Результат поиска по Библиотеке

  • Тип материала

  • Диагноз

  • Аудитория

  • Серии

  • Рубрики

Что такое расширенный неонатальный скрининг?

На вебинаре рассказывается о развитии системы неонатального скрининга в России в 2022 году, а также о процедуре и сроках проведения диагностики на СМА и другие генетические заболевания.


Ортопедическая и нейрохирургическая коррекция патологии позвоночника и спинного мозга при СМА

В вебинаре рассказывается об особенности хирургической коррекции позвоночника у пациентов со СМА.


Взрослый пациент со СМА — непрочитанная книга

На вебинаре мы рассмотрели факторы микросоциума, в котором растет и живет пациент и характеристики внутренней картины болезни, интеллекта и творческого мышления, которые в своей совокупности влияют на формирование личности взрослого человека со СМА


Трудности в общении с родителями пациентов со СМА

Как часто успех лечения пациента зависит от скорости принятия решения и от совместных действий пациента с врачом... А если пациент вас не слышит?


Вебинар: «Ортопедические изделия: что? где? когда? и как?»

Люди со СМА всех типов подвержены риску множества ортопедических осложнений со стороны костно-мышечной системы, в основе которых лежит слабость и низкий тонус мышц.


Электронный сертификат как способ получения ТСР

Электронный сертификат все чаще выбирают инвалиды для приобретения ТСР. Электронный сертификат – новый способ получения необходимых технических средств реабилитации, которые рекомендованы инвалиду в ИПРА.


Оказание помощи детям со СМА раннего возраста на фоне применения патогенетической терапии

В докладе рассказывается об оказании помощи детям со СМА на фоне патогенетической терапии по состоянию на 2022 год.


Путешествия и поездки на транспорте с пациентом со СМА

В докладе Кузьминой Елены Сергеевны рассказывается о том, как можно путешествовать люди с инвалидностью, и какие нужны документы и действия для получения необходимой помощи.


Право на образование детей с ОВЗ

В докладе Киш Ильмиры Рафаиловны рассказывается о том, как ребенок с инвалидностью может реализовать свои законные права на образование, какие льготы ему положены, и  какие формы получения образования могут выбрать родителя ребенка со СМА.


Реализация права на социальное обслуживание и реабилитацию

В докладе Фадиной Александры Константиновны рассказывается о том, как ребенок с инвалидностью может реализовать свои законные права на социальное обслуживание и реабилитацию.


Взросление человека со СМА. Предпосылки успешной сепарации

В докладе Легостаевой Алёны Александровны рассказывается об особенностях  взросления и сепарации в семьях, где растет ребенок со СМА.


Активная жизнь в семьях со СМА

В докладе Бычковой Елены  - психолога, мастера трансформационной игры «Дом Души». рассказывается об активной жизни и профессиональной карьере человека со СМА


Европейская ассоциация пациентских организаций спинальной мышечной атрофии «СМА Европа»

В докладе рассказывается о работе  ассоциации "СМА Европа" и помощи людям со СМА в Европе по состоянию на 2022 год..


Как работает фонд «Семьи СМА»

В докладе Германенко Ольги Юрьевны, руководителя Ассоциации пациентов со спинальной мышечной атрофией, директора благотворительного фонда «Семьи СМА» рассказывается о работе фонда «Семьи СМА» и помощи людям со СМА по состоянию на 2022 год.. Доклад состоялся в рамках ежегодной «Конференции СМА», проводимой нашим фондом в 2022 году.


Новые данные в области нутритивной поддержки при СМА. Результаты международных исследований

В докладе рассказывается  о нутритивной поддержке пациентов со СМА по состоянию на 2022 год на основании европейского опыта.