Menu

Фонд «Семьи СМА» присоединился к информационному проекту «Редкое искусство помогать»

«Редкое искусство помогать» – один из первых российских федеральных информационных проектов, направленный на привлечение внимания общественности к проблеме редких (орфанных) заболеваний. Проект носит просветительский характер и призван рассказать обществу о трудностях лечения редких заболеваний, особенных потребностях “редких” больных, а также о том, как именно можно изменить жизнь такого пациента к лучшему. В рамках информационной компании можно также поддержать работу фондов, помогающих при редких заболеваниях.

Орфанные заболевания встречаются редко, поэтому они мало исследованы. Изучение этих болезней не входит в обязательную программу медицинских вузов, экспертов с такой специализацией крайне мало. Диагностика и методы лечения редких заболеваний требуют глубоких исследований, а стоимость лекарств, операбельного вмешательства, терапии и паллиативной помощи крайне высока и может сравниться по стоимости с самыми дорогими произведениями искусства.

Помощь людям с орфанными заболеваниями и есть настоящее искусство, а лечение и лекарства – шедевры науки, которые могут спасти тысячи жизней.

В разных странах государство финансирует только часть затрат на лечение редких заболеваний. Поэтому проблему медикаментозного обеспечения, терапии и паллиативного ухода для таких больных можно решить только совместными усилиями государства, бизнеса и благотворительных организаций.

Коммуникационная кампания «Редкое искусство помогать» направлена на повышение уровня осведомленности о проблеме в обществе и поддержку благотворительных фондов, занимающихся системной помощью людям с орфанными заболеваниями.

Проект организован группой компаний Philin Philgood, а также креативным агентством маркетинговых коммуникаций e:mg.

Кампания «Редкое искусство помогать» реализовывается  с участием социально ответственных брендов и лидеров общественного мнения. Коммуникационное ядро проекта – его официальный сайт rare-art.ru, где можно будет узнать больше о проблеме орфанных заболеваний, ознакомиться с информацией о мероприятиях проекта, фондах-участниках, перейти на официальный сайт каждого фонда и сделать пожертвование.

В кампании принимают участие фонды: «Дети-бабочки», «Хрупкие люди», «Дом с маяком», Фонд борьбы с лейкемией, «МойМио», «Семьи СМА», «География добра», «Подсолнух», «Живи сейчас», «Подари жизнь».

Отслеживание последних новостей и событий в области СМА, перевод на русский язык и адаптация материалов являются частью работы фонда. Нам важно, чтобы вся последняя важная информация была доступна для тех, кому она нужна, и могла работать на пользу больным СМА. Вы можете поддержать нашу активность в этом направлении. С вашей помощью мы будем успевать готовить больше материалов для вас

Выберите способ пожертвования, кликнув на его название:

  • Банковская карта
    Выберите размер пожертвования:

    Назначение пожертвования:

    При включении, пожертвования будут производиться автоматически с вашей карты каждый месяц.
  • Ревизиты для безналичного перевода

    Вы можете сделать перевод по реквизитам сбербанка или распечатать заполненную квитанцию и принести её в банк, чтобы выполнить платёж.

    Полное наименование
    Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА».

    Краткое наименование
    БФ «Семьи СМА»

    ИНН/КПП
    7724342940/772401001

    Банковские реквизиты:
    р/с № 40703810438000003439
    в ПАО «Сбербанк России» г.Москва
    БИК 044525225
    к/с 30101810400000000225

    Директор: Германенко Ольга Юрьевна

    Юридический адрес: 115408, г. Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211

  • СМС

    Вы можете помочь людям со СМА, отправив СМС на номер 3443 со словом СМА и суммой пожертвования (Например, СМА 300).

    Пожалуйста, перед совершением платежа проверяйте баланс вашего телефона. После ввода суммы и отправки СМС не забудьте подтвердить ваше пожертвование в ответ на пришедшую смску от вашего оператора.

  • Сбербанк Онлайн

    Вы можете быстро помочь людям со СМА через Сбербанк онлайн.

    Для этого зайдите, пожалуйста, в приложение Сбербанка на вашем телефоне. После этого выберите пункт QR-код сканировать вверху экрана. Отсканируйте код, заполните необходимые поля и подтвердите ваши действия.

Scroll Up