Menu

«Мы очень надеемся быть услышанными». Состоялся XI Всероссийский конгресс пациентов

На пленарных дискуссиях и выступлениях в рамках конгресса не раз поднималась тема СМА.

 26-29 ноября в онлайн-формате состоялся XI Всероссийский конгресс пациентов «Вектор развития: пациент-ориентированное здравоохранение».

Данное мероприятие ежегодно  проводит Всероссийский союз пациентов. Конгресс уже по традиции становится крупнейшей площадкой, на которой подводятся итоги и ставятся задачи на решение в будущем году не только со стороны пациентского сообщества, но и с учетом участия представителей всех ведомств и структур, работающих в области здравоохранения и социальной помощи.

На пленарных дискуссиях и выступлениях поднималась тема СМА. В частности, уполномоченный по правам ребенка Анна Кузнецова обратила внимание, что вопросы здравоохранения остаются  одними из наиболее популярных среди обращений, поступающих в институт  детских омбудсменов. Их рост по сравнению с 2019 годом составил 87,9%. Среди  наиболее острых проблем детский омбудсмен выделила вопросы оказания  помощи несовершеннолетним, имеющим тяжелые заболевания — онкологию, СМА,  орфанные заболевания и другие.

В рамках своего  выступления, директор фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко представила текущую ситуацию в отношении развития помощи больным СМА как в отношении лекарственного обеспечения,  так и по другим задачам, поскольку СМА — это не только лечение, но и необходимость организации комплексной работы медицинской и социальной помощи, где требуется внедрение междисциплинарного подхода и преемственности между службами. « 35% из известных  1048 пациентов уже смогли начать лечение и требуют его продолжения, однако,  это все еще значит, что большинство больных  — все еще остаются без шанса на жизнь и здоровье, оставаясь без лечения, несмотря на уже 2 зарегистированных в стране лекарственных препарата», — обратила внимание Ольга.

В своём следующем выступлении, которое было проведено директором фонда «Семьи СМА»  Ольгой Германенко совместно с представителем Всероссийского Общества Орфанных Заболеваний (ВООЗ) Екатериной Захаровой, посвященном вопросам развития программ скрининга новорожденных и его расширения, на примере СМА докладчики продемонстрировали,  какую важность это может иметь. И более того, как при понятной и прозрачной системе принятия решений можно добиться результата за короткий срок, если профессиональному сообществу, пациентам, властям предпринимать определенные шаги и согласованно двигаться в одном направлении. «Свои предложения, которые мы предлагаем и видим как основу развития такой инициативы, мы представили в завершение конгресса, а также сформулировали в проекте резолюции и направили организаторам. Мы очень надеемся быть услышанными», — прокомментировала Ольга.

 

Отслеживание последних новостей и событий в области СМА, перевод на русский язык и адаптация материалов являются частью работы фонда. Нам важно, чтобы вся последняя важная информация была доступна для тех, кому она нужна, и могла работать на пользу больным СМА. Вы можете поддержать нашу активность в этом направлении. С вашей помощью мы будем успевать готовить больше материалов для вас

Выберите способ пожертвования, кликнув на его название:

  • Банковская карта
    Выберите размер пожертвования:

    Назначение пожертвования:

    При включении, пожертвования будут производиться автоматически с вашей карты каждый месяц.
  • Ревизиты для безналичного перевода

    Вы можете сделать перевод по реквизитам сбербанка или распечатать заполненную квитанцию и принести её в банк, чтобы выполнить платёж.

    Полное наименование
    Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА».

    Краткое наименование
    БФ «Семьи СМА»

    ИНН/КПП
    7724342940/772401001

    Банковские реквизиты:
    р/с № 40703810438000003439
    в ПАО «Сбербанк России» г.Москва
    БИК 044525225
    к/с 30101810400000000225

    Директор: Германенко Ольга Юрьевна

    Юридический адрес: 115408, г. Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211

  • СМС

    Вы можете помочь людям со СМА, отправив СМС на номер 3443 со словом СМА и суммой пожертвования (Например, СМА 300).

    Пожалуйста, перед совершением платежа проверяйте баланс вашего телефона. После ввода суммы и отправки СМС не забудьте подтвердить ваше пожертвование в ответ на пришедшую смску от вашего оператора.

  • Сбербанк Онлайн

    Вы можете быстро помочь людям со СМА через Сбербанк онлайн.

    Для этого зайдите, пожалуйста, в приложение Сбербанка на вашем телефоне. После этого выберите пункт QR-код сканировать вверху экрана. Отсканируйте код, заполните необходимые поля и подтвердите ваши действия.

Scroll Up