Общеевропейское исследование пациентов со СМА — EUPESMA – Ожидания в отношении питания, физической терапии и лечения

Международная Ассоциация SMA Europe запустила общеевропейское исследование по питанию, физической терапии и ожиданиям от лечения и мы хотим пригласить вас стать его участником. Ваше участие очень важно, поскольку позволит собрать и учесть опыт каждой семьи, которая живет со СМА и понять лучше основные нерешенные проблемы и ожидания в этой области. А, значит, искать решения и бороться за то, чтобы доступ к методам лечения и помощи для тех, кто живет с этим заболеванием. Это невозможно делать не зная вашего мнения.
 
Общеевропейский опрос пациентов со СМА (EUPESMA – Ожидания в отношении питания, физической терапии и лечения) проводится SMA Europe в более, чем 20 странах, включая Россию, где он проводится в партнерстве с фондом «Семьи СМА».
С помощью этого опроса мы хотели бы получить более глубокое представление о вашем режиме питания и физической терапии, а также о ваших ожиданиях от лечения.
Заполнение этого опроса займет примерно 30-45 минут вашего времени и является полностью анонимным.
Мы просим каждую семью со СМА принять участие в этом исследовании.
Поможете ли вы нам сделать мир лучше для всех, кто страдает СМА?
Пожалуйста, перейдите по этой ссылке, чтобы начать.
 
Мы просим ответить на опрос до 6 февраля.

Мы будем также признательны, если вы распространите информацию об исследовании среди других людей\семей с диагнозом СМА. Если у вас есть друзья из других стран, то на сайте СМА Европа вы можете найти перевод исследования на другие языки.

Отслеживание последних новостей и событий в области СМА, перевод на русский язык и адаптация материалов являются частью работы фонда. Нам важно, чтобы вся последняя важная информация была доступна для тех, кому она нужна, и могла работать на пользу больным СМА. Вы можете поддержать нашу активность в этом направлении. С вашей помощью мы будем успевать готовить больше материалов для вас

Выберите способ пожертвования, кликнув на его название:

  • Банковская карта
    Выберите размер пожертвования:

    Назначение пожертвования:

    При включении, пожертвования будут производиться автоматически с вашей карты каждый месяц.
  • Ревизиты для безналичного перевода

    Вы можете сделать перевод по реквизитам сбербанка или распечатать заполненную квитанцию и принести её в банк, чтобы выполнить платёж.

    Полное наименование
    Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА».

    Краткое наименование
    БФ «Семьи СМА»

    ИНН/КПП
    7724342940/772401001

    Банковские реквизиты:
    р/с № 40703810438000003439
    в ПАО «Сбербанк России» г.Москва
    БИК 044525225
    к/с 30101810400000000225

    Директор: Германенко Ольга Юрьевна

    Юридический адрес: 115408, г. Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211

  • СМС

    Вы можете помочь людям со СМА, отправив СМС на номер 3443 со словом СМА и суммой пожертвования (Например, СМА 300).

    Пожалуйста, перед совершением платежа проверяйте баланс вашего телефона. После ввода суммы и отправки СМС не забудьте подтвердить ваше пожертвование в ответ на пришедшую смску от вашего оператора.

  • Сбербанк Онлайн

    Вы можете быстро помочь людям со СМА через Сбербанк онлайн.

    Для этого зайдите, пожалуйста, в приложение Сбербанка на вашем телефоне. После этого выберите пункт QR-код сканировать вверху экрана. Отсканируйте код, заполните необходимые поля и подтвердите ваши действия.