Menu

18-19 апреля в Челябинске пройдет «Школа СМА»

Благотворительный фонд «Семьи СМА» и Центр паллиативной помощи детям ГБУЗ ЧОДКБ проводят конференцию по вопросам помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией «Школа СМА».

В течение двух дней мы обсудим основные подходы к ведению пациентов со спинальной мышечной атрофией в соответствии с международными стандартами, возможное лечение и вопросы лекарственной терапии, роль физической терапии и особенности диетологического сопровождения пациентов со СМА.

 

Место и даты проведения:

18 апреля – Челябинск, ул. Молодогвардейцев, 34 (отель Виктория)

19 апреля – место уточняется

 

Участие слушателей бесплатное.

Для участия необходимо пройти обязательную электронную регистрацию

 

 

18 апреля — «Актуальные вопросы помощи больным СМА»

Основные темы:

  • Организация комплексной помощи пациентам со СМА междисциплинарной командой специалистов на основе международных стандартов помощи. Диагностика и терапия СМА. Шкалы оценки состояния. Терапевтические возможности СМА в зависимости от функционального состояния пациента. Немедикаментозная терапия и лекарственная терапия при СМА.
  • Ранняя помощь. Физическая терапия и ее роль при оказании помощи пациентам со СМА. Подбор технических средств реабилитации и работа с индивидуальными физическими особенностями как способ профилактики вторичных осложнений.
  • Основные принципы диетологического сопровождения пациентов со СМА. Диагностика нарушений и подходы к их коррекции

 

19 апреля – Практика консультирования пациентов со СМА у медицинских специалистов: открытые  обучающие консультации больных СМА

Консультации осуществляются по предварительной записи. Прием заявок на консультации от пациентов осуществляется во время онлайн-регистрации на Школу.

 

Скачать Предварительную программу

 

Лекторы

Лекторами выступят ведущие специалисты в области оказания помощи пациентам с нервно-мышечными заболеваниями:

Вашура Андрей Юрьевич — врач, специалист по здоровью пищеварительной системы, менеджер по развитию бизнеса в России и странах СНГ, компания HalyardHealth

Воробьева Екатерина Сергеевна — ведущий эксперт-реабилитолог, физический терапевт, специалист по постуральному менеджменту, специалист по подбору технических средств реабилитации

Михайлов Рустам Ширмагаметович, врач, специалист по здоровью пищеварительной системы, менеджер по развитию бизнеса в России и странах СНГ, компания HalyardHealth

Сапего Елена Юрьевна, невролог отделения паллиативной помощи детям ОДКБ

 

Информация для семей

Принять участие в семинаре могут семьи из любого региона России. Участие слушателей бесплатное. Фонд не может компенсировать расходы по проезду, проживанию и питанию участников школы.

Семьи мы просим зарегистрироваться до 5 апреля.

Школа СМА это не просто консультации для отдельных семей, а серией обучающих семинаров, именно поэтому все осмотры и консультации будут открыты для специалистов, ведь наша главная задача — через повышение информированности врачей и других специалистов построить комплексную и эффективную систему поддержки и помощи семьям со СМА.

Обращаем ваше внимание, что на семинаре не будет специальной комнаты для детей. Мы убедительно просим не брать с собой на лекции детей младшей 10 лет, которые не могут вести себя тихо и не мешать другим слушателям. Дети старше 14 лет могут принять участие в качестве слушателей.

 

По всем вопросам, связанным с участием в Школе СМА, вы можете связаться с организаторами по тел.: +7 903 163 53 82, эл.почте — tatyana@f-sma.ru  (Татьяна)

Отслеживание последних новостей и событий в области СМА, перевод на русский язык и адаптация материалов являются частью работы фонда. Нам важно, чтобы вся последняя важная информация была доступна для тех, кому она нужна, и могла работать на пользу больным СМА. Вы можете поддержать нашу активность в этом направлении. С вашей помощью мы будем успевать готовить больше материалов для вас

Выберите способ пожертвования, кликнув на его название:

  • Банковская карта
    Выберите размер пожертвования:

    Назначение пожертвования:

    При включении, пожертвования будут производиться автоматически с вашей карты каждый месяц.
  • Ревизиты для безналичного перевода

    Вы можете сделать перевод по реквизитам сбербанка или распечатать заполненную квитанцию и принести её в банк, чтобы выполнить платёж.

    Полное наименование
    Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА».

    Краткое наименование
    БФ «Семьи СМА»

    ИНН/КПП
    7724342940/772401001

    Банковские реквизиты:
    р/с № 40703810438000003439
    в ПАО «Сбербанк России» г.Москва
    БИК 044525225
    к/с 30101810400000000225

    Директор: Германенко Ольга Юрьевна

    Юридический адрес: 115408, г. Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211

  • СМС

    Вы можете помочь людям со СМА, отправив СМС на номер 3443 со словом СМА и суммой пожертвования (Например, СМА 300).

    Пожалуйста, перед совершением платежа проверяйте баланс вашего телефона. После ввода суммы и отправки СМС не забудьте подтвердить ваше пожертвование в ответ на пришедшую смску от вашего оператора.

  • Сбербанк Онлайн

    Вы можете быстро помочь людям со СМА через Сбербанк онлайн.

    Для этого зайдите, пожалуйста, в приложение Сбербанка на вашем телефоне. После этого выберите пункт QR-код сканировать вверху экрана. Отсканируйте код, заполните необходимые поля и подтвердите ваши действия.

Scroll Up