Menu

Школа СМА

Приглашаем вас присоединиться к серии вебинаров «Школа СМА». Июнь 2021

Приглашаем вас присоединиться к серии вебинаров «Школа СМА» по различным аспектам СМА. В ходе вебинаров наши ведущие: врачи, юристы, психологи и другие специалисты помогут лучше понять особенности диагноза и чем можно помочь в той или иной ситуации. Вместе с вами мы будем разбираться как можно повысить качество жизни пациента со СМА и его семьи как в медицинской, так и социальной и эмоциональной сферах.

18-19 апреля в Челябинске пройдет «Школа СМА»

Благотворительный фонд «Семьи СМА» и Центр паллиативной помощи детям ГБУЗ ЧОДКБ проводят конференцию по вопросам помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией «Школа СМА». В течение

В Петербурге прошла последняя в этом году Школа СМА

Многие родители говорят, что им очень важно получить  профессиональные и подробные ответы на свои вопросы: «В регионах  людям со СМА бывает сложно получить профессиональную консультацию. Школа СМА дает такую возможность».

Школа СМА в Екатеринбурге помогает родителям и врачам лучше понимать ребенка со СМА

Во время консультаций родителям объясняют, что важно для их ребенка сейчас, на что обязательно нужно будет обратить внимание в будущем. Их обучают навыкам ухода за ребенком со СМА: как правильно поднять, как переложить, как сделать физическую зарядку. Также на консультациях объясняют, как предотвратить серьезные ухудшения.

Школа СМА в Казани. Подведение итогов

На Школе в Казани собралось более 70 человек из разных российских регионов, из низ 35 медицинских специалистов и представители 15 семей с детьми и взрослыми со СМА. Для 11 семей также были организованы индивидуальные консультации — важная практическая часть семинара, в ходе которой не только семьи смогли получить ответы на свои вопросы, но и врачи-специалисты на практике познакомиться с тем, как теория первого дня претворяется в работу с пациентом, как теория становится основой для консультирования и поиска совместных решений проблем, с которыми сталкиваются семьи пациентов в ежедневной жизни.

Школа СМА в Краснодаре. Подведение итогов

Школа прошла 15 – 16 марта в Краснодаре. В ней приняло участие 140 человек, из них 80 врачей и 29 семей со СМА и другими диагнозами.

На лекциях мы обсудили основные подходы к ведению пациентов со спинальной мышечной атрофией в соответствии с международными стандартами, возможное лечение и вопросы лекарственной терапии, особенности респираторной поддержки и диетологического сопровождения, а также роль физической терапии при оказании помощи пациентам со СМА.

Семинар и встреча семей в Екатеринбурге

В мае в Екатеринбурге фонд «Семьи СМА» проводил семинар по стратегии сопровождения семей, воспитывающих детей с прогрессирующими нервно-мышечными заболеваниями. В нём приняли участие около 130 человек — это врачи и родители пациентов не только из Екатеринбурга и Свердловской области, но и из соседних регионов. Медицинские специалисты из Москвы, которые приехали вместе с сотрудниками нашего фонда, не только поделилсь своими теоретическими знаниями и практическими навыками работы с детьми со СМА с коллегами, но и вместе с местными специалистами проконсультировали 17 семей, в которых есть пациенты с нервно-мышечными заболеваниями. Только такая форма взаимодействия позволяет перенимать практический опыт работы и сопровождения с семьями.

Scroll Up