Как подготовиться к совершеннолетию ребенка-инвалида

Меню

Материал подготовлен юристом проекта «Клиника СМА» Еленой Кузьминой на основе вебинара «Как подготовиться к совершеннолетию ребёнка-инвалида».

 

Наступление совершеннолетия – это официальное окончание детства. Для обычного ребенка начинается взрослая жизнь – принятие самостоятельных решений, переезд в общежитие университета, армия…

Для «особенного» ребенка момент наступления 18 лет является сложным, кроме полной ответственности и принятие решений за себя, необходимо переоформить все документы, подтверждающие инвалидность, предусмотреть возможность дальнейшего получения образования, лечения и организации быта. Все это невероятно трудный период, который требует обязательной подготовки родителей, причем все нужно начинать заранее.

Как продолжать представлять интересы своего ребенка после 18 лет?

Что такое совершеннолетие? Это означает, что человек полностью несет ответственность за свои поступки, никто не может решить за него, как действовать, какие решения принимать. В России согласно 60 статье Конституции совершеннолетие наступает в 18 лет. Этот же возраст указан и в статье 21 ГК РФ. Человек становится гражданином страны, получая его права и обязанности, и ответственен за нарушение законодательства. До совершеннолетия ответственность за человека несут его родители или опекуны.

Поэтому очень часто после наступления 18 лет родители детей-инвалидов продолжают по инерции решать за своих выросших детей. Родители заполняют любые анкеты, заявления, связываются с различными инстанциями, не задумываясь о том, что теперь все их действия являются вне закона. Потому что теперь все должно быть от имени самого ребенка.

Что же делать?

Здесь есть 3 варианта: ничего не делать,  оформить доверенность или лишить дееспособности пациента со СМА.

При наступлении совершеннолетия, на следующий день после дня рождения ребенок становится гражданином и несет полную ответственность за свою жизнь. Выросший ребенок должен сам за себя начать принимать решения и подписывать все заявления от своего имени. Понятно, не каждый здоровый человек в 18 лет готов совершать такие действия, но под контролем родителей «ребенок» все равно должен делать все действия от своего имени. Но в этом случае может возникнуть проблема когда, например, зимой сложно выйти из дома, а личное присутствие необходимо и организации не хочет, например, выдавать заказное письмо маме.

Выходом из этой ситуации может быть оформления доверенности от имени совершеннолетнего ребенка. Это второй вариант.

Такую доверенность можно оформить на следующий день после исполнения 18 лет. Доверенность оформляется нотариусом, нужно сходить в нотариальную контору с совершеннолетним ребенком, либо нотариуса можно пригласить на дом. При этом если за совершение самого нотариального действия будут льготы 50% для инвалидов I и II группы и для инвалидов с детства с любой группой (п.2 ст. 333.38 НК РФ), то сам вызов на дом будет платный.

Доверенность может быть оформлена на 1, 2, 3 представителей, например, маму, папу и сестру.

В этой доверенности нужно прописать все необходимые действия, которые должны совершаться от имени совершеннолетнего ребенка. Поэтому необходимо заранее составить список тех действий, которые необходимы. Например, представление интересов в суде, в различных государственных учреждениях, в пенсионном фонде, в банке (сбербанк – его стоит указывать отдельно) — с получением конвертов с пин-кодом и все действия с картой, на почте — отправлять и получать посылки, в страховых компаниях, действия у перевозчиков, взаимодействия с мобильными операторами, транспортными компаниями, аптеками, больницами, причем необходимо прописать возможность принимать решения за совершеннолетнего ребенка в плане лечения и доступом к врачебной тайне и так далее, список может быть бесконечным.

Нотариус подскажет и сформулирует правильно все действия, которые вам необходимы.

Также нужно определить срок, на который выдается доверенность. Сейчас можно выбирать любой срок 3-5-8-15-38 лет, главное чтобы был указан срок, иначе доверенность будет действовать всего год (ст. 186 ГК РФ).

Самым сложным моментом в оформлении доверенности может стать подпись, потому что нужно написать фамилию имя отчество полностью и поставить подпись. Если это сделать сложно, то в присутствии нотариуса и ребенка от имени совершеннолетнего ребенка подписать документ может сосед/друг/родственник.

Третьим вариантом является лишение дееспособности. Человек, признанный недееспособным, лишается права совершать какие-либо действия. В частности, он не может распоряжаться своей пенсией, приобретать товары в магазине, оплачивать бытовые услуги и т. д. — все сделки в его интересах осуществляет опекун.

Лишение дееспособности совершеннолетних граждан может быть оформлено только через суд, по заявлению родственников. На суде по лишению дееспособности обязательно присутствие прокурора и специалиста из органов опеки, даже если речь идет о совершеннолетнем человеке. При этом над ребенком будет установлена опека и назначен опекун, например, мама.

В обязательном порядке заводится номинальный счет в банке. Номинальный счет открывается по  письменному заявлению.

На номинальный счет в этом случае подлежат зачислению лишь целевые средства, перечень которых обозначен в п. 1 ст. 37 ГК РФ: алименты; пенсии и пособия; средства, выплачиваемые в качестве возмещения вреда здоровью, потери кормильца и иные подобные выплаты.

Согласно п. 1 ст. 37 ГК РФ, опекун расходует средства, получаемые на совершеннолетнего, самостоятельно и исключительно в интересах подопечного. При этом опекун может расходовать и снимать деньги со счета без чьего-либо одобрения и по мере необходимости.

Опекун раз в год должен составлять отчет, позволяющий органам опеки отслеживать распоряжение доходами подопечного, полученных от имущества или перечисленных в виде пособий от государства. Он предоставляется ежегодно не позднее 1 февраля года, следующего за отчетным периодом.

Отчеты ежегодно имеют разную форму и содержание.

Какой из этих вариантов выбрать решает семья. Однако, отмечу, что лишение дееспособности для СМА 2-3 типов не лучший вариант, наилучшим вариантом для них будет оформление доверенности или самостоятельное решение всех вопросов.

Когда начинать переоформлять инвалидность и ИПРА?

Оформить инвалидность и соответственно ИПРА можно заранее, еще до наступления 18 лет. Но не более чем за два месяца до истечения установленного срока инвалидности, такое положение содержится в п.53 Постановления Правительства РФ от 5 апреля 2022 года №588 «О признании лица инвалидом». Это означает что комиссия по установлению инвалидности будет проведена заранее, но новая справка начнет действовать с наступлением совершеннолетия.

Поэтому еще раньше, чем за два месяца нужно начать собирать выписки и заключения узких специалистов, чтобы к нужному моменту на руках были все медицинские заключения. Если необходимы памперсы – заключение уролога, необходима ортопедия – заключение ортопеда. Необходимо написать все, что нужно ребенку, просите подробные выписки с описанием всех проблем и особенностей ребенка. Не стоит приукрашать возможности ребенка. Если он что-то не может сделать, то врач или специалист профильной так и должен зафиксировать этот факт.

Когда до совершеннолетия останется два месяца, следует подойти к врачу и попросить оформить направление на МСЭ, в котором подробно описать состояние и все ТСР, необходимые ребенку. После того, как направление будет оформлено и подписано врачебной комиссией поликлиники, оно направляется в бюро МСЭ.

На основании вашего заявления в соответствии с абз.6 п.18 Постановления Правительства РФ от 5 апреля 2022 года №588 «О признании лица инвалидом» может быть выдана выписка из протокола решения врачебной комиссии о направлении гражданина на медико-социальную экспертизу и направление на медико-социальную экспертизу в бумажном или электронном виде.

После этого проводится комиссия МСЭ. С 1 июля 2022 года можно выбрать:

Очный формат — с личным присутствием, в том числе с выездом комиссии.

Заочный формат — без личного присутствия.

После экспертизы выдают справку с указанием группы инвалидности и ИПРА. Отмечу, что группу инвалидности при СМА должны сразу оформить бессрочно в соответствии с п. 40 Приложения к Правилам признания лица инвалидом, утвержденных Постановлением Правительства РФ от 5 апреля 2022 года №588 «О признании лица инвалидом».

Документы – справку и ИПРА — можно получить на руки или через почту. Документы также отправляют в Федеральный реестр инвалидов для назначения пенсии. В некоторых случаях необходимо личное обращение в Пенсионный фонд РФ.

ВАЖНОЕ замечание: проследите, чтобы набор социальных услуг (НСУ) в части лекарств был сохранен в натуральном виде, иначе могут возникнуть проблемы с лекарственным обеспечением.

Прикрепление к взрослой поликлинике

Во-первых, после наступления совершеннолетия необходимо переоформить полис ОМС. Согласно п. 4 Приказа Минздрава России от 28.02.2019 №108н «Об утверждении Правил обязательного медицинского страхования» выбор страховой компании гражданином, достигшим совершеннолетия, осуществляется путем подачи заявления в страховую компанию. До совершеннолетия и полной дееспособности выбор страховой компании и оформление полиса ОМС, осуществляют родители.  

При этом совершеннолетний гражданин может остаться в той же страховой компании, где уже оформлен полис ОМС либо воспользоваться правом и сменить организацию. Заменять страховую компанию можно не чаще 1 раза за календарный год не позднее 1 ноября, либо в случае смены места жительства (п. 21 Приказа Минздрава России от 28.02.2019 №108н «Об утверждении Правил обязательного медицинского страхования»).

Во-вторых, после оформления полиса ОМС нужно прикрепиться к поликлинике. В соответствии с пунктом 3 Приказа Минздравсоцразвития России от 26.04.2012 № 406н «Об утверждении Порядка выбора гражданином медицинской организации при оказании ему медицинской помощи в рамках программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи» граждане, достигшие совершеннолетия, должны выбрать медицинскую организацию, которая будет оказывать им помощь.  Для этого  либо сам совершеннолетний гражданин обращается в соответствующую организацию и пишет заявление на прикрепление к ней, либо представитель совершеннолетнего может обратиться в выбранную медицинскую организацию. У представителя должна быть доверенность, в которой будет прописано право выбора медицинской организации от имени представляемого. Также можно лично написать заявление о прикреплении к медицинской организации через портал госуслуг.

Можно выбрать любую медицинскую организацию, в которой хотите получать помощь. Не обязательно чтобы она была на участке.

Продолжение патогенетической терапии

Самым важным вопросом для всех СМА пациентов является продолжение патогенетической терапии после 18 лет. И здесь очень важно начать заранее и совершить ряд шагов.

  • В год, предшествующий 18-летию ребенка, летом-осенью написать в минздрав вашего региона просьбу заложить в проект бюджета региона средства на продолжение лечения уже совершеннолетнего ребенка. В просьбе следует указать, какой препарат принимает ребенок и в какой дозе. Это необходимо, чтобы в регионе знали о ребенке и заранее готовились подхватить терапию. Просьбу необходимо писать в письменном виде, только в этом случае вы получите ответ в течении 30 дней. Если ответ пришел не в пользу пациента, то дальнейшие действия будут зависеть от содержания ответа. Вероятно, потребуются дополнительные обращения вплоть до прокуратуры или суда. И здесь лучше обратиться за помощью к юристам. Например, к нашим юристам на «Горячую линию». Специалист ознакомится с вашим вопросом и поможет с его решением.
  • Следующим моментом является сбор всех важных медицинских документов, касающихся терапии – решение врачебной комиссии в детском медицинском учреждении о назначении терапии, документы, подтверждающие получение лечения, улучшения, отсутствие побочек и т.п. Главное, забрать решение врачебной комиссии о назначении терапии.
  • Далее за несколько месяцев до 18-летия еще раз написать обращение в минздрав региона - напомнить, чтобы закупили нужный препарат и определили учреждение, на базе которого будет осуществляться лечение. То есть Эврисди (Рисдиплам) выдают разными способами, через разные учреждения или аптеки, Спинразу (Нусинерсен) вводить также могут в разных учреждениях. Надо понять, где будет препарат, и как его получать.
  • Если будет смена медицинского учреждения после совершеннолетия, поэтому нужно как можно скорее прикрепиться к нему и подать обращение с просьбой организовать продолжение лечения и оформить необходимые документы (чтобы подали заявку, выдали рецепт/направление и т.п.), прикрепить документы по лечению из детской поликлиники, которые собирали заранее.
  • Если пациент не меняет поликлинику, то туда написать заявление за несколько месяцев до 18-летия с просьбой организовать продолжение лечения и оформить необходимые документы (чтобы подали заявку, выдали рецепт/направление и т.п.).

Итак, пока этот процесс сложный, начинать после совершеннолетия не стоит, лучше все делать заранее.

Респираторное оборудование после 18 лет

Медицинские изделия, которые получают дети в рамках оказания паллиативной медицинской помощи, то есть  респираторное оборудование, инфузоматы, дополнительные ТСР, например, кровати  и другие изделия  по приказу Минздрава РФ от 31.05.2019 №348, по достижению 18 лет подлежат возврату в то учреждение, которое их выдало. Кроме расходных материалов конечно. Поэтому, как и в случае с патогенетической терапии необходимо заранее позаботиться, чтобы оборудование было выдано во взрослой поликлинике или паллиативе после наступления совершеннолетия.

Заранее собрать необходимые документы, которые бы подтверждали необходимость использования респираторного оборудования или иных медицинских изделий. 

Уведомить минздрав региона о том, что в следующем году необходимо будет обеспечить респираторным оборудованием или медицинскими изделиями, расходными материалами будущего совершеннолетнего ребенка-инвалида.

После наступления совершеннолетия  самому взрослому пациенту  от своего имени или от его имени по доверенности необходимо будет обратиться главному врачу взрослой поликлиники, к которой будет прикрепление с заявлением о проведении врачебной комиссии о назначении респираторного оборудования, расходных материалов и других изделий. И дополнительно обратиться в минздрав региона от имени совершеннолетнего гражданина с просьбой обеспечить респираторным оборудованием или медицинскими изделиями.

Если же необходимое оборудование не будет выдано в 18 лет, то необходимо будет уведомить главного врача детского паллиатива или детской больницы, что происходит оформление документов на получение необходимого оборудования во взрослой поликлинике или паллиативе.

И продолжать добиваться необходимых медицинских изделий. После того, как оборудование будет выдано во взрослой больнице или паллиативной службе, необходимо вернуть ранее выданное оборудование по акту возврата либо иным способом, указанным в договоре.

Армия и СМА

После установления инвалидности органы МСЭ также должны уведомить военкомат о присвоении инвалидности гражданам, как состоящими так и не состоящими на воинском учете. Делается это в двухнедельный срок в соответствии с п.7 ст. 4 Федерального закона от 28.03.1998 № 53-ФЗ «О воинской обязанности и военной службе».

В случае, когда ребенку или уже совершеннолетнему приходит повестка в военкомат,  можно не ходить в военкомат, а просто предоставить  медицинские документы для принятия решения комиссией по постановке граждан на воинский учет, в соответствии с пунктом 1.1 статьи 5.1 Федерального закона от 28 марта 1998 № 53-ФЗ «О воинской обязанности и военной службе».

Какие документы необходимо предоставить, предусмотрено п.17 Положения о военно-врачебной экспертизе (утв. Постановлением Правительства РФ от 4 июля 2013 г. № 565), это может история развития ребенка, медицинская карта амбулаторного больного, а также копия акта медико-социальной экспертизы гражданина и протокол проведения медико-социальной экспертизы гражданина, заверенные подписью руководителя и печатью соответствующего бюро медико-социальной экспертизы.

Также следует отметить, что СМА является основанием для присвоения категории годности «Д» – не годен к военной службе в соответствии с п. «а» ст. 23 Расписания болезней, содержащимся в Приложении 1 к Положению о военно-врачебной экспертизе, утвержденному Постановлением Правительства РФ от 04.07.2013 №565.

Таким образом, как и при оформлении инвалидности, здесь также важно иметь подробные выписки о состоянии здоровья, начиная с 16 лет.

Поступление в учебное учреждение на льготных условиях

Обучение детей-инвалидов или уже совершеннолетних будет возможно, если это указано в их карте реабилитации. Потому что в любом учебном заведении при поступлении будут просить предоставить ИПРА. И здесь важное значение имеет психолого-медико-педагогическая комиссия, которая и определяет какие условия необходимы для обучения, какие условия сдачи ГИА должны быть. Поэтому, если человек планирует учиться, то до наступления 18тилетия необходимо пройти ПМПК, чтобы протокол комиссии предоставить на МСЭ для внесения нужных сведений в ИПРА.

Например, при сдаче ГИА увеличивается продолжительность экзамена для лиц с ограниченными возможностями здоровья, детей-инвалидов и инвалидов увеличивается на 1,5 часа (за исключением ГИА по иностранным языкам (раздел «Говорение»). Продолжительность ГИА по иностранным языкам (раздел «Говорение») увеличивается на 30 минут. Присутствие ассистентов, оказывающих указанным лицам необходимую техническую помощь с учетом состояния их здоровья, особенностей психофизического развития и индивидуальных возможностей. Наличие пандусов в здании также должно быть.

Но такие условия невозможны без рекомендаций психолого-медико-педагогической комиссии.

Дальше по окончании школы и получении аттестата необходимо подать заявление и комплект документов в выбранное учебное учреждение. При этом дети-инвалиды, инвалиды с детства любой группы и инвалиды 1 и 2 группы имеют преимущественное право зачисления в образовательную организацию (ч.9 ст.71 Федерального закона от 29.12.2012 № 273-ФЗ «Об образовании в Российской Федерации») на бюджетные места (ч. 5-6 ст. 71 Федерального закона от 29.12.2012 № 273-ФЗ «Об образовании в Российской Федерации»).

Согласно Разделу X Порядка приема на обучение по образовательным программам высшего образования, утвержденному Приказом Минобрнауки России №1076 от 21 августа 2020 года, образовательная организация обеспечивает проведение вступительных испытаний для поступающих с инвалидностью с учетом особенностей их психофизического развития, их индивидуальных возможностей и состояния здоровья. Основанием для предоставления условий является заявление и документ, подтверждающий инвалидность или ограниченные возможности здоровья, требующие создания указанных условий.

При проведении вступительных испытаний для инвалидов в соответствии с пунктом 68 Порядка приема на обучение по образовательным программам высшего образования допускается присутствие в аудитории во время сдачи вступительного испытания ассистента из числа работников организации или привлеченных лиц, оказывающего необходимую техническую помощь с учетом их индивидуальных особенностей (занять рабочее место, передвигаться, прочитать и оформить задание, общаться с лицами, проводящими вступительное испытание).

В соответствии с п.73 Порядка приема, услуги ассистента предоставляются поступающим на основании заявления о приеме, содержащего сведения о необходимости создания соответствующих специальных условий. В том числе абитуриент может использовать техническое средство, если оно необходимо для обеспечения приёма и передачи информации в доступной для абитуриента с инвалидностью форме.

После зачисления в ВУЗ должны быть обеспечены условия для комфортного обучения лиц с инвалидностью (Письмо Минобрнауки России от 16.04.2014 № 05-785 «О направлении методических рекомендаций по организации образовательного процесса для обучения инвалидов»).

Таким образом, совершеннолетие для детей-инвалидов и их родителей это переход на новый этап взаимодействия с государством. И насколько тщательнее будет подготовка, тем легче будет все оформить с наименьшими усилиями. И еще в качестве практики после исполнения 18ти лет нужно заполнить анкету нашего реестра уже самостоятельно взрослым человеком.

Если вы хотите получить ответ на свой вопрос или комментарий, пожалуйста,  оставьте свой адрес электронной почты в поле вверху. Обратите внимание, что ваш комментарий или вопрос не будет размещен на сайте, а попадет к сотрудникам фонда на почту. Но мы обязательно вам ответим.

Другие статьи раздела

Для «особенного» ребенка момент наступления 18 лет является сложным, кроме полной ответственности и принятие решений за себя, необходимо переоформить все документы, подтверждающие инвалидность, предусмотреть возможность дальнейшего получения образования, лечения …

Как подготовиться к совершеннолетию ребенка-инвалида

В статье  Кузьминой Елены Сергеевны - юриста по социальным вопросам благотворительного фонда «Семьи СМА», подготовленной на основе вебинара "Пенсионное социальное обеспечение инвалидов",  рассказывается  об особенностях начисления пенсии по инвалидности.

Пенсионное социальное обеспечение инвалидов

Обеспечение детей-инвалидов специализированными продуктами лечебного питания в соответствии со стандартами медицинской помощи предусмотрено в составе набора социальных услуг. Это право утверждено статьей 6.2 Федерального закона от 17 июля 1999 …

Как получить лечебное питание для детей с инвалидностью

Статья подготовлена на основе вебинара директора Благотворительного фонда развития паллиативной помощи «Детский паллиатив» Карины Вартановой. "Совместное пребывание родителей с детьми в отделениях реанимации и интенсивной терапии".Проблемы, связанные с обеспечением …

Вместе – можно: вопросы совместного пребывания родителей с детьми в отделениях реанимации и интенсивной терапии

Статья подготовлена Волковой Ольгой Артёмовной, юрисконсульт проекта «Помощь детям» программы «Адресная помощь неизлечимо больным людям» благотворительного фонда помощи хосписам «Вера». Что такое ТСР? К техническим средствам реабилитации инвалидов относятся устройства, содержащие …

Получение технических средств реабилитации

Какие нормативно-правовые акты регулируют оказание ПМП в РФ? К основным нормативно-правовым актам, регулирующим оказание ПМП относятся Федеральный закон от 21.11.2011 N 323-ФЗ (ред. от 29.07.2017) "Об основах охраны здоровья граждан …

Паллиативная медицинская помощь: что это такое, как получить, плюсы и минусы