Семинар «Основные принципы работы с детьми со СМА», Калининград

В Калининград команда фонда «Семьи СМА» приезжала по приглашению регионального «Верю в Чудо», благотворительный детский центр — организации, которая в регионе давно и успешно занимается помощью детям с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями.

За два дня визита мы провели базовый семинар для специалистов службы и сотрудников больницы по основным принципам работы с детьми со СМА, сделав акцент на респираторной поддержке.
Доктор-реаниматолог Александра Левонтин проконсультировала 5 наших детей со СМА, проживающих в регионе.

Чудесный Сева — серьезный мальчик, интересующийся всем на свете. Кстати, дома у Севы живет кот — Сапог, о чем он незамедлительно нам рассказал, а сам он готовится быть военным летчиком и после консультации доктора обещал, что каждый день будет пользоваться мешком Амбу для тренировки дыхательных мышц — ведь это самый лучший тренажер для подготовки к полетам! А когда у него появится рекомендованный доктором откашливатель и аппарат для ночной вентиляции — это будет еще один этап тренировки к космическим путешествиям.
Две Катюши, с большими выразительными глазами и заботливыми родителями с огромным количеством вопросов. Малышка Мира, которая пока живет в реанимации совсем одна и ждет своих родителей.
Арина, которая сейчас уже несколько месяцев живет дома на своем собственном аппарате ИВЛ под наблюдением выездной службы, а во время нашего визита только готовилась к переезду. Арина — потрясающий борец. Она жила в больнице больше года, пока ее родители стучали во все двери, чтобы забрать ребенка на ИВЛ домой, искали возможность приобрести оборудование, обучались особенностям ухода и учились пользоваться аппаратурой, пытались уговорить врачей и чиновников отпустить их домой. Процесс был непростой. Но главное — что сейчас вся семья вместе!

Мы очень благодарны коллегам из благотворительного центра «Верю в чудо» и ее руководителю София Лагутинская, за всю титаническую работу, которую делают сотрудники в волонтеры центра, чтобы помочь детям. У нас осталось ощущение, что всё-всё и в больнице и в регионе по части тяжелых детей и помощи им держится на деятельности и инициативах «верю-в-чудовцев», как они сами себя называют.

Мы очень надеемся на продолжение цикла наших региональных семинаров. Ведь так важно, когда достойная помощь может оказываться именно там, где живет семья!

[siteorigin_widget class=»SiteOrigin_Widget_Image_Widget»][/siteorigin_widget]
[siteorigin_widget class=»SiteOrigin_Widget_Image_Widget»][/siteorigin_widget]
[siteorigin_widget class=»SiteOrigin_Widget_Image_Widget»][/siteorigin_widget]

Отслеживание последних новостей и событий в области СМА, перевод на русский язык и адаптация материалов являются частью работы фонда. Нам важно, чтобы вся последняя важная информация была доступна для тех, кому она нужна, и могла работать на пользу больным СМА. Вы можете поддержать нашу активность в этом направлении. С вашей помощью мы будем успевать готовить больше материалов для вас

Выберите способ пожертвования, кликнув на его название:

  • Банковская карта
    Выберите размер пожертвования:

    Назначение пожертвования:

    При включении, пожертвования будут производиться автоматически с вашей карты каждый месяц.
  • Ревизиты для безналичного перевода

    Вы можете сделать перевод по реквизитам сбербанка или распечатать заполненную квитанцию и принести её в банк, чтобы выполнить платёж.

    Полное наименование
    Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА».

    Краткое наименование
    БФ «Семьи СМА»

    ИНН/КПП
    7724342940/772401001

    Банковские реквизиты:
    р/с № 40703810438000003439
    в ПАО «Сбербанк России» г.Москва
    БИК 044525225
    к/с 30101810400000000225

    Директор: Германенко Ольга Юрьевна

    Юридический адрес: 115408, г. Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211

  • СМС

    Вы можете помочь людям со СМА, отправив СМС на номер 3443 со словом СМА и суммой пожертвования (Например, СМА 300).

    Пожалуйста, перед совершением платежа проверяйте баланс вашего телефона. После ввода суммы и отправки СМС не забудьте подтвердить ваше пожертвование в ответ на пришедшую смску от вашего оператора.

  • Сбербанк Онлайн

    Вы можете быстро помочь людям со СМА через Сбербанк онлайн.

    Для этого зайдите, пожалуйста, в приложение Сбербанка на вашем телефоне. После этого выберите пункт QR-код сканировать вверху экрана. Отсканируйте код, заполните необходимые поля и подтвердите ваши действия.