logo.png

Отчетное собрание Союза «Семьи СМА»

2 января 2015 прошло отчетное собрание Союза «Семьи СМА», на котором мы подвели основные итоги деятельности организации за первые несколько месяцев работы.

Несомненно, самым важным событием для нас в прошлом, 2014 году, стало само создание Союза и начало нашей деятельности. Благодаря нашим друзьям из фондов «Вера», «Детский Паллиатив» и медицинского центра «Милосердие», которые активно и много нам помогают в нашей деятельности мы смогли начать работу в области развития и информационной поддержки семей со СМА и семей, в которых воспитываются дети на ИВЛ.

Среди самых значимых событий прошедшего года для нашей организации стали: приезд специалистов итальянского центра помощи пациентам со СМА SARPE в Москву, запуск большого и перспективного проекта «Клиника СМА», выпуск первого лифлета по спинальной мышечной атрофии. Мы начали сбор, ведение и актуализацию статистики по пациентам со СМА в России на основе собственного анкетирования и продолжаем эту работу.

Впереди очень много, но мы надеемся, что благодаря объединению наших усилий Союз «Семьи СМА» станет активной пациентской организацией, деятельность которой даст много благих плодов для пациентов со спинальной мышечной атрофией.

От имени Союза «Семьи СМА» мы поздравляем Вас с Новым 2015 Годом! Пусть в наступившем году нам откроются новые горизонты и мы еще на шаг станем ближе к нашей мечте!

Отслеживание последних новостей и событий в области СМА, перевод на русский язык и адаптация материалов являются частью работы фонда. Нам важно, чтобы вся последняя важная информация была доступна для тех, кому она нужна, и могла работать на пользу больным СМА. Вы можете поддержать нашу активность в этом направлении. С вашей помощью мы будем успевать готовить больше материалов для вас

Выберите способ пожертвования, кликнув на его название:

  • Банковская карта
    Выберите размер пожертвования:

    Назначение пожертвования:

    При включении, пожертвования будут производиться автоматически с вашей карты каждый месяц.
  • Ревизиты для безналичного перевода

    Вы можете сделать перевод по реквизитам сбербанка или распечатать заполненную квитанцию и принести её в банк, чтобы выполнить платёж.

    Полное наименование
    Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА».

    Краткое наименование
    БФ «Семьи СМА»

    ИНН/КПП
    7724342940/772401001

    Банковские реквизиты:
    р/с № 40703810438000003439
    в ПАО «Сбербанк России» г.Москва
    БИК 044525225
    к/с 30101810400000000225

    Директор: Германенко Ольга Юрьевна

    Юридический адрес: 115408, г. Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211

  • СМС

    Вы можете помочь людям со СМА, отправив СМС на номер 3443 со словом СМА и суммой пожертвования (Например, СМА 300).

    Пожалуйста, перед совершением платежа проверяйте баланс вашего телефона. После ввода суммы и отправки СМС не забудьте подтвердить ваше пожертвование в ответ на пришедшую смску от вашего оператора.

  • Сбербанк Онлайн

    Вы можете быстро помочь людям со СМА через Сбербанк онлайн.

    Для этого зайдите, пожалуйста, в приложение Сбербанка на вашем телефоне. После этого выберите пункт QR-код сканировать вверху экрана. Отсканируйте код, заполните необходимые поля и подтвердите ваши действия.