Школа СМА

На Школе в Казани собралось более 70 человек из разных российских регионов, из низ 35 медицинских специалистов и представители 15 семей с детьми и взрослыми со СМА. Для 11 семей также были организованы индивидуальные консультации — важная практическая часть семинара, в ходе которой не только семьи смогли получить ответы на свои вопросы, но и врачи-специалисты на практике познакомиться с тем, как теория первого дня претворяется в работу с пациентом, как теория становится основой для консультирования и поиска совместных решений проблем, с которыми сталкиваются семьи пациентов в ежедневной жизни.

Школа прошла 15 – 16 марта в Краснодаре. В ней приняло участие 140 человек, из них 80 врачей и 29 семей со СМА и другими диагнозами.

На лекциях мы обсудили основные подходы к ведению пациентов со спинальной мышечной атрофией в соответствии с международными стандартами, возможное лечение и вопросы лекарственной терапии, особенности респираторной поддержки и диетологического сопровождения, а также роль физической терапии при оказании помощи пациентам со СМА.