Программа конференции
14:00
Приветственное слово «Организация помощи пациентам со СМА в современных условиях»
Ольга Юрьевна Германенко
14:10
Приветственное слово «Организация помощи пациентам со СМА в современных условиях»
Ольга Юрьевна Германенко
11 сентября
Пленарная сессия: СМА вчера и сегодня
14:00
Приветственное слово «Организация помощи пациентам со СМА в современных условиях»
Ольга Юрьевна Германенко, директор благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другим нервно-мышечным заболеваниями «Семьи СМА», член Ассамблеи Европейской Ассоциации «СМА Европа», член Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям Комитета по охране здоровья ГД РФ
14:10
СМА новые горизонты
Лоран Серве, MD, PhD, детский невролог и глава Отдела клинических испытаний и баз данных в Институте миологии при парижском госпитале La Pitié Salpêtrière, координатор Института I-Motion, координатор нервно-мышечного центра в Льеже (Бельгия)
14:25
Значимость организации комплексной помощи больным СМА в России: панельная дискуссия
Кусайко Татьяна Алексеевна, сенатор, заместитель Председателя Комитета Совета Федераций Федерального Собрания Российской Федерации по социальной политике
Байбарина Елена Николаевна, директор Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава РФ, профессор, д.м.н.
Гузева Валентина Иванова, Заслуженный деятель науки РФ, Главный внештатный детский невролог МЗ России,заведующая кафедрой неврологии,нейрохирургии и медицинской генетикиСПбГПМУ, доктор медицинских наук, профессор
Куцев Сергей Иванович, член-корр. РАН, директор ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», главный специалист по медицинской генетике Минздрава России
14:55
Актуальность организации помощи больным СМА: на основе данных пациентского реестра фонда «Семьи СМА»
Ольга Юрьевна Германенко, директор благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другим нервно-мышечным заболеваниями «Семьи СМА», член Ассамблеи Европейской Ассоциации «СМА Европа», член Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям Комитета по охране здоровья ГД РФ
Сессия: Что лежит в основе понимания заболевания
15:15
Патогенез СМА
Людмила Михайловна Кузенкова, доктор медицинских наук, профессор, руководитель Центра детской психоневрологии, заведующая отделением психоневрологии и психосоматической патологии «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России
15:30
Что мы знаем о белке SMN?
Николай Нарышкин, канд.хим.наук, Вице-президент по внешним инновациям и сотрудничеству с внешними организациями компании PTC Therapeutics, специалист по изочению сплайсинга и биологии РНК, разработчик (руководил командой/отделом) ряда платформ для поиска новых лек. препаратов; молекулярный биолог и биохимик, США
16:00
Эволюция в помощи пациентам со СМА. Вызовы или решения?
Ольга Юрьевна Германенко, директор благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другим нервно-мышечным заболеваниями «Семьи СМА», член Ассамблеи Европейской Ассоциации «СМА Европа», член Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям Комитета по охране здоровья ГД РФ
16:10
Перерыв
Сессия: Комплексный подход к ведению больных СМА на основе международных стандартов помощи пациентам со СМА и российских клинических рекомендаций
16:20
Организация комплексной помощи пациентам со СМА междисциплинарной командой специалистов на основе международных Стандартов ведения СМА
Джованни Баранелло, Clinical Senior Lecturer in Paediatric Neurology/ Neuromuscular Disorders, Developmental Neurosciences Dept, UCL GOS Institute of Child Health,Faculty of Pop Health Sciences, Великобритания
17:15
Отражение принципа комплексного подхода в российских клинических рекомендациях и маршрутизация пациентов
Елена Юрьевна Сапего, начальник отдела паллиативной медицинской помощи детям ГАУЗ СО ОДКБ Екатеринбург, невролог
17:35
Роль и фокус внимания невролога при ведении пациента со СМА
Светлана Брониславовна Артемьева, к.м.н., заведующая Неврологическим отделением Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России
Сессия: Диагностика СМА
18:05
Диагностические алгоритмы
Курбатов Сергей Александрович, к.м.н., ООО Диагностика-плюс, генетик высшей категории, невролог, нейрофизиолог, Воронеж
18:25
Ранняя диагностика спинальной мышечной атрофии. Промежуточные итоги программ неонатального и селктивного скрининга
Забненкова Виктория Владимировна к.м.н., с.н.с. лаборатории ДНК-диагностики ФГБНУ МГНЦ
18:35
Расшифровка результатов ДНК-диагностики СМА: как читать результаты?
Поляков Александр Владимирович, д.б.н., профессор РАН, зав. лабораторией ДНК-диагностики ГУ МГНЦ РАМН
19:00
Закрытие первого дня Конференции СМА
12 сентября
Лекарственная терапия спинальной мышечной атрофии
Секция для медицинских специалистов
Сессия «Патогенетическая терапия для лечения СМА»
10:00
Вступительное слово модератора. Патогенетическое лечение спинальной мышечной атрофии
Ольга Юрьевна Германенко, директор благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другим нервно-мышечным заболеваниями «Семьи СМА», член Ассамблеи Европейской Ассоциации «СМА Европа», член Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям Комитета по охране здоровья ГД РФ
10:10
Клинические возможности и ожидания от патогенетической терапии больных СМА
Дмитрий Владимирович Влодавец Руководитель Российского Детского Нервно-мышечного Центра, старший научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии ОСП «НИКИ педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева» ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, доцент кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики имени академика Л.О. Бадаляна педиатрического факультета ФГАОУ ВО «РНИМУ имени Н.И. Пирогова» Минздрава России РФ
Блок: «Патогенетическое лечение СМА: Нусинерсен (Спинраза)»
10:30
Возможности применения препарата нусинерсен (Спинраза) с учётом клинических рекомендаций и российского опыта
Светлана Брониславовна Артемьева, к.м.н., заведующая Неврологическим отделением Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России
11:30
Перерыв
Патогенетическое лечение СМА: Рисдиплам (Эврисди)
11:40
Возможности патогенетической терапии СМА с применением препарата рисдиплам: данные клинических исследований и реальная практика
Джованни Баранелло, Clinical Senior Lecturer in Paediatric Neurology/ Neuromuscular Disorders, Developmental Neurosciences Dept, UCL GOS Institute of Child Health,Faculty of Pop Health Sciences
12:40
Перерыв
Патогенетическое лечение СМА: Онасемноген абепарвовек (Золгенсма)
12:50
Возможности патогенетической терапии СМА с применением генной терапии: данные клинических исследований и реальная практика
Лоран Серве, MD, PhD, детский невролог и глава Отдела клинических испытаний и баз данных в Институте миологии при парижском госпитале La Pitié Salpêtrière, координатор Института I-Motion, координатор нервно-мышечного центра в Льеже (Бельгия)
13:30
Опыт применения генной терапии в России
Светлана Брониславовна Артемьева, к.м.н., заведующая Неврологическим отделением Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России
14:10
Перерыв
14:20
Юридические аспекты организации патогенетического лечения СМА в России
Наталья Сергеевна Смирнова, юрист, эксперт в области медицинского права
Сессия "Клинические исследования новых терапевтических препаратов для СМА и поиски новых решений"
15:20
Предварительные итоги программы клинической программы разработки Бранаплам
Ольга Александровна Львова, врач невролог высшей квалификационной категории, доктор медицинских наук, доцент кафедры детской неврологии Уральского государственного медицинского университета, Екатеринбург
15:40
Мышечный активаторы как терапевтическая возможность лечения СМА
Артем Олегович Боровиков, Врач-генетик ФГБНУ «МГНЦ»
15:55
Исследование фазы 2\3 DEVOTE для изучения применения нусинерсен в повышенных дозировках
Гули Киттел, медицинский директор подразделения международных рынков компании Биоген
16:10
Возможности комбинаторной терапии
Дмитрий Владимирович Влодавец и.о. руководителя Детского Нервно-мышечного Центра, старший научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, доцент кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики педиатрического факультета ГБОУ ВПО «РНИМУ имени Н.И. Пирогова» Минздрава России
16:35
Закрытие секции для специалистов второго дня Конференции СМА
Секция для семей
Живая дискуссия: чего ожидать от лекарственых препаратов для СМА?
10:00
Патогенетическое лечение СМА: Что нового в лечении СМА? Чего ожидать от современных терапий?
Лоран Серве, MD, PhD, детский невролог и глава Отдела клинических испытаний и баз данных в Институте миологии при парижском госпитале La Pitié Salpêtrière, координатор Института I-Motion, координатор нервно-мышечного центра в Льеже (Бельгия)
12:00
Правовые вопросы. Юридические аспекты организации патогенетического лечения больных СМА в России. Право на лекарственное обеспечение
Наталья Сергеевна Смирнова, юрист, эксперт в области медицинского права
13:00
Программы доступа к лечению
Оксана Валерьевна Дучевич, координатор горячей линии благотворительного фонда «Семьи СМА»
13:45
Достаточно ли одного лекарства? О важности комплексного подхода в лечении и реабилитации больных СМА
Елена Юрьевна Сапего, начальник отдела паллиативной медицинской помощи детям ГАУЗ СО ОДКБ Екатеринбург, невролог
14:30
Закрытие второго дня конференции
13 сентября
10:30
Приветственное слово организаторов: Комплексный подход к оказанию помощи больным СМА
Ольга Юрьевна Германенко, директор благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другим нервно-мышечным заболеваниями «Семьи СМА», член Ассамблеи Европейской Ассоциации «СМА Европа», член Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям Комитета по охране здоровья ГД РФ
Сессия: Основные принципы диетологического сопровождения и помощь при нарушениях ЖКТ при СМА
10:35
Диетологическая помощь при СМА
Оксана Николаевна Комарова, к.м.н., врач гастроэнтеролог, диетолог Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева
11:35
Перерыв
Сессия: Двигательная реабилитация больных СМА: физическая терапия и ортопедическая помощь
11:40
Движение — жизнь. Или общие подходы к организации физической терапии и реабилитации у больных СМА
Мерион Мейн, старший физический терапевт Нейромышечного Центра Дубовица , Лондон, Великобритания
12:40
Активизация физической активности пациентов со СМА и позиционирование
Мерион Мейн, старший физический терапевт Нейромышечного Центра Дубовица , Лондон, Великобритания
13:50
Ортопедическое сопровождение
Феклистов Дмитрий Александрович, врач травматолог-ортопед НИКИ Педиатрии им. акад. Ю. Е. Вельтищева, Тюмень
14:20
Профилактика и коррекция костно-мышечных нарушений
Вольский Григорий Болиславович, врач травматолог-ортопед отделения протезирования и ортезирования Тюменского реабилитационного центра
14:50
Технические средства реабилитации и их роль. Организация среды для реализации задач реабилитации
Екатерина Сергеевна Воробьева, эксперт-реабилитолог, физический терапевт, специалист по постуральному менеджменту, специалист по подбору технических средств реабилитации
15:50
Перерыв
Сессия "Респираторный менеджмент в общей системе оказания помощи для пациентов со СМА"
16:00
Основы оказания респираторной поддержки при СМА и диагностика респираторных нарушений
Джон Роберт Бах MD, PhD, профессор неврологии, департамент нейронаук Медицинской школы Нью-Джерси (США)
16:40
Выбор респираторной поддержки и когда ее начинать. Неинвазивная вентиляция легких. Когда неинвазивной вентиляции недостаточно?
Джон Роберт Бах MD, PhD, профессор неврологии, департамент нейронаук Медицинской школы Нью-Джерси (США)
17:20
Важность и методики очистки дыхательных путей. Применение ручных техник и откашливателя
Джон Роберт Бах MD, PhD, профессор неврологии, департамент нейронаук Медицинской школы Нью-Джерси (США)
17:55
Успешный перевод пациентов с инвазивной вентиляции на неинвазивную через маску
Джон Роберт Бах MD, PhD, профессор неврологии, департамент нейронаук Медицинской школы Нью-Джерси (США)
18:25
Экспертная дискуссия. Российский опыт использования неинвазивной вентиляции легких
Джон Роберт Бах MD, PhD, профессор неврологии, департамент нейронаук Медицинской школы Нью-Джерси (США)
Елена Юрьевна Сапего, начальник отдела паллиативной медицинской помощи детям ГАУЗ СО ОДКБ Екатеринбург, невролог
18:55
Практические аспекты организации респираторного сопровождения больных СМА1 и других типов с риском развития дыхательных нарушений
Александра Сергеевна Левонтин анестезиолог-реаниматолог, врач выездной службы БМЧУ Детский хоспис «Дом с маяком»
19:25
Закрытие Конференции СМА
Партнеры конференции
