Menu

Первый выездной лагерь для детей со СМА

20 – 25 сентября в Подмосковье пройдет первый в России выездной лагерь для детей с редким заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА) и их родителей.
На это время в Россию специально приедут итальянские специалисты из центра SAPRE, который помогает детям со СМА. В лагере будут организованы консультации для российских семей с детьми СМА, а также обучающая программа для специалистов.

Итальянские специалисты также посетят Казань и проведут там консультации для медиков и родителей.

Организаторы: Благотворительный фонд помощи хосписам «Вера» и Ассоциация пациентов со спинальной мышечной атрофией «Семьи СМА».
Программа состоится благодаря финансовой поддержке компаний: «ЕКА», GSL Law and Consulting, Covidien и Air Liquide Medical Systems.

Участниками консультационного лагеря в Подмосковье станут более 50 российских семей. 37 из них приедут с детьми, в том числе – с аппаратами искусственного дыхания (ИВЛ). В лагерь приедут дети и родители не только из Москвы и Подмосковья, но и из других регионов: Курской области, Краснодарского края, Владимирской области, а также из Санкт-Петербурга, Тюмени, Орла и Белгорода.

Сейчас Россия значительно отстает от Европы, в частности — от Италии – в методах поддержки и терапии пациентов со СМА. В России крайне мало специалистов, которые умеют работать с таким диагнозом. Даже в Москве нет ни одного центра помощи пациентам с этой болезнью. А в обычных городских поликлиниках и больницах многие врачи впервые сталкиваются с этим диагнозом и не знают его специфики. В итоге семьи вынуждены самостоятельно искать нужных специалистов в разных клиниках (и даже в разных городах). При этом грамотная медицинская поддержка может значительно улучшить качество жизни ребенка со СМА, если она оказана вовремя.

Кроме того, в России невозможно получить аппарат ИВЛ для выписки из реанимации домой от государства, закупкой и поддержкой семей занимаются благотворительные организации.

Консультации и обучение

В течение четырех дней специалисты проведут очень подробные консультации для родителей и сотрудников детского хосписа «Дом с маяком». Приглашенные специалисты (терапевт, невролог, специалист по альтернативной коммуникации, физический терапевт и специалист по ортопедической поддержке) расскажут родителям о заболевании и его особенностях, индивидуально осмотрят каждого ребенка и проконсультируют семи, обучат родителей правилам и навыкам ухода за ребенком со СМА и пользованию эксплуатации оборудования.

У российских специалистов будет возможность приобрести практические знания по консультированию пациентов со СМА, методам ухода и ведения детей с этим диагнозом, получить информацию о необходимом оборудовании для поддержания состояния детей со СМА, перенять накопленный итальянцами опыт и познакомится с новыми технологиями борьбы с проявлениями заболевания.

Отдых

Кроме насыщенной консультационной программы дети со СМА и их семьи смогут отдохнуть и насладиться прекрасной осенней природой Подмосковья. Днем для детей будет работать игровая комната, где дети смогут принять участие в программе, разработанной игровыми терапевтами. Родителей каждый вечер будет ждать взрослая группа, на которой можно будет поделиться впечатлениями и расслабиться. Также в лагерь приедут братья и сестры детей со СМА, для которых будет организована отдельная программа. Детей будут сопровождать волонтеры из числа сотрудников Детского хосписа «Дом с маяком».

Спинальная мышечная атрофия (СМA/SMA) — редкое нейродегенеративное заболевание, при котором у ребенка гибнут нервные клетки. Со временем ребенок теряет возможность двигаться, говорить, глотать и дышать. На сегодня СМА является неизлечимым заболеванием

  • Фонд помощи хосписам «Вера» с 2006 года оказывает поддержку хосписам и пациентам, которых нельзя вылечить, но можно помочь. Под опекой детских программ фонда сейчас почти 450 семей в Москве и других регионах, в том числе более 60  детей с диагнозом СМА. Всего в России, по оценкам экспертов, более 10 000  таких пациентов.

 

  • Семьи СМА — ассоциация родителей детей и взрослых пациентов со СМА, которая появилась в 2014 году. Семьи объединились, чтобы добиваться качественной поддержки и помощи детям с диагнозом СМА, в том числе — медицинского сопровождения, допуска родителей в реанимацию, получения необходимого медицинского оборудования за счет бюджета, распространения информации о СМА среди родителей и врачей.

 

  • Центр SAPRE — это государственная служба ранней помощи семьям, воспитывающим детей со СМА, в Италии. Служба начала свою работу более 20 лет назад и за это время накопила колоссальный практический опыт помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией, опыт работы с семьями и обучении специалистов, задействованными в оказании помощи детям со СМА.

 

 

Москва

Даты: 20-25 сентября 2015.

Место проведения – Отель «Moscow country club», Нахабино

Адрес: 143430, Россия, Московская область, Красногорский район, Нахабино

Схема проезда www.moscowcountryclub.ru/upload/images/map-contacts.jpg

По все вопросам просим обращаться по контактам организатора:

f-sma@mail.ru

+7 903 163 5382

 

Приглашение для специалистов

Программа для семей и памятка

Отслеживание последних новостей и событий в области СМА, перевод на русский язык и адаптация материалов являются частью работы фонда. Нам важно, чтобы вся последняя важная информация была доступна для тех, кому она нужна, и могла работать на пользу больным СМА. Вы можете поддержать нашу активность в этом направлении. С вашей помощью мы будем успевать готовить больше материалов для вас

Выберите способ пожертвования, кликнув на его название:

  • Банковская карта
    Выберите размер пожертвования:

    Назначение пожертвования:

    При включении, пожертвования будут производиться автоматически с вашей карты каждый месяц.
  • Ревизиты для безналичного перевода

    Вы можете сделать перевод по реквизитам сбербанка или распечатать заполненную квитанцию и принести её в банк, чтобы выполнить платёж.

    Полное наименование
    Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА».

    Краткое наименование
    БФ «Семьи СМА»

    ИНН/КПП
    7724342940/772401001

    Банковские реквизиты:
    р/с № 40703810438000003439
    в ПАО «Сбербанк России» г.Москва
    БИК 044525225
    к/с 30101810400000000225

    Директор: Германенко Ольга Юрьевна

    Юридический адрес: 115408, г. Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211

  • СМС

    Вы можете помочь людям со СМА, отправив СМС на номер 3443 со словом СМА и суммой пожертвования (Например, СМА 300).

    Пожалуйста, перед совершением платежа проверяйте баланс вашего телефона. После ввода суммы и отправки СМС не забудьте подтвердить ваше пожертвование в ответ на пришедшую смску от вашего оператора.

  • Сбербанк Онлайн

    Вы можете быстро помочь людям со СМА через Сбербанк онлайн.

    Для этого зайдите, пожалуйста, в приложение Сбербанка на вашем телефоне. После этого выберите пункт QR-код сканировать вверху экрана. Отсканируйте код, заполните необходимые поля и подтвердите ваши действия.

Scroll Up