Брошюра предназначена для пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА) и их близких, интересующихся подробностями проведения люмбальной пункции при лечении СМА.
В вебинаре невролога и мануального терапевта Федора Витрянского рассказывается о роли остеопата и мануального терапевта в комплексной реабилитации пациентов со СМА.
В вебинаре юриста Волковой Ольги рассказывается о юридических аспектах получение технических средств реабилитации для пациентов со СМА.
В вебинаре Надежды Степановой - мамы ребенка со СМА 1 рассказывается об особенностях жизни и путешествий с ребенком на ИВЛ, а также о респираторном оборудовании, которое для этого понадобится.
Практические рекомендации предназначены для медицинских работников, сталкивающихся с пациентами, имеющими нейромышечные заболевания, а также для членов семей пациентов.
Вебинар центра Genetico поможет разобраться в вопросе «Можно ли родить здорового ребенка в семье, где уже есть ребёнок со СМА?» Ведущий: Елизавета Мусатова, врач-генетик и консультант по преимплантпционному генетическому тестированию
Новые клинические рекомендации по спинальной мышечной атрофии (СМА). Рекомендации содержат информацию о патогенезе и особенностях заболевания, механизме диагностики и подтверждения диагноза.
В этом справочнике представлены статьи и материалы по правовым основам оказания медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов, требования к оформлению медицинской документации и ее формы, ответы на наиболее часто задаваемые вопросы.
Как правильно организовать питание для пациентов со СМА? Как избежать недоедания или переедания? Какие проблемы, связанные с питанием, обусловлены СМА, а какие нет? Какие обследования можно и нужно провести? Ведущий: Вашура Андрей Юрьевич - кандидат медицинских наук, врач-диетолог,
Опыт столкновения семьи с тяжелым заболеванием, принятие диагноза. Вина, стыд, страх, тревога, работа горя. Экзистенциальные аспекты встречи с тяжелым диагнозом.. Ведущий: Руцкая Маргарита – консультирующий психолог, 5 лет частной практики.
Брошюра будет полезна широкому кругу читателей, интересующихся темой спинальной мышечной атрофии: диетологам, педиатрам, врачам общей практики, медицинским работникам других специальностей, а также родителям.
В видео анестезиолог-реаниматолог Александра Левонтин рассказывает о показаниях к установке зонда, типах зондов, измерении глубины стояния зонда, правилах кормления через назогастральный зонд, демонстрирует процесс установки, способы проверки правильности установки зонда
В брошюре описаны главные проблемы с дыханием у детей со СМА и представлена информация об основных способах респираторной поддержки, об оборудовании, необходимом для того чтобы справляться с такими проблемами на разных этапах заболевания.
Как планировать беременность, если кто-то из родителей болен спинальной мышечной атрофией или является носителем этого заболевания? Каким образом наследуется СМА, и как избежать риска его повтора у будущих детей? Что такое инвазивная пренатальная диагностика, насколько это рискованно, и какова точность результатов подобного теста? Ведущий: врач-генетик Наталья Ветрова
Брошюра для пациентов и их семей, в которой рассказывается о том, как проводятся клинические исследования и какими они бывают, о рисках побочных эффектах, о том, какие вопросы надо задать врачам до того, как вы даете согласие на исследование, о ваших правах и обязанностях в ходе такого исследования.
В видео рассказывается, как делается люмбальная пункция, почему она так называется и почему это не больно, как врач определяет место для укола и почему это неопасно для спинного мозга.
Цель брошюры - предоставить детям, родителям, а также медперсоналу информацию о влиянии спинальной мышечной атрофии (СМА) на костно-мышечную систему. Издание будет полезно широкому кругу читателей, интересующихся темой спинальной мышечной атрофии: ортопедам, физическим- и эрго- терапевтам, педиатрам, врачам общей практики, медицинским работникам других специальностей, а также родителям.
В видео рассказывается о показаниях к постановке и плюсах установки гастростомы. Даются пояснения о типах гастростом, и принципах подбора гастростомической трубки в каждом отдельном случае. Ведущий: врач-педиатр, кандидат медицинских наук Наталья Николаевна Савва
В ролике даны подробные инструкции по замене гастростомической трубки, а также рассказано о видах гастростомических трубок, и принципах подбора гастростомической трубки. Ведущий: врач-педиатр, кандидат медицинских наук Наталья Николаевна Савва.
В ролике специалиста по респираторной поддержке Александры Левонтин рассказывается о техниках оказания реанимационных действий при остановке дыхания. Даны четкие инструкции, как проводить непрямой массаж сердца детям разного возраста. Показаны механические методы, которые можно использовать при аспирации инородным телом.
Правильное позиционирование и перемещение ребенка, одна из важнейших задач при уходе за больным СМА. Грамотное выкладывание ребенка обеспечивает ему стабильное состояние и является профилактикой экстренных ситуаций, связанных с риском аспирации и развития дыхательной недостаточности у больных СМА.
В ролике рассказывается о важности своевременного предотвращения респираторных осложнений у пациентов с СМА. а также о подготовке и правильной работе с аспиратором. Крайне важно, чтобы слизистое отделяемое и мокрота были вовремя удалены из верхних дыхательных путей, потому что их избыток может привести к серьезным осложнениям.
О нарушении кашля, способах и методах удаления мокроты, показаниях, правилах использования откашливателя, мешка Амбу и слюноотсоса рассказывают нестезиолог-реаниматолог, специалист по респираторной поддержке Александра Левонтин и врач-пульмонолог, к.м.н. Василий Андреевич Штабницкий
О том, что такое дыхательная недостаточность, какие симптомы и признаки могут на нее указывать, а также какие исследования стоит проводить больным СМА рассказывает пульмонолог Василий Штабницкий.
Пациентам со СМА первого, второго и третьего типов рекомендуется ежедневно проводить упражнения с мешком Амбу. Подобная гимнастика будет полезна для профилактики дыхательных осложнений и инфекций дыхательных путей, об этом рассказывают врачи Василий Штабницкий и Александра Левонтин.
В каждом видеоролике врачи-специалисты подробно рассказывают и демонстрируют использование часто применяемого при СМА медицинского оборудования, о правилах ухода за больным, когда и какое оборудование необходимо применять и как правильно это делать.
В вебинаре рассматриваются вопросы: Какие наследственные факторы имеет смысл принимать в расчет при планировании рождения детей? Какие методы диагностики существуют, каковы их риски? Насколько высока их точность? Какие методики позволяют выявить СМА у эмбриона? Что такое пренатальная и преимплантационная генетическая диагностика, чем они отличаются?
В вебинаре рассказывается о генетических основах спинальной мышечной атрофии, как наследуется СМА и риски развития заболевания в семье, где уже есть ребенок со СМА. Разбирается, в чем разница между генами и хромосомами, что такое мутация и почему мутация приводит к развитию заболевания. Что влияет на тяжесть проявления заболевания.
Вебинар посвящен обзорной информации о СМА и о том, что происходит с теми, кто болен этим заболеванием и на что нужно обращать внимание, чтобы вовремя помочь себе или своим близким.
В настоящем руководстве мы кратко обобщили информацию, касающуюся диагностики и медицинского обслуживания при врожденной мышечной дистрофии (ВМД), опубликованную международными специалистами по данному заболеванию.
Что необходимо знать родителям детей с диагнозом СМА, которые решили попробовать иппотерапию как способ абилитации для своих детей. Эта тема подробно разобрана в вебинаре, и будет полезна не только родителям, но и для медицинским специалистам.
Брошюра рассказывает о различных типах СМА. Она будет полезна педиатрам, врачам общей практики, медицинским работникам других специальностей, чтобы своевременно заподозрить это редкое заболевание и направить ребенка на углубленное обследование.
Как правильно принять тяжелую болезнь ребенка? Ведущий: психолог фонда "Семьи СМА" Ольга Харькова. Ольга - психолог, гештальт-терапевт, специалист с 20-летним стажем в области детской психологии, автор книги «Психологическая поддержка и игротерапия в детской паллиативной помощи».
В этом небольшом ролике показаны генетические основы спинальной мышечной атрофии и рассказывается о механизме и причине этого заболевания.
Руководство будет интересно и полезно как родителям детей, взрослым пациентам с этими заболеваниями, так и широкому кругу медицинских специалистов, социальным работникам, всем, кто может и хочет оказывать помощь семьям, в которых есть дети и взрослые с врожденными миопатиями.
Статья, опубликованная в сентябрьском номере журнала «Нервно-мышечные заболевания» в 2016 году, рассматривает болезнь с позиций ее социальной значимости и стоимости для системы здравоохранения. В статье рассматривается целесообразность проведения скрининга на носительство и перинатального скрининга на СМА.
В исследовании был проведен ретроспективный обзор данных 194 пациентов со СМА 1 типа и результаты следующих типов лечения: отсутствие лечения (паллиативное сопровождение); трахеостомия и инвазивная принудительная вентиляции легких; неинвазивная дыхательная поддержка, в том числе неинвазивная вентиляция и принудительный кашель.
Рекомендации будут полезны всем специалистам, работающим с пациентами со спинальной амиотрофией, а также родителям детей со СМА и взрослым людям с этим диагнозом.
Статья посвящена детям, которым требуется постоянная медицинская помощь в связи с дыхательной, неврологической, почечной и/или сердечной дисфункцией или недостаточностью и затрагивает различные аспекты и этапы оказания медицинской помощи таким пациентам, а также особенности ухода и подходы.
Протокол подготовлен для определения порядка действий во время острых респираторных заболеваний у детей со СМА и содержит конкретные рекомендации о том, что может быть сделано в отношении детей со СМА до и после интубации, а также рекомендации по нутритивной поддержке в этот период. Этот протокол не предназначен для использования без консультаций с врачом.
На семинарах рассматривались вопросы показаний и противопоказаний к проведению НИВЛ, ипользованию откашливателя, проведение диагностических процедур, направленных на определение необходимости начала дыхательной поддержки людям со СМА. Ведущий: пульмонолог Василий Штабницкий.
Книга может помочь специалистам, которые работают с детьми с нервно-мышечными заболеваниями, и посвящено респираторной поддержке пациентам со СМА и другим НМЗ.
В статье рассказывается, что у пациентов со СМА 2 типа куркумин повышал инклюзию экзона 7 в SMN2 в фибробластных клетках. Изучение потенциальных факторов сплайсинга показало, что куркумин специфически повышал содержание белка и транскрипта SRSF1.
В ролике рассказывается о применении дыхательного мешка Амбу при спинальной мышечной атрофии. Также можно скачать брошюру с упражнениями для пациента со СМА.
В статье рассказывается о роли родителей в отделении реанимации и интенсивной терапии при экстубации детей со СМА и говорится о важности круглосуточного постоянного ухода за экстубированными детьми и что такой уход является определяющим для успеха.
В статье обсуждаются основные трудности и недостатки в трехчастной типологизации форм заболевания на основании возраста начала заболевания или же клинической картины, а также впервые предлагается более гибкая шкала подтипов (по девять подвидов каждой формы СМА).
Брошюра «Генетические основы спинальной мышечной атрофии» — первая из серии информационных брошюр о СМА американской ассоциации «Cure SMA», переведенных на русский язык. Содержит подробные и доступные описания основные генетических вопросов, связанных со СМА.
Благотворительные фонды «Детский паллиатив» и «Семьи СМА» выпустили совместную брошюру, в которой изложена базовая информация о спинальной мышечной атрофии (СМА) и подробная маршрутизация после постановки этого диагноза.
В этом архиве Вы найдете русскоязычные презентации лекционной программы I конференции по вопросам помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией «Конференция СМА».
Несмотря на то, что на данный момент пакет является неполным, поскольку не все презентации лекторов были переведены, в нем Вы найдете много полезной информации. Мы будем обновлять файл для скачивания по мере появления новых материалов.
Откашливатель – это аппарат, позволяющий неинвазивно (т.е. без проникновения внутрь организма) способствовать удалению мокроты у людей, которые не могут ее самостоятельно откашливать. Этот аппарат считается одним из немногих безопасных и эффективных методов вывода мокроты у больных спинальной мышечной атрофией и другими заболеваниями, влияющими на силу мышц и эффективность кашля.
Respironics Phillips Е70 – одна из самых популярных и простых в управлении машин кашля. Появление видеоинструкции поможет родителям детей и взрослых пациентов с ослабленной кашлевой функцией, нуждающихся в механическом откашливателе, лучше понять интерфейс прибора и основы его использования.
Первая встреча «Клиники СМА» прошла в декабре 2015г. Особой темой первой «Клиники СМА» стало применение при нервно-мышечных заболеваниях откашливателей — аппаратов, имитирующих естественный процесс кашля. У пациентов со СМА сильно ослаблен или отсутствует кашлевой рефлекс, который помогает освободить легкие и бронхи от мокроты, скопление которой вызывает дополнительный риск развития пневмоний – основной причины смертности среди детей со СМА. Была организована демонстрация работы аппарата кашля.
16-19 октября 2014г. в Москву приезжали специалисты итальянского центра SAPRE, помогающего детям со спинальной мышечной атрофией. Во время визита была представлена специально подготовленная для московской программы презентация о работе центра.
Все права защищены. Копирование со страниц сайта только при наличии ссылки на сайт.
Информация сайта предназначена только для образовательной цели, не должна интерпретироваться как профессиональное уведомление и не может использоваться для проведения самостоятельного лечения.
Не рекомендуется использовать любой определенный медицинский препарат, средство, метод или способ лечения, или фармацевтическую компанию, упомянутые на данном сайте. Этот сайт создан в информационных целях и мы рекомендуем Вам обратиться к врачу за получением профессиональной консультации перед началом применения или использования любого медицинского препарата, способа или метода лечения.
