Комиссия Минздрава рекомендовала включить «Спинразу»(нусинерсен) в перечень жизненно важных лекарств

Комиссия Минздрава рекомендовала включить препарат «Спинраза» (нусинерсен) для лечения спинальной мышечной атрофии в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов на следующий год.

«Почти полтора часа жаркой дискуссии. Это была битва. 11 голосов за, 9 против, — прокомментировала директор фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко. — Что позволит включение в список? Одним из аргументов, которые приводят регионы на сегодняшний день при отказе в обеспечении пациентов со СМА лекарством, является, что препарат не включен в перечень ЖНВЛП. Это помимо прочих аргументов, которых тоже довольно много. Но теперь, с 2021 года, так сказать будет нельзя.

Включение «Спинразы» в список ЖНВЛП облегчит ситуацию и для самих пациентов, и, возможно, для регионов, которые действительно ищут возможность обеспечить людей лекарством.

Мы, как пациентская организация, обратились в 79 регионов, и в ответах из 56 из них  есть отсылка на то, что отсутствие препарата в перечне ЖНВЛП влияет на возможность организации лекарственного обеспечения. Благодаря сегодняшнему решению регионам станет проще изыскать необходимые средства и обеспечить пациента лекарством.

Конечно, мы понимаем, что это сработает только там, где хотят двигаться навстречу пациентам. Там, где не хотят, будут по-прежнему искать причину отказа.

Включение «Спинразы» в ЖНВЛП повлияет в первую очередь на выписку лекарства. Это упростит процедуру, поскольку препарат будет включен уже в перечень жизненно-необходимых лекарственных средств и не будет обязательного требования относительно назначения по жизненным показаниям, потому что он будет уже входить в основной перечень препаратов.

Даже если развитие ситуации с федерализацией лечения больных СМА пойдет по негативному сценарию, и лекарственное обеспечение окажется на регионах, включение в перечень ЖНВЛП позволит значительно улучшить доступность препарата»

«Большинство за, решение принято», — сказала на заседании комиссии директор департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Елена Максимкина.

Единственное зарегистрированное в России лекарство для больных  СМА — «Спинраза». Препарат необходимо принимать на протяжении всей жизни в качестве терапии.

Уполномоченная при президенте по правам ребенка Анна Кузнецова неоднократно обращалась к премьер-министру Михаилу Мишустину с просьбой рассмотреть возможность обеспечить лекарством детей со СМА из федерального бюджета.

В Минпромторге ранее ообщали, что специалисты работают над отечественным аналогом «Спинразы». По предварительным данным, препарат может появиться на рынке в 2026 году. Главный специалист по медицинской генетике Минздрава Сергей Куцев отмечал, что после регистрации еще двух препаратов цена на лекарство от спинальной мышечной атрофии может снизиться в два раза.

Пожалуйста, оцените материал

Всего оценок: 2

Отслеживание последних новостей и событий в области СМА, перевод на русский язык и адаптация материалов являются частью работы фонда. Нам важно, чтобы вся последняя важная информация была доступна для тех, кому она нужна, и могла работать на пользу больным СМА. Вы можете поддержать нашу активность в этом направлении. С вашей помощью мы будем успевать готовить больше материалов для вас

Выберите способ пожертвования, кликнув на его название:

  • Банковская карта
    Выберите размер пожертвования:

    Назначение пожертвования:

    При включении, пожертвования будут производиться автоматически с вашей карты каждый месяц.
  • Ревизиты для безналичного перевода

    Вы можете сделать перевод по реквизитам сбербанка или распечатать заполненную квитанцию и принести её в банк, чтобы выполнить платёж.

    Полное наименование
    Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА».

    Краткое наименование
    БФ «Семьи СМА»

    ИНН/КПП
    7724342940/772401001

    Банковские реквизиты:
    р/с № 40703810438000003439
    в ПАО «Сбербанк России» г.Москва
    БИК 044525225
    к/с 30101810400000000225

    Директор: Германенко Ольга Юрьевна

    Юридический адрес: 115408, г. Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211

  • СМС

    Вы можете помочь людям со СМА, отправив СМС на номер 3443 со словом СМА и суммой пожертвования (Например, СМА 300).

    Пожалуйста, перед совершением платежа проверяйте баланс вашего телефона. После ввода суммы и отправки СМС не забудьте подтвердить ваше пожертвование в ответ на пришедшую смску от вашего оператора.

  • Сбербанк Онлайн

    Вы можете быстро помочь людям со СМА через Сбербанк онлайн.

    Для этого зайдите, пожалуйста, в приложение Сбербанка на вашем телефоне. После этого выберите пункт QR-код сканировать вверху экрана. Отсканируйте код, заполните необходимые поля и подтвердите ваши действия.

Scroll Up