На пленарных дискуссиях и выступлениях в рамках конгресса не раз поднималась тема СМА.
26-29 ноября в онлайн-формате состоялся XI Всероссийский конгресс пациентов «Вектор развития: пациент-ориентированное здравоохранение».
Данное мероприятие ежегодно проводит Всероссийский союз пациентов. Конгресс уже по традиции становится крупнейшей площадкой, на которой подводятся итоги и ставятся задачи на решение в будущем году не только со стороны пациентского сообщества, но и с учетом участия представителей всех ведомств и структур, работающих в области здравоохранения и социальной помощи.
На пленарных дискуссиях и выступлениях поднималась тема СМА. В частности, уполномоченный по правам ребенка Анна Кузнецова обратила внимание, что вопросы здравоохранения остаются одними из наиболее популярных среди обращений, поступающих в институт детских омбудсменов. Их рост по сравнению с 2019 годом составил 87,9%. Среди наиболее острых проблем детский омбудсмен выделила вопросы оказания помощи несовершеннолетним, имеющим тяжелые заболевания — онкологию, СМА, орфанные заболевания и другие.
В рамках своего выступления, директор фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко представила текущую ситуацию в отношении развития помощи больным СМА как в отношении лекарственного обеспечения, так и по другим задачам, поскольку СМА — это не только лечение, но и необходимость организации комплексной работы медицинской и социальной помощи, где требуется внедрение междисциплинарного подхода и преемственности между службами. « 35% из известных 1048 пациентов уже смогли начать лечение и требуют его продолжения, однако, это все еще значит, что большинство больных — все еще остаются без шанса на жизнь и здоровье, оставаясь без лечения, несмотря на уже 2 зарегистированных в стране лекарственных препарата», — обратила внимание Ольга.
В своём следующем выступлении, которое было проведено директором фонда «Семьи СМА» Ольгой Германенко совместно с представителем Всероссийского Общества Орфанных Заболеваний (ВООЗ) Екатериной Захаровой, посвященном вопросам развития программ скрининга новорожденных и его расширения, на примере СМА докладчики продемонстрировали, какую важность это может иметь. И более того, как при понятной и прозрачной системе принятия решений можно добиться результата за короткий срок, если профессиональному сообществу, пациентам, властям предпринимать определенные шаги и согласованно двигаться в одном направлении. «Свои предложения, которые мы предлагаем и видим как основу развития такой инициативы, мы представили в завершение конгресса, а также сформулировали в проекте резолюции и направили организаторам. Мы очень надеемся быть услышанными», — прокомментировала Ольга.
