Брошюра «Дыхание. Респираторная поддержка для детей со спинальной мышечной атрофией» продолжает серию информационных изданий о СМА.
В этой брошюре описаны главные проблемы с дыханием у детей со СМА и представлена информация об основных способах респираторной поддержки, об оборудовании, необходимом для того чтобы справляться с такими проблемами на разных этапах заболевания. Кроме того, в ней содержаться советы родителям о том, как можно избежать осложнений при правильном уходе, и на что важно обращать внимание, чтобы помощь была оказана вовремя.
У детей со СМА слабые грудные мышцы, что может повлечь за собой множество дыхательных проблем, включая недоразвитие легких, слабый кашель, осложнения при инфекциях (особенно вирусных) и пневмонии, проблемы с глотанием и аспирацией, а также проблемы со сном, связанные с гиповентиляцией. Дыхательные (респираторные) проблемы являются основной причиной заболеваний детей со СМА и основной причиной смерти детей с 1-м и 2-м типами СМА. Поэтому именно респираторная поддержка необходима для выживания и комфорта детей со СМА.
Брошюра не прописывает четких медицинских инструкций (их в каждом конкретном случае определяет врач), но дает общее представление о целях и возможностях респираторной поддержки, о том, на что родители должны обращать внимание при уходе за ребенком со СМА.
Брошюра будет полезна широкому кругу читателей, интересующихся темой спинальной мышечной атрофии: пульмонологам, терапевтам, педиатрам, врачам общей практики, медицинским работникам других специальностей, и, конечно, родителям.
Перевод на русский язык выполнен Фондом «Семьи СМА» с разрешения американской ассоциации «Cure SMA».
О других аспектах респираторной поддержки пациентов со СМА можно прочитать в разделе «Дыхание».
