Январская и февральская встречи проекта «Клиника СМА»

Прошли две первые в этом году встречи проекта «Клиника СМА» (тринадцатая и четырнадцатая по счету с момента запуска проекта). На «Клинику» приезжают семьи из самых разных регионов нашей страны (и даже из ближнего зарубежья) и мы надеемся, что информация, полученная на встречах – оказывается важной и полезной для организации жизни семьи, воспитывающей ребенка со СМА.

Январская «Клиника» собрала много семей с детьми с разными типами, были и совсем малыши и уже школьники. Приятно наблюдать, как дети на встречах могут не только показаться врачу, но и пообщаться между собой, отдохнуть и повеселиться в игровой комнате медицинского центра.
На общей части мы как обычно пытались обозначить «отправные точки» в развитии заболевания, понять на что и когда обращать внимание, о чем спрашивать врачей на индивидуальных консультациях и что нужно делать, чтобы как можно дольше жить активной жизнью вопреки болезни. Индивидуальные консультации семьям провели пульмонолог Василий Штабницкий, реаниматолог Александра Левонтин, диетолог Андрей Вашура, невролог Светлана Артемьева, психолог Ольга Харькова, педиатры Ксения Коваленок и Александра Коршикова-Морозова, инструктор ЛФК – Ольга Фирсова, священник о.Игорь.

На январской «Клинике» даже получилось провести небольшую групповую психологическую сессию на тему профилактики выгорания у родителей, а в конце все семьи получили новогодние подарки)))

На февральской «Клинике» с нами были семьи из дальних регионов страны и даже из Казахстана.
Как всегда было интересно и родителям и специалистам пообщаться и узнать для себя полезные сведения.

В этот раз мы приняли решение посвятить общую часть информации непосредственно о СМА 2 типа. Своим опытом поделилась мама Вики Баженовой и по-совместительству наш бессменный координатор проекта «Клиника СМА» — Ольга Баженова.
Специалисты вновь порадовали нас своим присутствием и консультациями. Благодарим невролога Светлану Артемьеву, пульмонолога Василия Штабницкого, диетолога Андрея Вашуру, педиатра и главного врача мед.центра «Милосердие» Ксению Коваленок, физического терапевта Елену, ортопеда Никитина Сергея.

Ну и конечно же драгоценных волонтеров, которые играют с детьми и помогают нам на мероприятиях – ваша помощь – бесценна!
В конце мероприятия мы слышим от семей искренние слова благодарности. А это значит, что все, что мы делаем, мы делаем не зря и нам хочется продолжать организовывать «Клинику СМА» вновь и вновь!

Отслеживание последних новостей и событий в области СМА, перевод на русский язык и адаптация материалов являются частью работы фонда. Нам важно, чтобы вся последняя важная информация была доступна для тех, кому она нужна, и могла работать на пользу больным СМА. Вы можете поддержать нашу активность в этом направлении. С вашей помощью мы будем успевать готовить больше материалов для вас

Scroll Up