фонд

Презентация итогов исследования восприятия людей с тяжелыми заболеваниями «Глазами общества и людей, живущих со СМА»

Вместе с исследовательским агентством Базис фонд Семьи СМА запустил проект по изучению общественного мнения. Наше исследование было направлено на выявление факторов, оказывающих влияние на массовое восприятие тяжелых заболеваний, в частности, спинальной мышечной атрофии (СМА), а также изучение проблем, с которыми сталкиваются пациенты в процессе интеграции в общество.

Социальное такси проекта «Помощь рядом» пришло на помощь подопечным Фонда «Семьи СМА»

Это действительно огромная помощь, которая вдруг оказалась совсем рядом. Ведь это большая проблема: доставить подопечных с сопровождающими, к примеру, на посещение Клиники СМА, на осмотр к специалисту и т.д. Транспортных нужд много, и долгое время мы, образно говоря, выкручивались как могли, но это было крайне сложно.

Фонд «Семьи СМА» присоединился к информационному проекту «Редкое искусство помогать»

«Редкое искусство помогать» – один из первых российских федеральных информационных проектов, направленный на привлечение внимания общественности к проблеме редких (орфанных) заболеваний

Фонд «Семьи СМА» переехал в новый офис

Дорогие друзья, офис фонда «Семьи СМА» переехал. Теперь мы находимся по адресу ул. Тимирязевская д. 2/3, и у нас есть две прекрасные светлые комнаты, где можем разместиться мы, с компьютерами и папками, и, частично, оборудование для подопечных.

Врач как союзник в борьбе с болезнью. Интервью с Ольгой Германенко, директором Благотворительного фонда «Семьи СМА»

Если у любой нашей семьи есть вопрос или конкретная проблема, всегда можно обратиться в фонд, и, в зависимости от имеющихся ресурсов и возможностей, мы стараемся не оставить без поддержки.