Как известно, на сегодняшний день официально зарегистрировано только одно лекарство от СМА (спинраза), и цены на него во всем мире очень высоки. Это существенно осложняет доступ к лечению пациентов из многих стран. Недавно появилась официальная информация о возможной потенциальной стоимости нового препарата, который готовится к регистрации в США и Европе, и приведенные заоблачные цифры вызвали негативную реакцию всего мирового СМА-сообщества.
Европейская ассоциация СМА (SMA Europe), основанная в 2006 году с целью представления интересов СМА-сообщества разных европейских стран, подготовила заявление о позиции СМА-сообщества по вопросу ценообразования на лекарства от СМА. Европейская ассоциация СМА считает, что существует острая необходимость в создании более прозрачной системы ценообразования и порядка заключения соглашений о возмещении и оплат лечения для пациентов со СМА. Процесс ценообразования и порядок возмещения расходов на новые лекарственные препараты должны быть корректными и получать встречное согласие потребителя. Европейская ассоциация СМА и ее члены считают, что могут внести положительный вклад в решение сложных проблем, связанных с ценообразованием и возмещением расходов посредством участия в переговорах. Если официальные представители пациентов будут более тесно сотрудничать с другими сторонами, заинтересованными в появлении новых препаратов от СМА на рынке, то главная цель – предоставление пациентам необходимых лекарственных препаратов – будет достигнута.
«Семьи СМА» также является членом ассоциации SMA-Europe и полностью разделяет ее позицию в отношении вопросов ценообразования. Прилагаем текст заявления Европейской ассоциации СМА на русском языке.
Перевод выполнен специально для фонда «Семьи СМА».
Данный материал носит исключительно информационный характер и не может служить рекламой препарата.
Рекомендации относительно индивидуального применения лекарственного препарата следует получать у вашего лечащего врача.
Дорогие друзья, большое спасибо, что дочитали до конца. Отслеживание, перевод и адаптация материалов о последних новостях в области СМА является частью работы Информационно-издательского проекта фонда. Мы будем благодарны, если вы сможете поддержать нашу работу в этом направлении, сделав посильное пожертвование.
Сделать это можно по ссылке.
