22 октября Ассоциация «Семьи СМА» провела Отчетное собрание в формате вебинара, традиционно приуроченного к дню рождения организации, из которой почти год назад вырос одноименный благотворительный фонд помощи семьям со спинальной мышечной атрофией.
Более 30 человек из разных регионов страны встретились на виртуальной площадке для обсуждения самых насущных вопросов и подведения итогов работы Ассоциации за текущий год. Спикером встречи выступила руководитель Ассоциации и фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко, а участниками стали родители детей со СМА и взрослые пациенты.
«Такие собрания мы проводим 3 раза в год, каждые 4-5 месяцев, чтобы семьи со СМА, во-первых, были в курсе нашей деятельности, а во-вторых, имели возможность получить ответы на свои вопросы, высказать пожелания, рассказать о проблемах, а мы – скорректировать планы и деятельность фонда на решение самых актуальных из них. Чтобы все желающие активно включаться в нашу работу могли реализовать это свое право и желание. А остальные были в курсе проводимой работы. Не только публичной, но и внутренней, системной, о которой не расскажешь всем, но которая небольшими шагами в будущем приведет нас к реальным изменениям. Мы не обычный фонд, который решает поставленные самому себе задачи, мы фонд, который создан по инициативе и силами именно родителей, и поэтому для нас так важно включение родителей в помощь семьям, в нашу совместную работу по улучшению ситуации с помощью пациентам в РФ. Ассоциация “Семьи СМА”, из которой родился фонд и частью которого она теперь является – это огромная сила, объединяющая родителей детей со СМА и взрослых пациентов со всей России», — считает Ольга Германенко, один из создателей Ассоциации.
Встреча продолжалась 3,5 часа и состояла из доклада и ответов на вопросы слушателей. В ходе отчетного собрания участники обсудили деятельность фонда, его проекты и программы, а также планы на будущее. Во время вебинара было анонсировано создание Совета фонда из числа семей пациентов. Также некоторое время обсуждалась работа региональных координаторов фонда: на данный момент они существуют в 11 регионах. Ольга Германенко призвала участников встречи более активно включаться в работу Ассоциации и фонда, поскольку круг вопросов, которые организации необходимо рассмотреть и по которым важно своевременно предпринять решительные действия, сегодня необычайно широк.
Отдельно был рассмотрен вопрос актуализации и регулярной поддержки реестра пациентов со СМА: все участники сошлись во мнении о необходимости его ведения. Много вопросов было посвящено проекту «Клиника СМА» и его особенностям.
Несомненно, важной частью встречи стал разговор о клинических испытаниях, касающихся СМА, а также о лекарстве от этого заболевания. Особенно остро стояли вопросы о доступе российских пациентов к лекарству в будущем, о том, что и на каких уровнях возможно сделать, чтобы лекарство, заявка на регистрацию которого около месяца назад была подана в FDA и ЕМА (американский и европейский органы по регуляции лекарственных средств), пришло в Россию. Семьи пациентов со СМА в нашей стране сегодня с большим вниманием и надеждой следят за развитием событий и ожидают возможности получить долгожданное лечение.
В числе пожеланий, которые были высказаны участниками в ходе встречи, было расширение регионального присутствия фонда: обучение медицинских специалистов, организация и проведение медицинских и обучающих мероприятий для семей в регионах (например, выездных «Клиник СМА») и расширение работы фонда с региональными семьями по вопросам психолого-социального сопровождения.
Главным итогом встречи явилось более глубокое погружение фонда в проблемы и потребности подопечных и их семей. Важным для его дальнейшей работы стал тот факт, что родители и взрослые пациенты-участники встречи продемонстрировали свою готовность более активно содействовать работе фонда и распространять информацию о реестре пациентов со СМА.
