Menu

Приглашаем вас присоединиться к серии вебинаров «Школа СМА». Декабрь 2020

Дорогие друзья!

Приглашаем вас присоединиться к серии вебинаров «Школа СМА» по различным аспектам СМА. В ходе вебинаров наши ведущие: врачи, юристы, психологи и другие специалисты помогут лучше понять особенности диагноза и чем можно помочь в той или иной ситуации. Вместе с вами мы будем разбираться как можно повысить качество жизни пациента со СМА и его семьи как в медицинской, так и социальной и эмоциональной сферах.

На каждом вебинаре у вас будет возможность не только слушать, но и задать свои вопросы. Ваше активное участие поможет  не только услышать представляемую информацию, но и получить ответы на волнующие темы комплексной медицинской помощи, реабилитации, получению технических средств реабилитации, оформлению нужных документов для взаимоотношения с  медицинскими и социальными учреждениями, вопросам эмоционального благополучия.

Читайте анонсы и приходите, будет интересно!

Участие во всех вебинарах – бесплатное.

До встречи на вебинарах серии «Школа СМА»

Физическая коррекция и реабилитация. Профилактика и коррекция ортопедических нарушений

4 декабря в 11:00 (время московское)

Слабость, вызванная СМА, может негативно сказываться на костно-мышечной системе в целом и приводить к ограничению диапазона движений конечностей, вывихам бедра, деформациям позвоночника (сколиоз), грудной клетки, таза, а также переломам. Контрактуры, переломы и сколиоз могут как провоцировать боль, так и затруднять сидячее положение и ограничивать движения.

Развитие ортопедических осложнений можно снизить с помощью специальной терапии, ортезирования и технических ортопедических изделий и средств реабилитации.

На вебинаре мы расскажем о проблемах, связанных с нарушениями движения и о ортопедических сложностях, с которыми сталкиваются люди со СМА:

  • Что делать для того, чтобы успешно справляться с ними?
  • Когда, сколько времени и какие ТСР использовать?
  • На что обращать внимание, чтобы вовремя заметить первые симптомы нарушений и обратиться за помощью?
  • Какие виды ортопедических приспособлений бывают, для чего они нужны, и как их правильно подобрать?

Также в ходе вебинара можно будет задать свои вопросы в чате и получить на них ответы специалистов.

Ведущие:
Воробьева Екатерина Сергеевна реабилитолог, физический терапевт, специалист по постуральному менеджменту, специалист по подбору технических средств реабилитации
Феклистов Дмитрий Александрович врач травматолог-ортопед НИКИ Педиатрии им. акад. Ю. Е. Вельтищева.

* Вебинар будет проводиться на площадке ZOOM. Для участия мы рекомендуем скачать или обновить программу до последней версии Скачать программу 

Разнообразие форм психологической работы с детьми

5 декабря в 12:00 (время московское)

На вебинаре  расскажем о работе психологов с детьми со СМА и их родственниками. Задача разнообразных психологических практик —  показать, как можно всесторонне развить ребенка, несмотря на его двигательные ограничения.

Для этого используются:

  • Различные виды творчества для развития мелкой моторики: рисование, лепка, кулинария.
  • Альтернативные способы коммуникации для ребенка, который не может говорить (общение карточками,  с помощью прикосновений).
  • Терапия с помощью игр и музыки.
  • Групповые занятия с родителями и братьями/сестрами пациентов со СМА.

Ведущая: Харькова Ольга Александровна, внештатный психолог Благотворительного  фонда «Семьи СМА», Старший психолог Детской выездной паллиативной службы  медицинского центра «Милосердие» Марфо-Мариинской обители г. Москва

Гастростома: За и Против

7 декабря в 12:00 (время московское)

Многие пациенты со СМА нуждаются в осуществлении контроля над питанием и лечением при невозможности приёма пищи через рот, либо если при обычном приёме пищи есть потенциальный риск удушья ребенка. Для улучшения качества ухода и качества жизни у пациентов и их семей рекомендуется использование гастростомические трубки. Часто в нашей практике встречается страх родителей перед гастростомой.

На вебинаре мы постараемся развеять мифы и разберем вопросы:

  • Что такое гастростома и гастростомическая трубка?
  • Зачем нужна гастростома?
  • Есть ли противопоказания для наложения гастростомы?
  • Какие бывают виды гастростомических трубок?
  • Как устанавливают гастростомическую трубку?
  • Как меняют гастростомическую трубку?
  • Могут ли возникать проблемы с гастростомической трубкой?
  • Как ухаживать за гастростомой?

 
Ведущий: Михайлов Рустам Ширмагаметович, врач, специалист по здоровью пищеварительной системы, менеджер по развитию бизнеса в России и странах СНГ, компания HalyardHealth

Йоготерапия для детей с особенностями двигательного развития

9 декабря в 14:00 (время московское)

Йога может быть частью обычной жизни особого ребёнка. Бережные асимметричные и симметричные движения и спокойное дыхание, выдох со звуком, концентрация на пламени свечи поможет успокоиться и набраться сил. Внимание в процессе практики йоги всегда направляется внутрь, а снаружи преподаватель поддержит при необходимости своим спокойствием.

Ведущая: Занкина Виктория, первый сертифицированный детский преподаватель йоги России, ведёт детские занятия с 2005 года. В занятиях участвуют дети в любом состоянии здоровья, в том числе и с  особенностями развития. Сотрудничает с ведущими российскими НКО, помогающими детям с различными ОВЗ, наставник для многих детских преподавателей йоги и смежных специалистов.

Получение респираторного оборудования. Оформление паллиативного статуса: зачем и как

14 декабря в 11:00 (время московское)

Большинство больных со СМА сталкиваются с проблемами кашля и дыхания. При этом очень мало знают, что с 2019 года больные, которые нуждаются в паллиативной помощи, могут получить респираторное оборудование и использовать его дома. Однако, паллиативный статус вызывает много вопросов, а порой даже ужас. 

На вебинаре мы разберем:

  • Что же такое «паллиативный статус»?
  • Как его оформить и зачем нужен?
  • Какие медицинские изделия для использования на дому пациентами, нуждающимися в оказании паллиативной медицинской помощи, можно получить?
  • Порядок обеспечения медизделиями.

Ведущая: Волкова Ольга Артёмовна, юрисконсульт проекта «Помощь детям» программы «Адресная помощь неизлечимо больным людям» благотворительного фонда помощи хосписам «Вера»

СМА 1. Общие принципы оказания помощи

14 декабря в 13:00 (время московское)

Самое важное, что нужно знать каждому родителю ребенка со СМА1 типа. 

У детей с 1 типом СМА возникает ряд трудностей физического характера, жизнь таких детей зачастую коротка. С медицинской стороны проблемы обусловлены мышечной слабостью, вызывающей дисфункцию определённых частей тела. Кроме того, что детям трудно сидеть, мышечная слабость может также усложнять такие процессы как дыхание, кашель, глотание.

На вебинаре мы расскажем про ряд способов, которые облегчают процесс кормления ребёнка, помогают ему дышать, а также решают проблемы, связанные с мышечной слабостью.

Ведущая: Левонтин Александра Сергеевна, анестезиолог-реаниматолог, врач выездной службы БМЧУ Детский хоспис «Дом с маяком»

Лекарственная терапия при СМА

15 декабря в 11:00 (время московское)

Сегодня в СМА происходит революция, с появлением патогенетического лечения у пациентов появилась надежда на то, что они справятся с болезнью, а у врачей появляется реальная возможность помочь. С помощью своевременно начатого лечения можно изменить курс болезни, курс неуклонного прогрессирования спинальной мышечной атрофии. Что можно ждать в качестве результата применения лекарственных средств при СМА? Ценность и значимость терапии может выражаться в остановке прогрессирования заболевания, а в ряде случаев не только в замедлении прогрессии болезни, но и значительном улучшении функций организма и двигательных возможностей больных СМА.

На вебинаре мы обсудим что на сегодняшний день известно о лекарственной терапии, используемой в борьбе с заболеванием и улучшением качества жизни и здоровья больных СМА.

Ведущая: Артемьева Светлана Брониславовна, к.м.н., заведующая Неврологическим отделением Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России

Очистка дыхательных путей и дыхательная гимнастика с мешком Амбу

15 декабря в 14:00 (время московское)

Мышцы – это не только движение. От их работы зависит также и работа легких. При СМА часто нарушается работа естественных механизмов организма, с помощью которых он избавляется от мокроты и слизи, ослаблен кашлевой рефлекс – возникают дополнительные риски, которые могут приводить к серьезным последствиям. При тяжелых формах СМА – это проблема, с которой нужно работать ежедневно, при более легком течении – важно обеспечивать дополнительную поддержку во время простудных заболеваний.

Из-за слабости респираторной мускулатуры больные СМА не в состоянии как следует очищать дыхательные пути от выделений, что приводит к их накоплению. Важно обеспечивать проходимость дыхательных путей, при необходимости очищая их от мокроты. На вебинаре мы расскажем о существующих методах, которые помогают удалять мокроту из дыхательных путей и легких.

Мешок Амбу — необходимая вещь для каждой семьи, воспитывающей ребенка со спинальной мышечной атрофией. Этот простой аппарат поможет оказать первую доврачебную помощь в случае возникновения экстренной ситуации, а также является незаменимым в ежедневных профилактических  занятиях . Пациентам со СМА первого, второго и третьего типов рекомендуется ежедневно проводить упражнения с мешком Амбу. Подобная гимнастика будет полезна для профилактики дыхательных осложнений и инфекций дыхательных путей

Ведущая: Левонтин Александра Сергеевна, анестезиолог-реаниматолог, врач выездной службы БМЧУ Детский хоспис «Дом с маяком»

Специализированное питание

17 декабря в 19:00 (время московское)

Организация питания – не всегда простое дело, — ведь СМА может стать причиной многих сложностей с питанием. Но получая знания о том, как можно организовать этот аспект жизни ребенка или взрослого со СМА – можно быть всегда на шаг впереди.

На вебинаре мы обсудим:

  • Когда и кому требуется специализированное питание?
  • Какое питание бывает и чем оно отличается друг от друга?
  • Питание через зонд или гастростому?
  • Нужно ли специализированное питание пациенту, если он способен самостоятельно принимать пищу?


Ведущий: Вашура Андрей Юрьевич к.м.н., врач-диетолог, зав. отделом научных основ питания и нутритивно-метаболической терапии ЛРНЦ «Русское поле» НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Минздрава России

Поддержка дыхания: самые распространенные ошибки при СМА

19 декабря в 12:00 (время московское)

Для того, чтобы помочь при СМА – необходимо понимать, что происходит с теми, кто болен этим заболеванием. И врачу и членам семьи важно понимать когда и на что нужно обращать внимание, чтобы вовремя принять необходимые меры и предотвратить респираторные нарушения.

На вебинаре мы поговорим о самых частых ошибках, которые допускают при оказании респираторной помощи пациентам со СМА, разберем чем они грозят и как можно их вовремя предотвратить.

Ведущая: Левонтин Александра Сергеевна, анестезиолог-реаниматолог, врач выездной службы БМЧУ

Правовые аспекты лекарственного обеспечения пациентов со СМА

20 декабря в 11:00 (время московское)

Последний год возникает очень много вопросов связанных с лекарственным обеспечением. При получении лекарства семьи сталкиваются с большим количеством сложностей. Особенно важным оказывается знание и понимание пациентом или его представителями основ законодательства и тех прав в области оказания медицинской помощи и лекарственного обеспечения, которые гарантированы государством.

На вебинаре мы обсудим:

  • Как и на каком основании пациент со СМА может получить лекарственную терапию.
  • Маршрутизацию пациентов по вопросам получения лекарства
  • Что делать, если вам отказали в доступе к лекарственной терапии.
  • Что меняется с включением лекарства в перечень ЖВНЛП?
  • Перспективы получения лекарственной терапии для пациента со СМА в 2021 году.

Также в ходе вебинара можно будет задать свои вопросы в чате и получить ответы юриста.

Ведущая: Смирнова Наталья Сергеевна руководитель юридической службы фонда «Семьи СМА», руководитель ООО ПРОВЕ, эксперт в области медицинского права, член Экспертного совета по орфанным (редким) заболеваниям Комитета по охране здоровья ГД РФ

Основные принципы и элементы оказания респираторной помощи и поддержки

22 декабря в 17:00 (время московское)

Респираторная поддержка – одна из самых важных частей  в комплексном сопровождении пациентов со СМА. Правильная и своевременная диагностика и предотвращение нарушений со стороны органов дыхания не только продлит жизнь пациентов и повысит ее качество, но и снизит риск респираторных заболеваний и поможет быстрее справиться с  различными болезнями органов дыхания.

На вебинаре мы разберем:

  • Роль дыхательных нарушений в течении заболевания при СМА
  • Диагностика респираторных нарушений
  • Респираторное сопровождение: НИВЛ vs ИВЛ
  • Организация помощи пациентам со СМА при дыхательных нарушениях, требующих вентиляционной поддержки нарушений


Ведущий: Штабницкий Василий Андреевич, к.м.н., доцент кафедры пульмонологии ФДПО РНИМУ им. Н.И. Пирогова, врач-пульмонолог

Доступная среда. Правовые аспекты

23 декабря в 12:00 (время московское)

Невозможность самостоятельно перемещаться в современном городском пространстве существенно затрудняют жизни людей с инвалидностью. Конечно, потребность в доступной среде наиболее видна в отношении людей с ограниченной мобильностью. Первоначально под доступной средой понималась только безбарьерная среда, которой могли пользоваться люди на инвалидных колясках. Сейчас в это понятие вкладывается более глубокий смысл. Доступная среда — это условия, которые позволяют легко и безопасно использовать окружающее пространство и быть независимыми.

На вебинаре мы разберем:

  • Что такое доступная среда?
  • Рассмотрим нормативные акты РФ регулирующие доступную среду.
  • Ознакомимся с элементами доступной среды.
  • Что такое пандус и каким он должен быть.
  • Определим кто должен устанавливать пандус.
  • Что делать, если отказываются устанавливать пандус?


Ведущая: Кузьмина Елена Сергеевна, юрист по социальным вопросам благотворительного фонда «Семьи СМА»

Отслеживание последних новостей и событий в области СМА, перевод на русский язык и адаптация материалов являются частью работы фонда. Нам важно, чтобы вся последняя важная информация была доступна для тех, кому она нужна, и могла работать на пользу больным СМА. Вы можете поддержать нашу активность в этом направлении. С вашей помощью мы будем успевать готовить больше материалов для вас

Выберите способ пожертвования, кликнув на его название:

  • Банковская карта
    Выберите размер пожертвования:

    Назначение пожертвования:

    При включении, пожертвования будут производиться автоматически с вашей карты каждый месяц.
  • Ревизиты для безналичного перевода

    Вы можете сделать перевод по реквизитам сбербанка или распечатать заполненную квитанцию и принести её в банк, чтобы выполнить платёж.

    Полное наименование
    Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА».

    Краткое наименование
    БФ «Семьи СМА»

    ИНН/КПП
    7724342940/772401001

    Банковские реквизиты:
    р/с № 40703810438000003439
    в ПАО «Сбербанк России» г.Москва
    БИК 044525225
    к/с 30101810400000000225

    Директор: Германенко Ольга Юрьевна

    Юридический адрес: 115408, г. Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211

  • СМС

    Вы можете помочь людям со СМА, отправив СМС на номер 3443 со словом СМА и суммой пожертвования (Например, СМА 300).

    Пожалуйста, перед совершением платежа проверяйте баланс вашего телефона. После ввода суммы и отправки СМС не забудьте подтвердить ваше пожертвование в ответ на пришедшую смску от вашего оператора.

  • Сбербанк Онлайн

    Вы можете быстро помочь людям со СМА через Сбербанк онлайн.

    Для этого зайдите, пожалуйста, в приложение Сбербанка на вашем телефоне. После этого выберите пункт QR-код сканировать вверху экрана. Отсканируйте код, заполните необходимые поля и подтвердите ваши действия.

Scroll Up