Мы рады сообщить, что в конце сентября планируется приезд в Россию итальянских специалистов из итальянского Центра SAPRE, помогающего детям со спинальной мышечной атрофией. Мероприятия пройдут в Москве и Казани.
Спасибо всем, кто зарегистрировался на консультации с итальянскими специалистами центра Sapre. На данный момент мы набрали нужное количество заявок и приостанавливаем регистрацию. Все заявки, присланные после 22 июля, будут поставлены в лист ожидания. Те, кто, по каким либо причинам, не сможет посетить консультации вместе с ребенком, имеют возможность посетить общую часть, где итальянские специалисты будут рассказывать про сопровождение ребенка со СМА и отвечать на вопросы родителей. Для того, что бы встреча прошла наиболее продуктивно, просим заранее прислать интересующие Вас вопросы на почту ассоциации f-sma@mail.ru О конкретном месте и времени проведения встречи мы сообщим дополнительно.
Всем кто прислал заявки на регистрацию, будут разосланы индивидуальные письма.
Планируется организация комплексных консультаций итальянскими специалистами для российских семей с детьми со СМА, а также образовательная программа для специалистов.
Визит организуется фондом «Вера» и Ассоциацией «Семьи СМА».
Московская программа – ориентировочные даты 21-25 сентября 2015г*:
5-дневный выездной лагерь для семей с детьми со СМА в одном из подмосковных санаториев. Планируется организация консультаций у команды из 4 специалистов, работающих с детьми с разными формами СМА под руководством Кьяры Мастелла – основателя Центра и физического терапевта с более чем 20-летним стажем работы с детьми со спинальной мышечной атрофией. В составе команды ожидаются: специалист по физической терапии, по неврологии и респираторной поддержке, по альтернативной коммуникации, возможно, специалист по настройке ТСР и ортопедии.
Проживание и питание на базе санатория, консультации специалистов бесплатны для семей. Проезд к месту проведения оплачивается самостоятельно.
Казанская программа – ориентировочная дата 25 сентября 2015г*:
Планируется 1-дневный визит Кьяры Мастелла – основателя Центра и физического терапевта с более чем 20-летним стажем работы с детьми со спинальной мышечной атрофией в Казань для комплексной консультации родителей детей со СМА.
Консультации бесплатны для семей.
*даты и место проведения мероприятий могут поменяться, более точная информация по датам и программе будет во второй половине августа
Мы принимаем вопросы к итальянским специалистам от семей и специалистов, которые не смогут участвовать в мероприятиях. Вопросы можно направить по электронной почте f-sma@mail.ru с темой письма ВОПРОСЫ SAPRE.
