С 1 апреля 2020 года фонд «Семьи СМА» будет комплексно сопровождать семьи, где есть пациенты со спинальной мышечной атрофией.
Мы открываем проект «Клиника СМА», задачи которого — подробно и понятно рассказать пациентам и их родственникам о том, что такое СМА; дать им 6 индивидуальных консультаций врачей-специалистов, передать нужную литературу; научить родственников детей и взрослых со СМА правильно ухаживать за человеком, потому что от правильного ежедневного ухода зависят жизнь людей со СМА.
Каждая семья, попавшая в проект, получит помощь психолога, задача которого — снять страхи, связанные с этим диагнозом и поддержать пациента и его родственников.
Еще одна задача «Клиники СМА» — дать человеку контакты врачей-специалистов, к которым он может обращаться при необходимости, и помочь семье убрать препятствия, которые мешают ей. (Помощь в обучении и появлении профессиональных связей для того, чтобы пациент со СМА мог с учетом своего возраста и состояния учиться и работать).
Главная задача «Клиники СМА» — сделать пациента и его семью максимально свободными и независимыми, способными вести полноценную жизнь со СМА. Программа рассчитана на один год.
Немного позже мы обязательно расскажем о том, как семья может попасть в проект, а пока просим помочь людям со СМА, пожертвовав на проект «Клиника СМА». Президентский грант покрывает только часть расходов фонда, оставшуюся сумму фонд (почти 2 миллиона рублей) должен найти самостоятельно.
Пожалуйста, перейдите по ссылке и отправьте любую удобную для вас сумму с пометкой «на Клинику СМА».
Проект «Клиника СМА» организован фондом «Семьи СМА» при поддержке Фонда Президентских грантов и сети клиник «Семейная».
