Первая встреча «Семьи СМА». Проводы зимы

28 февраля – накануне дня Редких заболеваний прошла первая встреча семей, воспитывающих детей с диагнозом СМА. Мы решили встретиться для того, чтобы «проводить зиму», отвлечься от повседневных забот, пообщаться, повеселиться и просто хорошо провести время. И это получилось!

Мы очень волновались, не понимая, насколько такие встречи «без серьезного повода» нужны семьям, не представляя как все пройдет, сколько семей придет и придут ли вообще…  Но, как выяснилось, все волнения были напрасны.  Уже во время подготовки казалось, что праздник организуется сам собой.

На празднике было все) И веселые клоуны, и мастер-класс по росписи сумок от мастерской «Твори и Дари», ради которого мы все на какое-то время отвлеклись от общения и погрузились в творчество (и смотрите какие чудесные работы у нас получились!) и конечно много-много общения за вкусным угощением от кафе«Гренка», гостеприимно пригласившего нас в этот день к себе!

А о том, как проходил сам праздник лучше всего расскажут сами родители:

«Спасибо огромное за замечательную встречу! Нашему сыну был поставлен диагноз СМА всего два месяца назад, и все это время мы пытаемся преодолеть тот информационный и эмоциональный вакуум, в котором мы оказались. Встреча семей СМА очень нам помогла. Мы отлично отдохнули, познакомились с очень приятными людьми и узнали много нового. Теперь мы видим, что мы не одни, и что многие сталкиваются с теми же трудностями, что и мы. Было интересно обсудить с другими родителями разные способы помощи нашим детям и ухода за ними. Большое спасибо организаторам и всем, кто готовил мероприятие и участвовал в нем! Надеемся, что в будущем такие встречи повторятся.»

«Понравилось праздничная атмосфера, увлекательные занятия, которые объединили детей и взрослых, возможность отвлечься от бытовой и каждодневной рутины, возможность познакомиться и пообщаться с такими же семьями, обменяться опытом, возможность детям пообщаться и поиграть между собой, и самое главное уютная домашняя обстановка, что даже не ощущалось присутствие других посетителей.»

«Это прекрасная возможность весело провести время в компании людей, которым не надо лишний раз что-то объяснять или которые будут прятать глаза в пол, глядя на то, что ребенок чего-то не может… Андрей был в восторге. Папа его открыл в себе талант к рисованию и нашел для этого время, самое главное)))) Я могла пообщаться с другими мамами спокойно, обсудив наболевшее или просто обменяться опытом.»

Спасибо всем, кто помогал организовать и провести праздник! Приятно было встретить столько чудесных, заинтересованных людей.

Спасибо кафе «Гренка». Вы помогли создать настоящую, праздничную атмосферу. По-домашнему уютный зал, вкусная еда и большой, вкусный пирог с вишней. Спасибо вам!

Спасибо «Твори и дари», вы подобрали по-настоящему интересный мастер класс, который был интересен как детям, так и родителям, и что особенно важно, в нем смогли принять активное участие наши особенные дети! Спасибо за чудесного клоуна Влада, который весь вечер развлекал детей и родителей, помогал создать праздничную, непринужденную атмосферу и помочь детям раскрепоститься.

Спасибо «Скорая Клоунская Помощь» Мы познакомились с вами за неделю до мероприятия, и несмотря на то, что почти все клоуны были заняты в этот день, вы сумели найти для нас замечательную «Вермишельку»!

Спасибо Сергею за яркие и позитивные фотографии и конечно за то, что присутствия камеры практически не ощущалось, не было этого напряжения, которое возникает, когда на тебя наводят объектив, за то, что на фото все остались такими же естественными, как и в жизни.

И конечно же, спасибо всем семьям, которые пришли! За ваш позитив, открытость, желание и умение веселиться! Вы создали по-настоящему дружелюбную атмосферу, в которой каждый мог чувствовать себя свободно и непринужденно. Спасибо всем детям, которые радовали нас своими улыбками!

P.S. Самой сложной частью встречи оказалось написание отчета, т.к. очень хотелось поделится с вами всей радостью и позитивом, полученном от общения с семьями, искренне поблагодарить всех кто вместе с нами организовывал праздник и рассказать какие они чудесные.Сложно было подобрать нужные слова, но даже в этом нам помогли сами семьи.

Отслеживание последних новостей и событий в области СМА, перевод на русский язык и адаптация материалов являются частью работы фонда. Нам важно, чтобы вся последняя важная информация была доступна для тех, кому она нужна, и могла работать на пользу больным СМА. Вы можете поддержать нашу активность в этом направлении. С вашей помощью мы будем успевать готовить больше материалов для вас

Выберите способ пожертвования, кликнув на его название:

  • Банковская карта
    Выберите размер пожертвования:

    Назначение пожертвования:

    При включении, пожертвования будут производиться автоматически с вашей карты каждый месяц.
  • Ревизиты для безналичного перевода

    Вы можете сделать перевод по реквизитам сбербанка или распечатать заполненную квитанцию и принести её в банк, чтобы выполнить платёж.

    Полное наименование
    Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА».

    Краткое наименование
    БФ «Семьи СМА»

    ИНН/КПП
    7724342940/772401001

    Банковские реквизиты:
    р/с № 40703810438000003439
    в ПАО «Сбербанк России» г.Москва
    БИК 044525225
    к/с 30101810400000000225

    Директор: Германенко Ольга Юрьевна

    Юридический адрес: 115408, г. Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211

  • СМС

    Вы можете помочь людям со СМА, отправив СМС на номер 3443 со словом СМА и суммой пожертвования (Например, СМА 300).

    Пожалуйста, перед совершением платежа проверяйте баланс вашего телефона. После ввода суммы и отправки СМС не забудьте подтвердить ваше пожертвование в ответ на пришедшую смску от вашего оператора.

  • Сбербанк Онлайн

    Вы можете быстро помочь людям со СМА через Сбербанк онлайн.

    Для этого зайдите, пожалуйста, в приложение Сбербанка на вашем телефоне. После этого выберите пункт QR-код сканировать вверху экрана. Отсканируйте код, заполните необходимые поля и подтвердите ваши действия.