День Редких Заболеваний

28 февраля — в День Редких Заболеваний мы приглашаем вас поддержать больных редкими заболеваниями, поддержать тех, кто борется со СМА.

Жить и любить кого-то, у кого редкое заболевание — это не только самый болезненный опыт, который может случиться в жизни, но также и возможность прикоснуться к чему-то очень настоящему. Удивительно, но, когда ты видишь человека в его уязвимости, ты видишь намного больше, чем обычно. Ты видишь силу, ты видишь надежду, любовь, видишь признательность и доброту… Все будничные вещи уже больше не имеют значения. Ты просыпаешься, испытывая благодарность за каждый следующий день вместе, за еще одно «я тебя люблю», за еще одно прикосновение. Когда ты живешь с кем-то, кто очень болен — каждое мгновение имеет значение.

Последний день февраля во всем мире – День Редких Заболеваний. СМА – спинальная мышечная атрофия – одна из таких редких болезней. Один из 10 000 новорожденных во всем мире рождается со СМА. И после этого — жизнь меняется. СМА забирает возможность двигаться, возможность дышать. Но и с этим возможно справляться, когда у тебя есть поддержка.

Помогая детям со СМА сегодня — вы меняете их завтрашний день!
Вместе мы потихоньку разрушаем ту стену, которую выстроила перед нами болезнь и также как и другие люди с редкими заболеваниями – МЫ НУЖДАЕМСЯ В ВАШЕЙ ПОДДЕРЖКЕ!

Будьте с нами! Поддержите нас в День Редких Заболеваний одним из следующих способов:

— Подпишитесь на страницу фонда «Семьи СМА», помогающего детям и взрослым со СМА и пригласите своих друзей подписаться – https://www.facebook.com/smafamilyrussia/

— Сделайте пожертвование в пользу фонда «Семьи СМА» online или Отправьте СМС на номер 3443 со словом СМА и суммой, например СМА 500

— Присоединяйтесь к нашей команде волонтеров и проведите вместе с нами или самостоятельно любую акцию в поддержку фонда и его подопечных!

— Распространите этот пост или скопируйте призыв поддержать акцию и поддержите любую организацию, помогающую пациентам с редкими заболеваниями

Вместе мы с вами мы сможем больше!

Отслеживание последних новостей и событий в области СМА, перевод на русский язык и адаптация материалов являются частью работы фонда. Нам важно, чтобы вся последняя важная информация была доступна для тех, кому она нужна, и могла работать на пользу больным СМА. Вы можете поддержать нашу активность в этом направлении. С вашей помощью мы будем успевать готовить больше материалов для вас

Выберите способ пожертвования, кликнув на его название:

  • Банковская карта
    Выберите размер пожертвования:

    Назначение пожертвования:

    При включении, пожертвования будут производиться автоматически с вашей карты каждый месяц.
  • Ревизиты для безналичного перевода

    Вы можете сделать перевод по реквизитам сбербанка или распечатать заполненную квитанцию и принести её в банк, чтобы выполнить платёж.

    Полное наименование
    Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА».

    Краткое наименование
    БФ «Семьи СМА»

    ИНН/КПП
    7724342940/772401001

    Банковские реквизиты:
    р/с № 40703810438000003439
    в ПАО «Сбербанк России» г.Москва
    БИК 044525225
    к/с 30101810400000000225

    Директор: Германенко Ольга Юрьевна

    Юридический адрес: 115408, г. Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211

  • СМС

    Вы можете помочь людям со СМА, отправив СМС на номер 3443 со словом СМА и суммой пожертвования (Например, СМА 300).

    Пожалуйста, перед совершением платежа проверяйте баланс вашего телефона. После ввода суммы и отправки СМС не забудьте подтвердить ваше пожертвование в ответ на пришедшую смску от вашего оператора.

  • Сбербанк Онлайн

    Вы можете быстро помочь людям со СМА через Сбербанк онлайн.

    Для этого зайдите, пожалуйста, в приложение Сбербанка на вашем телефоне. После этого выберите пункт QR-код сканировать вверху экрана. Отсканируйте код, заполните необходимые поля и подтвердите ваши действия.