logo.png

Презентация итогов исследования восприятия людей с тяжелыми заболеваниями «Глазами общества и людей, живущих со СМА»

Вместе с исследовательским агентством Базис фонд Семьи СМА запустил проект по изучению общественного мнения. Наше исследование было направлено на выявление факторов, оказывающих влияние на массовое восприятие тяжелых заболеваний, в частности, спинальной мышечной атрофии (СМА), а также изучение проблем, с которыми сталкиваются пациенты в процессе интеграции в общество.


Нам было важно определить какие факторы препятствуют или способствуют взаимодействию, как люди со СМА думают к ним относится общество, и как общество на самом деле относится к людям со СМА и каков в целом уровень осведомленности о заболевании.
В первой части исследования были проведены глубинные интервью с родителями детей и подростков, а также взрослых, живущих с диагнозом СМА. Во второй части исследования было опрошено 1000 людей, живущих в России, не имеющих прямой связи с заболеванием и 150 семей с детьми, подростками и взрослыми со СМА.
19 августа мы будем презентовать итоги нашего исследования восприятия людей с тяжелыми заболеваниями «Глазами общества и людей, живущих со СМА».
Исследование участвовало в конкурсе EСOSMAR Research Got Talent 2022, финал которого прошел 12 августа и теперь мы готовы поделиться результатами нашей работы со всеми интересующимися!

Мы ждем вас онлайн 19 августа в 13:00 (время московское)
Регистрация по ссылке.

Мы будем рады видеть вас и поделиться полученными результатами!

Отслеживание последних новостей и событий в области СМА, перевод на русский язык и адаптация материалов являются частью работы фонда. Нам важно, чтобы вся последняя важная информация была доступна для тех, кому она нужна, и могла работать на пользу больным СМА. Вы можете поддержать нашу активность в этом направлении. С вашей помощью мы будем успевать готовить больше материалов для вас

Выберите способ пожертвования, кликнув на его название:

  • Банковская карта
    Выберите размер пожертвования:

    Назначение пожертвования:

    При включении, пожертвования будут производиться автоматически с вашей карты каждый месяц.
  • Ревизиты для безналичного перевода

    Вы можете сделать перевод по реквизитам сбербанка или распечатать заполненную квитанцию и принести её в банк, чтобы выполнить платёж.

    Полное наименование
    Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА».

    Краткое наименование
    БФ «Семьи СМА»

    ИНН/КПП
    7724342940/772401001

    Банковские реквизиты:
    р/с № 40703810438000003439
    в ПАО «Сбербанк России» г.Москва
    БИК 044525225
    к/с 30101810400000000225

    Директор: Германенко Ольга Юрьевна

    Юридический адрес: 115408, г. Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211

  • СМС

    Вы можете помочь людям со СМА, отправив СМС на номер 3443 со словом СМА и суммой пожертвования (Например, СМА 300).

    Пожалуйста, перед совершением платежа проверяйте баланс вашего телефона. После ввода суммы и отправки СМС не забудьте подтвердить ваше пожертвование в ответ на пришедшую смску от вашего оператора.

  • Сбербанк Онлайн

    Вы можете быстро помочь людям со СМА через Сбербанк онлайн.

    Для этого зайдите, пожалуйста, в приложение Сбербанка на вашем телефоне. После этого выберите пункт QR-код сканировать вверху экрана. Отсканируйте код, заполните необходимые поля и подтвердите ваши действия.