«Клиника СМА» для взрослых

16 июля в Москве прошла очередная встреча нашего проекта «Клиника СМА» и одновременно первая встреча, организованная специально для взрослых со спинальной мышечной атрофией.

Для нас это был очень волнительный и важный день. Мы долго готовились, стараясь организовать эту встречу так, чтобы пациентам было максимально комфортно у нас и несмотря на то, что они уже много лет живут с диагнозом СМА — каждый смог получить пользу от посещения «Клиники СМА». Ведь добраться к нам было не просто из разных уголков России, учитывая, что все пациенты на колясках.

Нас смогли посетить 12 пациентов с диагнозом СМА. Встреча традиционно началась с общей части, в ходе которой вместе с нейрохирургом Андреем Николаевичем Баклановым поговорили о хирургической коррекции сколиоза. Василий Андреевич Штабницкий рассказал о важности своевременно респираторной терапии и о том, какие диагностические процедуры необходимо проводить, чтобы вовремя ее начать, а, самое главное, познакомил с медицинским оборудованием, которое можно использовать для облегчения симптомов и коррекции дыхательных проблем. Кое-кто решился попробовать оборудование на себе во время самой лекции. Еще одной важной частью стало небольшое выступление об основах питания от диетолога Андрея Юрьевича Вашуры. А все индивидуальные вопросы пациентов после разбирались на индивидуальных консультациях со специалистами (невролог, пульмонолог, физический терапевт, психолог, нейрохирург, диетолог). Каждый пациент также смог провести спирометрию, а сопровождающие также смогли посетить семинар по патронажному уходу от специалиста службы БАС Екатерины Дихтер.

Кроме всей этой информации и консультаций нам удалось пообщаться друг с другом вживую, обменяться, просто поговорить — это то, что очень часто не удается сделать, живя в разных уголках нашей большой страны.

«Клиника СМА» — это совместный проект благотворительного фонда «Семьи СМА» и медицинского центра «Милосердие». «Клиника СМА» — это когда врачи, специализирующимися на этом редком заболевании собираются вместе ради того, чтобы проконсультировать пациентов в одном месте в один день.
В России найти врачей, специализирующихся на нервно-мышечных заболеваниях, крайне сложно, особенно в регионах, поэтому мы проводим встречи проекта «Клиника СМА» ежемесячно. Обычно наши встречи ориентированы на детей со спинальной мышечной атрофией и их родителей. А вот для взрослых пациентов «Клиника» проводилась впервые.
Мы очень надеемся, что такие встречи станут проводиться регулярно и для взрослых пациентов со СМА.

Проект «Клиника СМА» — запущен в конце 2014 года и является одним из проектов Фонда «Семьи СМА». Деятельность Фонда осуществляется благодаря пожертвованиям. Вы можете помочь, оформив разовое или регулярное пожертвование на специальной странице фонда — https://vmeste.yandex.ru/f-sma

Пожалуйста, оцените материал

Всего оценок: 0

Отслеживание последних новостей и событий в области СМА, перевод на русский язык и адаптация материалов являются частью работы фонда. Нам важно, чтобы вся последняя важная информация была доступна для тех, кому она нужна, и могла работать на пользу больным СМА. Вы можете поддержать нашу активность в этом направлении. С вашей помощью мы будем успевать готовить больше материалов для вас

Выберите способ пожертвования, кликнув на его название:

  • Банковская карта
    Выберите размер пожертвования:

    Назначение пожертвования:

    При включении, пожертвования будут производиться автоматически с вашей карты каждый месяц.
  • Ревизиты для безналичного перевода

    Вы можете сделать перевод по реквизитам сбербанка или распечатать заполненную квитанцию и принести её в банк, чтобы выполнить платёж.

    Полное наименование
    Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА».

    Краткое наименование
    БФ «Семьи СМА»

    ИНН/КПП
    7724342940/772401001

    Банковские реквизиты:
    р/с № 40703810438000003439
    в ПАО «Сбербанк России» г.Москва
    БИК 044525225
    к/с 30101810400000000225

    Директор: Германенко Ольга Юрьевна

    Юридический адрес: 115408, г. Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211

  • СМС

    Вы можете помочь людям со СМА, отправив СМС на номер 3443 со словом СМА и суммой пожертвования (Например, СМА 300).

    Пожалуйста, перед совершением платежа проверяйте баланс вашего телефона. После ввода суммы и отправки СМС не забудьте подтвердить ваше пожертвование в ответ на пришедшую смску от вашего оператора.

  • Сбербанк Онлайн

    Вы можете быстро помочь людям со СМА через Сбербанк онлайн.

    Для этого зайдите, пожалуйста, в приложение Сбербанка на вашем телефоне. После этого выберите пункт QR-код сканировать вверху экрана. Отсканируйте код, заполните необходимые поля и подтвердите ваши действия.

Scroll Up