Меню

Общеевропейское исследование пациентов со СМА — EUPESMA – Ожидания в отношении питания, физической терапии и лечения

Международная Ассоциация SMA Europe запустила общеевропейское исследование по питанию, физической терапии и ожиданиям от лечения и мы хотим пригласить вас стать его участником. Ваше участие очень важно, поскольку позволит собрать и учесть опыт каждой семьи, которая живет со СМА и понять лучше основные нерешенные проблемы и ожидания в этой области. А, значит, искать решения и бороться за то, чтобы доступ к методам лечения и помощи для тех, кто живет с этим заболеванием. Это невозможно делать не зная вашего мнения.
 
Общеевропейский опрос пациентов со СМА (EUPESMA – Ожидания в отношении питания, физической терапии и лечения) проводится SMA Europe в более, чем 20 странах, включая Россию, где он проводится в партнерстве с фондом «Семьи СМА».
С помощью этого опроса мы хотели бы получить более глубокое представление о вашем режиме питания и физической терапии, а также о ваших ожиданиях от лечения.
Заполнение этого опроса займет примерно 30-45 минут вашего времени и является полностью анонимным.
Мы просим каждую семью со СМА принять участие в этом исследовании.
Поможете ли вы нам сделать мир лучше для всех, кто страдает СМА?
Пожалуйста, перейдите по этой ссылке, чтобы начать.
 
Мы просим ответить на опрос до 15 января

Мы будем также признательны, если вы распространите информацию об исследовании среди других людей\семей с диагнозом СМА. Если у вас есть друзья из других стран, то на сайте СМА Европа вы можете найти перевод исследования на другие языки.

Отслеживание последних новостей и событий в области СМА, перевод на русский язык и адаптация материалов являются частью работы фонда. Нам важно, чтобы вся последняя важная информация была доступна для тех, кому она нужна, и могла работать на пользу больным СМА. Вы можете поддержать нашу активность в этом направлении. С вашей помощью мы будем успевать готовить больше материалов для вас

Выберите способ пожертвования, кликнув на его название:

  • Банковская карта
    Выберите размер пожертвования:

    Назначение пожертвования:

    При включении, пожертвования будут производиться автоматически с вашей карты каждый месяц.
  • Ревизиты для безналичного перевода

    Вы можете сделать перевод по реквизитам сбербанка или распечатать заполненную квитанцию и принести её в банк, чтобы выполнить платёж.

    Полное наименование
    Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА».

    Краткое наименование
    БФ «Семьи СМА»

    ИНН/КПП
    7724342940/772401001

    Банковские реквизиты:
    р/с № 40703810438000003439
    в ПАО «Сбербанк России» г.Москва
    БИК 044525225
    к/с 30101810400000000225

    Директор: Германенко Ольга Юрьевна

    Юридический адрес: 115408, г. Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211

  • СМС

    Вы можете помочь людям со СМА, отправив СМС на номер 3443 со словом СМА и суммой пожертвования (Например, СМА 300).

    Пожалуйста, перед совершением платежа проверяйте баланс вашего телефона. После ввода суммы и отправки СМС не забудьте подтвердить ваше пожертвование в ответ на пришедшую смску от вашего оператора.

  • Сбербанк Онлайн

    Вы можете быстро помочь людям со СМА через Сбербанк онлайн.

    Для этого зайдите, пожалуйста, в приложение Сбербанка на вашем телефоне. После этого выберите пункт QR-код сканировать вверху экрана. Отсканируйте код, заполните необходимые поля и подтвердите ваши действия.