Путешествия и поездки на транспорте с пациентом со СМА

Главным нормативным актом, определяющим основные принципы помощи детям и взрослым с ограниченными возможностями, является Федеральный закон от 24.11.1995 № 181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в РФ». Статья 15 этого закона устанавливает обязательную доступность автобусов, поездов, самолетов и других видов общественного транспорта.

Существуют различные транспортные льготы для инвалидов. При этом на каждом виде транспорта будут свои особенности.

Железнодорожный транспорт

Инвалиды, получатели набора социальных услуг (НСУ) в натуральном виде, имеют право:

— на бесплатный проезд в пригородных поездах (электричках) для всех групп инвалидности без ограничения количества поездок. Чтобы воспользоваться льготой, необходимо иметь при себе справку из Пенсионного фонда РФ, которая будет подтверждать право на НСУ в части проезда;

— на бесплатный проезд к месту лечения и обратно или в санаторий междугородними поездами дальнего следования. Основанием для этого будет направление на лечение или путевка, в обоих случаях выписывается специальный талон на проезд, который можно обменять на билет. При этом билеты могут быть обменены на любые категории поезда и вагоны в этих поездах, если нет возможности проезда в поездах и вагонах других категорий. Исключение вагоны повышенной комфортности и двухместные купе.

В соответствии со ст. 6.2. Федеральный закон от 17.07.1999 № 178-ФЗ «О государственной социальной помощи» сопровождающий инвалида I группы или ребенка-инвалида также имеет право на бесплатный проезд железнодорожным транспортом, как в пригородном сообщении, так и междугородними поездами дальнего следования.

На железнодорожном транспорте из удобств и льгот для инвалидов также следует отметить:

Проснувшись однажды утром после беспокойного сна, Грегор Замза обнаружил, что он у себя в постели превратился в страшное насекомое.

Как подготовиться к поездке на железнодорожном транспорте

Провоз лекарственных препаратов, требующих специальных условий хранения.

Для транспортировки лекарственных препаратов в поезде можно использовать:

Большой плюс такого контейнера – что это медицинское изделие, имеющее соответствующий сертификат. Это значит, что мы можем быть уверены, что он будет поддерживать заявленную температуру – от +2 до +8. Второй плюс – возможность приобретения контейнера небольшого объема, например, на 1,5 литра. Если нужно перевезти 1-2 флакона, не придется везти с собой целый автомобильный холодильник или большую сумку.

Нужно тщательно изучить рынок, отзывы и после покупки проверить холодильник термометром, чтобы убедиться, поддерживает ли он необходимую температуру и как долго.

Надежный способ сохранить объёмный препарат, что не всегда удобно. Необходимо приобрести сетевой адаптер для возможности подключения к сети 220В. Важно также заранее протестировать холодильник, чтобы удостовериться, что он поддерживает необходимую температуру.

Перед использованием проверьте заранее, какую температуру удаётся сохранить в таком устройстве и на какой период.

Эту опцию использовать можно, но с осторожностью. Нужно быть уверенными, что холодильник поддерживает необходимую для хранения препарата температуру, что он исправно работает, нет рисков отключения электричества. Также важно обговорить с сотрудниками поездка важность правильного хранения. Надеяться только на этот способ рискованно, потому что разрешение на использование рабочего холодильника зависит от конкретных сотрудников поезда (начальника поезда, проводника, сотрудника вагона ресторана). Они могут отказать в данной услуге.

Транспортировка респираторного оборудования и использование в купе:

Внимательно прочтите инструкцию к респираторному оборудованию, которое вы берёте. В каждом руководстве пользователя есть информация о правилах транспортировке. Не забудьте взять инструкцию с собой.

Например, если вы берете с собой аппарат вентиляции легких, то вы должны знать, что нельзя перемещать аппарат с водой в увлажнителе, иначе вода может попасть внутрь корпуса, что может привести к поломке аппарата, которую невозможно исправить.  Если увлажнитель встроен в аппарат, сперва слейте из него воду и просушите увлажнитель, или отсоедините увлажнитель от аппарата.

Если ваше оборудование предполагает только питание от сети, перед длительным выездом для безопасности желательно приобрести или взять в аренду модели, работающие на аккумуляторе, или приобрести внешний аккумулятор, подходящий под вашу аппаратуру.

При посадке в поезд посмотрите или узнайте у проводника, есть ли в вашем купе розетка. Если нет, уточните, можно ли подключить аппарат к розетке в коридоре. Поэтому возьмите с собой удлинитель с несколькими розетками. Удлинитель также может пригодиться, если в купе только одна розетка, а вам необходимо использовать одновременно несколько аппаратов.

Имейте в виду, что напряжение в поездах может быть нестабильным, поэтому лучше всё же иметь с собой аккумуляторные батареи.

Авиаперелет

Как и с железнодорожным транспортом, для перелета бесплатные билеты предоставляются к месту лечения и обратно, если у человека с инвалидностью сохранен пакет НСУ в натуральной форме на проезд. Такие билеты можно оформить, если есть направление из медицинского учреждения или путевка. Условия предоставления закреплены в п.36 Приказа Минтруда России № 929н, Минздрава России № 1345н от 21.12.2020 «Об утверждении Порядка предоставления набора социальных услуг отдельным категориям граждан», где указано, что такой перелет возможен эконом классом при отсутствии железнодорожного сообщения либо при меньшей стоимости авиаперелета по сравнению со стоимостью проезда железнодорожным транспортом.

Иные льготы на авиаперелеты предусматриваются только в рамках дополнительных государственных программ. Обычно в рамках программы предоставляются те или иные скидки на билеты. Например, самой известной программой является программа субсидируемых полетов, по которой по специальному тарифу могут купить билеты инвалиды первой группы любого возраста и их сопровождающие; дети с инвалидностью и их сопровождающие; люди с инвалидностью с детства второй и третьей группы (п.3 Постановление Правительства РФ от 02.03.2018 № 215 «Об утверждении Правил предоставления субсидий из федерального бюджета организациям воздушного транспорта в целях обеспечения доступности воздушных перевозок населению и о признании утратившими силу некоторых актов Правительства Российской Федерации»). Обычно информация о таких программах указывается на сайтах.

В остальных случаях, билеты, покупаются без льгот.

При перелете человека лежа или на носилках необходимо выкупать до трех мест в одном ряду и предупреждать авиакомпанию о том, что человек летит лежа и есть ли носилки. Потому что обычно на борт могут взять только одного человека на носилках.

В каждом аэропорте созданы все условия для маломобильных пассажиров в соответствии со ст. 106.1 Воздушного кодекса РФ. В аэропорту бесплатно предоставляются услуги сопровождения и помощи. Чтобы их заказать, необходимо позвонить по телефону на сайте аэропорта, либо обратиться на стойку информации, уже находясь в самом аэропорте.

Сотрудники аэропорта помогут быстрее подойти к стойке регистрации, где инвалиды обслуживаются вне очереди, проведут к пункту досмотра, причем его должны провести вне очереди, потом будут сопровождать к выходу к самолету или зал ожидания.

Если вы путешествуете с медтехникой либо с коляской с электроприводом, лучше уточнить правила провоза данных предметов в конкретной авиакомпании, которой летите. Правила могут отличаться.

Обычно в качестве ручной клади сверх установленной нормы без взимания оплаты разрешено к перевозке:

В соответствии с п.16 Приказа Минтранса России от 15.02.2016 г. № 24 пассажирам с инвалидностью должна быть обеспечена возможность оставаться в своем собственном кресле-коляске (за исключением коляски с электрическим приводом) до выхода на посадку на борт воздушного судна. В этом случае коляску заберут у входа на борт самолета и отправят в багажное отделение, чтобы после прилета в место назначения коляска также была у входа, попросите на стойке регистрации сделать отметку об этом. Если есть возможность, складную механическую коляску могут разместить в салоне самолета.

Кресло-коляска с электроприводом в обязательном порядке сдаётся в багаж. При этом аккумуляторная батарея должна быть отсоединена, клеммы аккумулятора — изолированы во избежание короткого замыкания. Отсоединение аккумуляторов производится сопровождающим или работником аэропорта под контролем пассажира. Поэтому согласно п. 16 Приказа №24 необходимо иметь при себе набор ключей/приспособлений для отсоединения клемм аккумулятора кресла-коляски, а также упаковку для аккумулятора в соответствии с Техническими инструкциями по безопасной перевозке опасных грузов по воздуху ИКАО (Doc 9284 AN/905 часть 8, глава 1, пункт 1.1, таблица 8-1, пункты 5, 6). После сдачи кресла-коляски в багаж, пассажира доставят к самолету на кресле-коляске, предоставленной аэропортом.

Средство передвижения, например, приставки или перемещения, оборудованные аккумуляторами, перевозятся по правилам перевозки кресла-коляски.

Важным вопросом при путешествии со СМА является провоз медицинских препаратов и медицинского оборудования (аппараты ИВЛ, кислородные концентраторы, откашливатели, аспираторы, комплектующие к ним) на борту самолета. Такая перевозка допускается в ручной клади и при себе с соблюдением ряда правил. Должны быть: медицинское заключение о нуждаемости в лекарственных препаратах и медицинских изделиях и документация (сертификат, регистрационное удостоверение на медицинское изделие), которая подтвердит медицинский характер каждого изделия.

При перевозке кресла-коляски с электроприводом и медицинского оборудования необходимо не менее чем за 36 часов до отправления (лучше раньше, дней за 5-7) отправить письменный запрос в авиакомпанию, которой летите, на перевозку. Укажите в запросе: производителя и модель устройства; тип используемых одноразовых или перезаряжаемых батарей; необходимость постоянного или временного использования устройства. Приложите документы.

Обязательно проконтролируйте получение ответа на запрос, чтобы не было неожиданностей в аэропорту.

Парковка на территории аэропорта

На территории аэропорта есть парковочные места для транспортных средств инвалидов. Услуга бесплатна при наличии справки об инвалидности. В некоторых аэропортах можно оставить автомобиль на длительную парковку. Если вы планируете добираться до аэропорта на своем автомобиле и хотите оставить его на всё время вашего отъезда, заранее позвоните в аэропорт для уточнения информации о том, есть ли такая возможность.

По возвращении вы сможете обнулить парковочный талон бесплатно, предъявив документ, удостоверяющий личность, и справку об инвалидности. Как это сделать, уточните у сотрудников аэропорта.

Как подготовиться к авиаперелету

Провоз респираторного оборудования на борту самолета

Перевозите респираторное оборудование в ручной клади, чтобы в любой момент иметь возможность воспользоваться им. Кроме того, при транспортировке на борту самолета оборудование точно не потеряется и его не повредят.

Позаботьтесь о том, чтобы ваша контактная информация была вложена в сумку с оборудованием на случай потери.

Возьмите у  лечащего врача медицинское заключение о необходимости использования медицинского оборудования. Если вы летите за границу, не забудьте сделать перевод справки на язык страны прилёта.

Возьмите сертификат, регистрационное удостоверение на медицинское оборудование. Не забудьте взять инструкции на аппараты и технические характеристики на аккумуляторные батареи. При запросе предоставьте документы сотрудникам аэропорта.

Использование респираторного оборудования во время полета

Необходимо предусмотреть возможность питания от встроенной батареи или внешнего источника питания (переносной аккумуляторной батареи). Перед поездкой убедитесь, что источники питания исправны, заряжены и аппарат стабильно работает при их использовании.

Перед полетом желательно заранее уточнить вопрос о наличии розетки рядом с вашим сиденьем. Возможно, вам потребуется взять специальные кабели, удлинители, адаптеры. Современные самолеты оснащены розетками, но ток в них не всегда стабилен. Кроме того, вам могут отказать в использовании розеток, что не является нарушением ваших прав. Если электропитания нет, или вам отказываются его предоставить, то без батареи во время полета вам не обойтись.

Если вы путешествуете в страну с другим типом розеток, не забудьте взять с собой переходник. Перед включением прибора убедитесь, что параметры электросети (напряжение) в той стране, куда вы отправляетесь, совпадают с теми, на которых работает приборы.

Транспортировка лекарственных препаратов

Перед полетом важно не только собрать все медикаменты по списку, но и сделать это правильно: уточнить, какие лекарства можно провезти в самолете в багаже и ручной клади, при необходимости взять сопровождающие документы.

В ручной клади в самолёте

— все перевозимые в самолете лекарственные препараты должны быть в заводской упаковке с хорошими сроками годности.

— если лекарство требует определенных условий хранения и перевозки, то в справке от врача или в инструкции к лекарству должно быть указано, что препарат должен храниться в холодильнике. В этом случае используйте также, как и при проезде в поезде, термоконтейнер, сумку, термос или другие устройства.

— лекарства и диетическая продукция (например, питание для ребенка) могут перевозиться на борту в емкостях объемом более 100 мл и сверх нормы ручной клади (уточнять в правилах конкретной авиакомпании). Для провоза жидкостей в емкостях большего объема может понадобиться медицинская справка или рецепт, подтверждающие, что препарат в самолете вам необходим именно до посадки (например, если принимаете лекарство в определенное время).

В багажном отделении

—  в багаж в первую очередь отправляются все препараты, не подходящие под стандарты провоза жидкостей, если вы не можете подтвердить их необходимость во время перелета.

Запрещенные препараты в самолёте

Таможенные запреты на провоз лекарственных средств разных стран могут отличаться. Перечень ограниченных к провозу и запрещенных препаратов постоянно расширяется. Перед полетом уточните информацию на сайте таможни страны назначения (и пересадки).

Ожидание в аэропорту или на ж/д вокзале

В здании аэровозкала созданы специально оборудованные места отдыха и залы ожидания для людей с ограниченными возможностями. Также по запросу вас могут проводить в медицинскую комнату или комнату матери и ребенка, где можно сделать необходимые процедуры: полежать, отдохнуть, покормить ребенка, переодеть и т.д.

В ж/д вокзалах маломобильные пассажиры также могут воспользоваться выделенными местами отдыха в общих залах ожидания, а также специализированными зонами отдыха для маломобильных пассажиров или комнатой матери и ребенка.

Общественный транспорт

К общественному транспорту относятся автобусы, троллейбусы, трамваи, а также метро. Льготы на общественном транспорте зависят от региона проживания, то есть они являются региональными льготами, и каждый регион определяет их сам. Поэтому воспользоваться проездом в общественном транспорте могут инвалиды, проживающие только в данном регионе. Чтобы подтвердить право на проезд, обычно оформляется проездной документ, либо специальная социальная карта.

На объектах МЦК и МЦД, в метро услуги сопровождения и помощи маломобильным пассажирам предоставляются по заявке в Центр обеспечения мобильности пассажиров Московского метрополитена. Аналогичная служба есть в Санкт-Петербурге и Нижнем Новгороде.

Услугой могут воспользоваться приезжие. Для этого необходимо не менее чем за 24 часа, лучше раньше, оставить заявку по телефону. В назначенное время и в назначенном месте сотрудники ожидают маломобильного пассажира и сопровождают по всему маршруту следования. Также Центр обеспечения мобильности в Москве может помочь добраться до культурных объектов города, например, в Третьяковскую галерею.

Социальное такси — еще вид транспорта, который удобен для поездок, особенно для людей, передвигающихся на коляске. Соцтакси оборудовано таким образом, что пациента не нужно пересаживать на сидение, а для того, чтобы подняться в машину, есть подъемник или пандус.

Социальное такси есть не во всех регионах. В каждом регионе могут быть свои особенности. Обычно такая машина относится к социальной защите города, перевозит только местных колясочников, работает только по будням, возит в ограниченное количество мест, заявки принимают заранее – от 3 дней, не всегда поездки бывают бесплатными. То есть, приехав в чужой город, где есть такая машина, воспользоваться ей вряд ли получится. Это все касается муниципальных автомобилей. Очень редко, но встречаются частные оборудованные машины. Цены на их услуги в несколько раз дороже.

Какое респираторное оборудование взять с собой

Важно в каждую поездку, включая поездки по родному городу, брать оборудование, от которого может зависеть жизнь и здоровье человека. С собой должно быть всё оборудование, которое ребенок или взрослый использует ежедневно или только во время болезни. Нельзя оставлять дома аппарат НИВЛ или откашливатель, если ребенок или взрослый использует их только во время болезни, надеясь, что он не заболеет в поездке.

Также с собой должны быть:

В дороге не всегда можно сразу найти место, где можно спокойно и качественно промыть и просушить необходимые расходные материалы к оборудованию, поэтому важно взять с собой запасные маски, фильтры, контуры, зонды, катетеры и другое. Лучше взять больше, чем необходимый минимум, т.к. расходные материалы могут незапланированно повредиться, порваться, а в случае болезни появляется необходимость более частой замены.

Статья подготовлена
Баженовой Ольгой — координатором проекта «Клиника СМА».
Кузьминой Еленой — юристом по социальным вопросам.

Если вы хотите получить ответ на свой вопрос или комментарий, пожалуйста,  оставьте свой адрес электронной почты в поле вверху. Обратите внимание, что ваш комментарий или вопрос не будет размещен на сайте, а попадет к сотрудникам фонда на почту. Но мы обязательно вам ответим.

Другие статьи раздела

Главным нормативным актом, определяющим основные принципы помощи детям и взрослым с ограниченными возможностями, является Федеральный закон от 24.11.1995 № 181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в РФ». Статья 15 этого...

Путешествия и поездки на транспорте с пациентом со СМА

Для «особенного» ребенка момент наступления 18 лет является сложным, кроме полной ответственности и принятие решений за себя, необходимо переоформить все документы, подтверждающие инвалидность, предусмотреть возможность дальнейшего получения образования, лечения...

Как подготовиться к совершеннолетию ребенка-инвалида

В статье  Кузьминой Елены Сергеевны - юриста по социальным вопросам благотворительного фонда «Семьи СМА», подготовленной на основе вебинара "Пенсионное социальное обеспечение инвалидов",  рассказывается  об особенностях начисления пенсии по инвалидности.

Пенсионное социальное обеспечение инвалидов

Обеспечение детей-инвалидов специализированными продуктами лечебного питания в соответствии со стандартами медицинской помощи предусмотрено в составе набора социальных услуг. Это право утверждено статьей 6.2 Федерального закона от 17 июля 1999...

Как получить лечебное питание для детей с инвалидностью

Статья подготовлена на основе вебинара директора Благотворительного фонда развития паллиативной помощи «Детский паллиатив» Карины Вартановой. «Совместное пребывание родителей с детьми в отделениях реанимации и интенсивной терапии». Проблемы, связанные с...

Вместе – можно: вопросы совместного пребывания родителей с детьми в отделениях реанимации и интенсивной терапии

Статья подготовлена Волковой Ольгой Артёмовной, юрисконсульт проекта «Помощь детям» программы «Адресная помощь неизлечимо больным людям» благотворительного фонда помощи хосписам «Вера». Что такое ТСР? К техническим средствам реабилитации инвалидов относятся...

Получение технических средств реабилитации

Какие нормативно-правовые акты регулируют оказание ПМП в РФ? К основным нормативно-правовым актам, регулирующим оказание ПМП относятся Федеральный закон от 21.11.2011 N 323-ФЗ (ред. от 29.07.2017) «Об основах охраны здоровья...

Паллиативная медицинская помощь: что это такое, как получить, плюсы и минусы