Menu

Приглашение на «Конференцию СМА»

Приглашаем Вас принять участие в программе первой российской Конференции по спинальной мышечной атрофии (СМА).

Благотворительный фонд «Семьи СМА» при поддержке фонда помощи хосписам «Вера» проводит в г. Москве I конференцию с международным участием по вопросам помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией (СМА) «Конференция СМА». Конференция состоится в Москве с 29 сентября по 2 октября 2016 г.

Электронный ресурс конференции smaconference2016.wixsite.com/info

В конференции участвуют ведущие специалисты в области оказания помощи пациентам с нервно-мышечными заболеваниями из России и Италии. Они осветят самые важные и острые вопросы оказания помощи пациентам со СМА. Помимо основной программы, на площадке будут организованы мастер-классы по использованию основного оборудования и мануальных техник при работе с пациентами со СМА, открытые для посещения групповые и индивидуальные консультации пациентов со СМА, практическая школа по вопросам альтернативной коммуникации и психологического сопровождения детей со СМА, диетологии, круглый стол по вопросам ортопедии. Доклады, представленные на конференции, помогут познакомиться с новыми технологиями борьбы с проявлениями заболевания, паллиативной поддержке.

Основными темами конференции являются:

  • Общие принципы оказания помощи пациентам со СМА, организация работы с семьями пациентов и маршрутизация пациентов.
  • Комплексное оказание помощи пациентам с разными клиническими типами СМА.
  • Ранняя помощь и основы физиотерапевтического сопровождения при оказании помощи пациентам со СМА.
  • Респираторная поддержка у пациентов со СМА. Применение аппаратной поддержки (НИВЛ, ИВЛ). Методики очищения дыхательных путей. Респираторный менеджмент в общей системе оказания помощи для пациентов со СМА. Профилактика респираторных осложнений.
  • Особенности ортопедического сопровождения пациентов со СМА.
  • Основные принципы диетологического сопровождения пациентов со СМА.
  • Система альтернативной и дополнительной коммуникации в работе с детьми со СМА 1 типа и детьми на ИВЛ.
  • Поиск терапевтических стратегий лечения СМА и клинические испытания.
  • Паллиативное сопровождение пациентов со СМА.

Участие слушателей — бесплатное. Все участники обеспечиваются информационно-методическими материалами.

Место проведения конференции: Московский дом общественных организаций.

г. Москва, 4-й Вешняковский пр. дом 1, корпус 1.

Для участия в конференции просим Вас заполнить регистрационную форму –  goo.gl/forms/2RxEHfaT4t3XVrm63 или направить списки участников на адрес электронной почты: germanenko@mail.ru до 5 сентября 2016 г.

По всем вопросам, связанным с участием в Конференции вы можете связаться с организаторами по тел.: +7 926 471 49 26, эл.почте — germanenko@mail.ru  (Ольга Германенко)

Отслеживание последних новостей и событий в области СМА, перевод на русский язык и адаптация материалов являются частью работы фонда. Нам важно, чтобы вся последняя важная информация была доступна для тех, кому она нужна, и могла работать на пользу больным СМА. Вы можете поддержать нашу активность в этом направлении. С вашей помощью мы будем успевать готовить больше материалов для вас

Выберите способ пожертвования, кликнув на его название:

  • Банковская карта
    Выберите размер пожертвования:

    Назначение пожертвования:

    При включении, пожертвования будут производиться автоматически с вашей карты каждый месяц.
  • Ревизиты для безналичного перевода

    Вы можете сделать перевод по реквизитам сбербанка или распечатать заполненную квитанцию и принести её в банк, чтобы выполнить платёж.

    Полное наименование
    Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА».

    Краткое наименование
    БФ «Семьи СМА»

    ИНН/КПП
    7724342940/772401001

    Банковские реквизиты:
    р/с № 40703810438000003439
    в ПАО «Сбербанк России» г.Москва
    БИК 044525225
    к/с 30101810400000000225

    Директор: Германенко Ольга Юрьевна

    Юридический адрес: 115408, г. Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211

  • СМС

    Вы можете помочь людям со СМА, отправив СМС на номер 3443 со словом СМА и суммой пожертвования (Например, СМА 300).

    Пожалуйста, перед совершением платежа проверяйте баланс вашего телефона. После ввода суммы и отправки СМС не забудьте подтвердить ваше пожертвование в ответ на пришедшую смску от вашего оператора.

  • Сбербанк Онлайн

    Вы можете быстро помочь людям со СМА через Сбербанк онлайн.

    Для этого зайдите, пожалуйста, в приложение Сбербанка на вашем телефоне. После этого выберите пункт QR-код сканировать вверху экрана. Отсканируйте код, заполните необходимые поля и подтвердите ваши действия.

Scroll Up