Круглый стол «Судьба пациентов с разными типами СМА»

Приглашаем сотрудников и волонтеров НКО на Круглый стол «Судьба пациентов с разными типами СМА (спинальной мышечной атрофии)».

На Круглом столе мы обсудим механизм заболевания, варианты и основные этапы протекания заболевания и особенности и нужды пациентов с разными типами болезни. Поговорим о маршрутизации и о том, как выстроить продуктивную работу и диалог с семьями со СМА, что точно нужно таким больным, а что только во вред.

Зная, что многие некоммерческие организации помогают детям и взрослым со СМА, фонд «Семьи СМА» как организация, специализирующаяся на этом диагнозе решил организовать эту встречу для обсуждения вопросов, которые часто встают перед сотрудниками других НКО и вопросы, обусловленные спецификой заболевания, на которые необходимо знать ответы, чтобы помочь. Цель нашей встречи — разобраться в заболевании и алгоритме оказания помощи подопечным со СМА и повысить эффективность работы с этой группой подопечных в своих организациях.

В начале Круглого стола мы проведем небольшую обзорную лекцию, после которой мы планируем обсуждение тех вопросов, которые встают перед участниками круглого стола на практике, а также разберем конкретные случаи работы с подопечными со СМА.

Дата и время: 14 мая (понедельник) с 16:00 – 19:00

Место проведения: Центр Благосфера, г. Москва, м. Динамо, 1-й Боткинский проезд д.7 с.1

Для участия требуется предварительная регистрация

Для участников из регионов будет организован вебинар. Зарегистрироваться на вебинар можно по ссылке

Отслеживание последних новостей и событий в области СМА, перевод на русский язык и адаптация материалов являются частью работы фонда. Нам важно, чтобы вся последняя важная информация была доступна для тех, кому она нужна, и могла работать на пользу больным СМА. Вы можете поддержать нашу активность в этом направлении. С вашей помощью мы будем успевать готовить больше материалов для вас

Выберите способ пожертвования, кликнув на его название:

  • Банковская карта
    Выберите размер пожертвования:

    Назначение пожертвования:

    При включении, пожертвования будут производиться автоматически с вашей карты каждый месяц.
  • Ревизиты для безналичного перевода

    Вы можете сделать перевод по реквизитам сбербанка или распечатать заполненную квитанцию и принести её в банк, чтобы выполнить платёж.

    Полное наименование
    Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА».

    Краткое наименование
    БФ «Семьи СМА»

    ИНН/КПП
    7724342940/772401001

    Банковские реквизиты:
    р/с № 40703810438000003439
    в ПАО «Сбербанк России» г.Москва
    БИК 044525225
    к/с 30101810400000000225

    Директор: Германенко Ольга Юрьевна

    Юридический адрес: 115408, г. Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211

  • СМС

    Вы можете помочь людям со СМА, отправив СМС на номер 3443 со словом СМА и суммой пожертвования (Например, СМА 300).

    Пожалуйста, перед совершением платежа проверяйте баланс вашего телефона. После ввода суммы и отправки СМС не забудьте подтвердить ваше пожертвование в ответ на пришедшую смску от вашего оператора.

  • Сбербанк Онлайн

    Вы можете быстро помочь людям со СМА через Сбербанк онлайн.

    Для этого зайдите, пожалуйста, в приложение Сбербанка на вашем телефоне. После этого выберите пункт QR-код сканировать вверху экрана. Отсканируйте код, заполните необходимые поля и подтвердите ваши действия.