Детский хоспис «Дом с маяком» совместно с Фондом помощи хосписам «Вера»и Ассоциацией пациентов со спинальной мышечной атрофией «Семьи СМА» издал перевод английского «Руководства по респираторной поддержке детей с нейромышечными заболеваниями».
Руководство составлено Британским торакальным сообществом и опубликовано в Международном журнале респираторной медицины «Торакс» (Thorax, 2012).
Это важное издание, перевод которого задумывался как помощь специалистам, которые работают с детьми с нервно-мышечными заболеваниями (спинальная амиотрофия, врожденные миопатии, миопатия Дюшенна-Беккера и многие другие). Такое важное направление помощи, как респираторная поддержка пациентов с нервно-мышечными болезнями в нашей стране только формируется, поэтому особенно важно знать и следовать рекомендациям по ранней диагностике и выявлению проблем дыхательной системы, а также протоколов помощи.
Перевод также будет полезен семьям, поможет лучше сориентироваться и разобраться в проблеме.
Благодарим за труд переводчиков Камиллу Мурашову и Ольгу Цейтлину, научных редакторов Наталью Савва и Василия Штабницкого, корректора Любовь Ким, верстальщика Татьяну Мурину, дизайнера Елену Владимирскую.
По ссылке можно узнать, какие стандарты и клинические рекомендации лечения людей со СМА по состоянию на 2023 год, приняты в России.
