II Конференция СМА. Подведение итогов

300 врачей, медсестёр, сотрудников профильных некоммерческих организаций, больных СМА и их близких из Москвы и регионов приехали на II ежегодную Конференцию по вопросам помощи больным спинальной мышечной атрофией «Конференция СМА», чтобы послушать лекции ведущих экспертов России, Великобритании и США.

 

Два дня насыщенной работы конференции мы обсуждали как правильно организовать помощь больным спинальной мышечной атрофией в соответствии с международными стандартами, как заботиться о физическом состоянии и что делать, когда возникают проблемы с дыханием, как правильно организовать питание больных, говорили о доступных способах лечения, реабилитации и поддержки состояния больных. Обсуждали новейшие разработки в области лекарственной терапии от СМА.

На Конференции выступили наши зарубежные гости —  ведущие специалисты по оказанию помощи больным СМА — Мэрион Мэйн (Marion Main), старший физический терапевт, GOSH, Dubowitz Neuromuscular Centre, Лондон, Великобритания, Джон Бах (John Robert Bach), профессор, невролог, медицинский директор Центра неинвазивной искусственной вентиляции лёгких (University Hospital, Newark, США). И конечно мы не могли обойтись без нашего постоянного гостя Кьяры Мастелла, координатора, медицинского советника, физического терапевта в Научно-исследовательском институте Кa’Гранда (Ospedale Maggiore Policlinico Foundation), «Служба по раннему обучению родителей» (SAPRE), Милан (Италия). А также эксперты в области работы с детьми с нервно-мышечными заболеваниями из России.

В первый день Конференции мы постарались охватить основные сферы оказания помощи больным СМА и познакомились с тем, как организована поддержка при спинальной мышечной атрофии в нашей стране, Англии и США. Сапего Елена Юрьевна, невролог из Екатеринбурга поделилась опытом внедрения знаний, полученных на I «Конференции СМА» в 2016 году и изменениях, которые произошли в сфере оказании помощи больным СМА у них в регионе. Савва Наталья Николаевна рассказала про работу с семьями недавно получившими диагноз и о том, как можно выстроить эффективную коммуникацию с семьей, о том, какие вопросы встают перед специалистом и перед родителями детей со СМА. Были подробно освещены вопросы респираторной поддержки и физической терапии. Невролог Артемьева Светлана Брониславовна осветила вопросы применения электро- и физиолечения — методов, которые практически не применяют в Европе и США. Генетик Ветрова Наталья Владимировна затронула вопросы генетической диагностики заболевания и современных возможностей для проведения этих исследований. Кьяра Мастелла поделилась алгоритм оказания помощи больным СМА и провела несколько обучающих консультаций детей с первым типом СМА. День завершился секцией, посвященной новейшим разработкам в области терапии СМА, в которой приняли участие представители крупнейших фармкомпаний занимающихся разработкой лекарств от СМА.

Во второй день работы Конференции участники раздеились на секции по респираторной поддержке, физической терапии, неврологии и диетологии.

Секция по респираторной поддержке была посвящена применению аппаратов вентиляции лёгких (ИВЛ и НИВЛ) и особенностям подбора вентиляции, а также профилактического использования вентиляции при нервно-мышечных заболеваниях — в России это направление только начинает развиваться. Джон Бах поделился своим многолетним опытом работы по внедрению и использованию респираторной поддержки на дому, применения аппаратов неинвазивной вентиляции легких для длительной вентиляции, а также рассказал про алгоритм экстубации пациентов с нервно-мышечными заболеваниями. Методики очистки дыхательных путей — как неотъемлемый элемент грамотно выстроенной и безопасной вентиляционной поддержки также подробно обсуждались на конференции и состоялся мастер-класс по ручным техникам откашливания — базовой методике, которая помогает эвакуировать мокроту, даже если под рукой нет механического откашливателя.

На секции по неврологии обсудили методы работы с пациентами со СМА и разбирали клинические случаи конкретных пациентов. Рассказывали про применение медикаментозной терапии и бадов, алгоритм их действия, эффективность и целесообразность применения для больных СМА.

На диетологической сессии рассмотрели все аспекты, связанные с питанием пациентов со СМА, начиная от сути и логики подхода к организации питания и заканчивая альтернативными способами кормления через зонд или гастростому.

На секции по физической терапии Мэриен Мэйн не просто обучала приемам и навыкам, которым должен обладать физический терапевт, но и делилась философией работы специалистов физических терапевтов и эрготерапевтов, рассматривала этические аспекты взаимодействия врача и семей со СМА, рассуждала о границах оказания помощи. Мэриен пыталась донести до аудитории, что окружение больного обязательно должны позволять ему действовать самому, рассказать, как ухудшится состояние ребенка, если физическую терапию не применять вообще. Цель физического терапевта, по мнению Мэриен Мейн, – улучшить состояние больного и сделать его настолько функциональным, насколько это возможно с опорой на текущее состояние и возможности.

В России до сих пор информированность о СМА и о методах лечения и поддерживающей терапии этой болезни очень низкая, как среди больных и их близких, так и среди медицинского сообщества.

«Конференция СМА» является самым масштабным в России мероприятием, посвященным вопросам помощи пациентам с нервно-мышечными заболеваниями и уникальной площадкой обмена редкими знаниями и ценным опытом между российскими и зарубежными специалистами. Среди основных задач Конференции – просветительская работа и обучение методам работы с пациентами со СМА, лучшим мировым практикам и подходам ухода и лечения больных нервно-мышечными заболеваниями, практическое обучение специалистов и родителей пациентов.

Конференция позволяет приобрести практические знания по методам ухода и ведения детей и взрослых с этим диагнозом, получить информацию о необходимом оборудовании для поддержания состояния пациентов, способах дыхательной поддержки, перенять накопленный опыт и познакомиться с новыми способами борьбы с проявлениями заболевания. Мы надеемся, что это позволит в дальнейшем расширить круг специалистов, способных полноценно осуществлять наблюдение и оказывать помощь нервно-мышечным пациентам, а также разработать государственные программы помощи и социализации детей со СМА, обеспечить полноценную жизнь семьям с этим диагнозом.

«Я переживаю из-за детей, которые умирают из-за отсутствия необходимой поддержки и ухода. И если бы такая поддержка была, они пожили бы дольше, смогли бы больше. У меня было несколько пациентов, которые не должны были умереть, но в тех больницах, где они были, уход был недостаточен. Именно поэтому я, по мере сил, занимаюсь не только самой работой физического терапевта, но и просвещением.

Знания, которые я имею, в одних моих руках бесполезны. Поэтому для меня радость – приезжать, учить и учиться. В моей работе сколько людей – столько вариантов подхода, поэтому, даже имея тридцатилетний опыта в физической терапии, я продолжаю учиться. В тот день, когда я перестану учиться, я завершу карьеру.»

Мэриен Мейн

II Конференция СМА. 2017 год

Мы будем рады небольшой, но ежемесячной помощи - это позволит нам увереннее чувствовать себя и надёжнее строить планы нашей работы.
Размер пожертвования
Способ платежа
Банковская карта
Яндекс.Деньги: Банковская карта
Яндекс.Деньги
Сбербанк Онлайн
Ваши данные
Укажите ваше имя

Публичная оферта о заключении договора пожертвования

Настоящая публичная оферта адресована физическим и (или) юридическим лицам (далее - Благотворители) и является официальным предложением Благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА» (далее –Организация, в лице директора Германенко Ольги Юрьевны, действующегона основании уставазаключить договор пожертвования денежных средств (далее -Договор) в соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации.

1. ПРЕДМЕТ ДОГОВОРА

1.1. Благотворитель безвозмездно передает Организации денежные средства (далее -Пожертвование) на ведение уставной деятельности Организации, ее содержание, а также финансирования программ и проектов Организации.

1.2. Организация принимает пожертвование, поступившее в рамках Договора, для финансирования программ и проектов Организации, направленных на помощь и поддержку детей и взрослых со спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями, их семей и близких, а также на оказание помощи и поддержки другим некоммерческим организациям и учреждениям, осуществляющим деятельность, соответствующую целям деятельности Фонда.

1.3. Договор является договором присоединения (ст. 428 Гражданского кодекса РФ). Условия Договора принимаются Благотворителем путем присоединения к настоящему договору в целом. При этом Благотворитель подтверждает, что Договор не содержит обременительных для него условий, которые он не принял бы при наличии у него возможности участвовать в определении условий настоящего Договора.

2. ПОРЯДОК ЗАКЛЮЧЕНИЯ ДОГОВОРА

2.1. Договор считается заключенным в письменной формес момента передачи Благотворителем Организации Пожертвования в порядке, определенном настоящим Договором,что означает безоговорочное принятие всех его условий без каких-либо изъятий или ограничений.

2.2. Благотворитель самостоятельно определяет размер Пожертвования и вносит Пожертвование путем перечисления денежных средств на банковский счет Организации, указанный в статье 4 настоящего Договора любым удобным способом, указанным на сайте f-sma.ru.

2.3. В графе «назначение платежа» Благотворитель указывает следующее: «Пожертвование».

2.4. Благотворитель может также дополнительно указать конкретную цель использования пожертвования из числа указанных Организацией на сайте, в социальных сетях или СМИ. В случае невозможности использовать Пожертвование на определенную Благотворителем цель, Организация имеет право по своему усмотрению использовать Пожертвование на ведение уставной деятельности и содержание Организации.В случае если пожертвование, переданное на реализацию благотворительной программы не израсходовано к концу срока реализации программы, то оставшаяся часть средств направляется на реализацию иных проектов и программ по усмотрению Организации. Пожертвования, полученные Организацией без указания конкретной цели использования, направляются на ведение уставной деятельности и содержание Организации.

2.5. При перечислении пожертвования в целях идентификации Благотворитель указывает свои контакты: ФИО/наименование юридического лица, адрес электронной почты и/или телефонный номер.

2.6. Пожертвование считается переданными Организации с момента его зачисления на банковский счет Организации.

2.7. Оферта является бессрочной и действует до дня, следующим за днем размещения на сайте Организации извещения о прекращении действия оферты.

2.8. Местом заключения Договора является место нахождения Организации.

3. УСЛОВИЯ ДОГОВОРА

3.1. Организация обязана публиковать отчеты о целевом использовании Пожертвований, полученных ею в течение календарного года. Отчеты публикуются в сети Интернет на сайте Организации f-sma.ruне позднее 1 апреля года, следующего за отчетным.

3.2. Организация обязана использовать полученное по настоящему Договору Пожертвование исключительно на цели, указанные в п. 1.2. Договора.

3.3. Заключая Договор, Благотворитель, действуя своей волей и в своем интересе, дает согласие на обработку Организацией его персональных данных, а именно на совершение в том числе следующих действий: сбора, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), использования, распространения, обезличивания, блокирования и уничтожения любой информации, относящейся к персональным данным Благотворителя, с целью заключения и исполнения настоящего Договора. В соответствии с Федеральным законом «О персональных данных» Организация не разглашает предоставленные Благотворителем при перечислении Пожертвования персональные данные без егописьменного согласия.

3.4. Стороны несут полную ответственность за соблюдение требований Договора, в том числе ответственность о предоставленных сведениях о себе. Каждая из Сторон подтверждает, что она имеет все права и полномочия на заключение Договора и исполнение установленных им обязательств, а также что заключение Договора не нарушает условий иных обязательств Сторон перед третьими лицами.

3.5.Стороны освобождаются от ответственности за неисполнение или ненадлежащее исполнение обязательств по договору, если это неисполнение явилось следствием обстоятельств непреодолимой силы, возникших после заключения договора в результате событий чрезвычайного характера, которые Сторона(ы) не могла(и) ни предвидеть, ни предотвратить разумными мерами (форс-мажора).

3.6. Все споры между Сторонами подлежат рассмотрению в суде по месту нахождения Организации.

3.7. Во всем остальном, что не предусмотрено Договором, Стороны руководствуются действующим законодательством Российской Федерации.

4. РЕКВИЗИТЫ ОРГАНИЗАЦИИ

Полное наименование Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»

Юридический адрес 115408, Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211
ИНН/КПП 7724342940/772401001
Р/С 40703810438000003439
Кор. Счет 30101810400000000225
БИК 044525225
ОРГН 1157700018816
ОКПО 51247736

Директорблаготворительногофонда помощибольным спинальной мышечной атрофиейи другими нервно-мышечными заболеваниями«Семьи СМА»
Германенко О.Ю

Я принимаю Договор оферты

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://f-sma.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://f-sma.ru/personal-data-usage-terms/.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «БФ «Семьи СМА»», которой принадлежит сайт https://f-sma.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://f-sma.ru.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «БФ «Семьи СМА»»;
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «БФ «Семьи СМА»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://f-sma.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – smafond@f-sma.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «БФ «Семьи СМА»» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://f-sma.ru.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации «БФ «Семьи СМА»» в соответствии с учредительными документами: 115408, г. Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211.

Я принимаю Соглашение об использовании персональных данных
Перенаправление на безопасную страницу платежа...
Scroll Up