществления кормления. В опросе приняло участие 80 респондентов из 42 регионов РФ.

Опрос был направлен на выявление основных сложностей, страхов и затруднений, которые возникают у пациентов, нуждающихся в длительном альтернативном кормлении.

Опрос выявил, что 23% пациентов и их родственников нуждаются в дополнительных разъяснениях и информационных материалах на тему питания с использованием назогастрального зонда или гастростомы. А также позволил понять, какие опасения выражают 13% не готовых к установке гастростом семей. Пациенты уже сейчас получающие кормление через гастростому или назогастральный зонд разделились в соотношении 56% и 44% (в сумме -66 чел.)

При прогрессировании СМА и при других тяжелых заболеваниях рано или поздно возникает ситуация, когда больной (ребенок или взрослый) начинает испытывать затруднения при приеме пищи. Если кормление через рот становится небезопасным или недостаточным специалисты рекомендуют начинать кормление с использованием вспомогательных средств — как правило, назогастрального зонда или гастростомы.

Результаты опроса будут использоваться для подготовки информационных материалов фонда, а также информационного сопровождения подопечных-семей.

Отслеживание последних новостей и событий в области СМА, перевод на русский язык и адаптация материалов являются частью работы фонда. Нам важно, чтобы вся последняя важная информация была доступна для тех, кому она нужна, и могла работать на пользу больным СМА. Вы можете поддержать нашу активность в этом направлении. С вашей помощью мы будем успевать готовить больше материалов для вас

Выберите способ пожертвования, кликнув на его название:

  • Банковская карта
    Выберите размер пожертвования:

    Назначение пожертвования:

    При включении, пожертвования будут производиться автоматически с вашей карты каждый месяц.
  • Ревизиты для безналичного перевода

    Вы можете сделать перевод по реквизитам сбербанка или распечатать заполненную квитанцию и принести её в банк, чтобы выполнить платёж.

    Полное наименование
    Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА».

    Краткое наименование
    БФ «Семьи СМА»

    ИНН/КПП
    7724342940/772401001

    Банковские реквизиты:
    р/с № 40703810438000003439
    в ПАО «Сбербанк России» г.Москва
    БИК 044525225
    к/с 30101810400000000225

    Директор: Германенко Ольга Юрьевна

    Юридический адрес: 115408, г. Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211

  • СМС

    Вы можете помочь людям со СМА, отправив СМС на номер 3443 со словом СМА и суммой пожертвования (Например, СМА 300).

    Пожалуйста, перед совершением платежа проверяйте баланс вашего телефона. После ввода суммы и отправки СМС не забудьте подтвердить ваше пожертвование в ответ на пришедшую смску от вашего оператора.

  • Сбербанк Онлайн

    Вы можете быстро помочь людям со СМА через Сбербанк онлайн.

    Для этого зайдите, пожалуйста, в приложение Сбербанка на вашем телефоне. После этого выберите пункт QR-код сканировать вверху экрана. Отсканируйте код, заполните необходимые поля и подтвердите ваши действия.