Карта сайта по рубрикам

Категория: Анонсы

• Категория: Анонсы: Конференция

  • Приглашаем Вас принять участие в IX Конференции СМА
  • Приглашаем Вас принять участие в VIII Конференции СМА
  • Приглашаем Вас принять участие в VII Конференции СМА
  • В Барселоне пройдет третий научный международный конгресс по спинальной мышечной атрофии SMA Europe
  • Приглашаем Вас принять участие в VI Конференции СМА
  • III Конференция по спинальной мышечной атрофии (СМА)
  • II Конференция по спинальной мышечной атрофии (СМА)
  • IV Конференция по спинальной мышечной атрофии. Анонс
  • V Конференция СМА. Расписание
• Приглашаем Вас принять участие в Школе СМА в Уфе
• Вебинар «Актуальные вопросы лекарственного обеспечения: взгляд юриста»
• Приглашаем вас присоединиться к серии вебинаров «Школа СМА» 2023
• Приглашаем вас присоединиться к серии вебинаров «Школа СМА». Май 2022
• Приглашаем вас присоединиться к серии вебинаров «Школа СМА». Декабрь 2022
• 1 и 2 декабря пройдет VIII ежегодная конференция с международным участием «Роль медицинской сестры в паллиативной помощи»
• Приглашаем вас присоединиться к серии вебинаров «Школа СМА». Июль 2022
• Пенсионное социальное обеспечение инвалидов
• 9-10 апреля в Саратове пройдет "Школа СМА"
• 13-14 мая состоится международная академия по скринингу новорожденных на СМА: «Before SMA: The Academy»
• В Москве пройдет VII Ежегодная конференция с международным участием «Развитие паллиативной помощи взрослым и детям»
• Приглашаем вас присоединиться к серии вебинаров «Школа СМА». Июнь 2021
• Вебинар «Принятие болезни. В чем смысл?»
• Вебинар «Препараты поддерживающей терапии при СМА»
• 12 апреля состоится вебинар «Представление интересов тяжелобольного человека»
• Вебинар «Препараты поддерживающей терапии при СМА»
• 18-19 апреля в Челябинске пройдет "Школа СМА"
• Приглашаем Вас принять участие в V Конференции СМА
• Приглашаем вас присоединиться к серии вебинаров «Школа СМА». Ноябрь 2020
• Фонд «Семьи СМА» совместно с генетическим центром Genetico организует вебинар «Планирование беременности в семьях СМА»
• 20 сентября в рамках Московского Марафона состоится благотворительный забег #бежимзадвоих
• 1-2 февраля в Красноярске пройдет "Школа СМА"
• Вебинар "Жизнь и СМА"
• Родительский клуб 7 декабря в Москве
• Приглашение на «Конференцию СМА»

Категория: Без рубрики

• test mixplat
• Василий Штабницкий: "Чтобы лучше решать проблемы людей со СМА нужно политическое решение на уровне Президента Российской Федерации"
• Привет всем
• В рамках on-line сессии состоялось обсуждение ценности современной терапии от СМА
• Международный научный конгресс, посвященный проблемам СМА
• Мы подготовили серию видеопособий «В помощь родителям»
• Майская «Клиника СМА». Анонс
• Причины проблем с ЖКТ у пациентов со СМА
• Питание детей со СМА
• Годовой содержательный отчет о деятельности фонда в 2016 году
• Карта сайта
• Карта сайта: Записи

Категория: Видео

• Планирование беременности в семье со СМА

Категория: Все о СМА

• Категория: Все о СМА: Генетика

  • Как сдать анализ на СМА бесплатно
  • Почему у людей бывает СМА?
  • Особенности диагностики спинальной мышечной атрофии для будущих родителей
  • Новые возможности лечения СМА
  • Программа бесплатной молекулярно-генетической диагностики СМА стартовала в ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова»
  • Как планировать беременность в семьях, где есть ребенок со СМА
  • Диагностика СМА
  • Генетика СМА. Ответы на вопросы
  • Модифицирующие факторы при СМА

• Категория: Все о СМА: Дыхание

  • Как настроить аппарат неинвазивной вентиляции легких и откашливатель
  • Как путешествовать с респираторным оборудованием
  • Респираторная поддержка детей со СМА во время болезни
  • Респираторная поддержка для СМА 1
  • Особенности организации ухода за больным на ИВЛ в домашних условиях
  • Остановка дыхания у ребенка со СМА: что делать в экстренной ситуации
  • Что такое мешок Амбу
  • Все о масках для неинвазивной вентиляции легких (НИВЛ)
  • Ошибки респираторной поддержки
  • Аппараты для инвазивной вентиляции легких (ИВЛ)
  • Аппараты для неинвазивной вентиляции легких при СМА
  • Откашливатель при СМА
  • Аспиратор (отсасыватель) при СМА
  • Использование мешка Амбу для ежедневных упражнений
  • Использование мешка Амбу для откашливания
  • Использование мешка Амбу для экстренной помощи
  • Как измеряют эффективность кислородной терапии?
  • Санация дыхательных путей у больных СМА
  • Уход за респираторным оборудованием
  • Уход за аппаратом для неинвазивной вентиляции легких
  • Помощь в экстренной ситуации: что делать, если ребенок не дышит
  • Откашливание у больных СМА: все об аппаратах, снимающих респираторную угрозу
  • Внешние признаки нарушения дыхания у пациентов со СМА и основные методы их диагностики
  • Дыхательные нарушения у больных СМА. Методы коррекции и профилактики респираторных проблем
  • Респираторная поддержка для пациентов со СМА

• Категория: Все о СМА: Лекарственная терапия

  • Как работает лекарственная терапия от СМА
  • Доступ к Золгенсма в странах Европы и Средней Азии

• Категория: Все о СМА: Неврология

  • Международные и российские рекомендации по ведению больных СМА
  • Почему для больных СМА самый важный врач - невролог?
  • Генетика СМА. Ответы на вопросы

• Категория: Все о СМА: Ортопедия и физическая терапия

  • Хирургия позвоночника эффективна у детей со СМА 1 типа, но не лишена рисков
  • Ортопедический контроль и хирургическая коррекция деформации позвоночника при СМА
  • Как выбрать кресло-коляску для ребенка: 20 вопросов от родителей
  • Основные принципы физической реабилитации при спинально-мышечной атрофии
  • Мануальная терапия и остеопатия в реабилитации пациентов с СМА
  • Зачем нужна физическая терапия для людей со СМА
  • Реабилитация начинается дома: рекомендации специалиста по постуральной коррекции

• Категория: Все о СМА: Педиатрия

  • Прививки при спинальной мышечной атрофии

• Категория: Все о СМА: Питание

  • Установка гастростомы при СМА
  • Как получить лечебное питание для детей с инвалидностью
  • Особенности желудочно-кишечного тракта у пациентов со СМА. Основные нарушения и их коррекция
  • Смеси для гастростомы
  • Питание через зонд и гастростому
  • Проблемы глотания у пациентов со СМА
  • Как правильно питаться

• Категория: Все о СМА: Психология

  • Взросление человека со СМА. Предпосылки успешной сепарации
  • Психологические особенности взрослых пациентов со СМА
  • Эмоциональное выгорание у родителей детей со СМА
  • Жизнь со СМА. Что делать семьям? Опыт психолога и родителя
  • Альтернативная и дополнительная коммуникация
  • Особенности работы с родителями детей со СМА
  • Разнообразие форм психологической работы с детьми со СМА
  • Жизнь со СМА: советы психолога
  • Как прожить горе, не избегая его?
  • Социализация и особенности обучения детей со СМА

• Категория: Все о СМА: Сопутствующие проблемы

  • Сердечно-сосудистые нарушения у пациентов со СМА
  • Профилактика и лечение остеопороза у пациентов со спинальной мышечной атрофией
  • Профилактика урологических проблем у пациентов со СМА

• Категория: Все о СМА: Юридическая помощь

  • Трудовые льготы родителей детей-инвалидов
  • Как подготовиться к совершеннолетию ребенка-инвалида
  • Представление интересов тяжелобольного человека
  • Доступная среда. Правовые аспекты
  • Трудоустройство и СМА
  • Получение пособия лицом, осуществляющим уход за работающим инвалидом 1 группы с детства
  • Как правильно вписать автотранспортное средство в ИПРА?
  • Компенсация 50% полиса ОСАГО
  • Как исполняется индивидуальная программа реабилитации и абилитации
  • Электронный сертификат как способ получения ТСР
  • Как оформить индивидуальную программу реабилитации и абилитации?
  • Как правильно вписать пункт про трудоустройство инвалида в ИПРА?
  • Что такое индивидуальная программа реабилитации?
  • Налоговые льготы и льготы на услуги нотариуса
  • Путешествия и поездки на транспорте с пациентом со СМА
  • Знак «Инвалид» на автомобиль
  • Право на образование для детей со СМА
  • Пенсионное социальное обеспечение инвалидов
  • Получение медицинских изделий для паллиативных больных на дому
  • Как получить лечебное питание для детей с инвалидностью
  • Вместе – можно: вопросы совместного пребывания родителей с детьми в отделениях реанимации и интенсивной терапии
  • Получение технических средств реабилитации
  • Паллиативная медицинская помощь: что это такое, как получить, плюсы и минусы
  • Памятка: как паллиативным пациентам получить медизделия от государства

• Категория: Лечение

  • Клинические рекомендации при СМА Минздрава РФ
  • Впервые в России одобрены клинические рекомендации по ведению взрослых пациентов со СМА
  • Биоген и Алкион Терапьютикс совместно прорабатывают возможность использования имплантируемого устройства ThecaFlex DRx™ для введения нусинерсен
  • Данные 6-12 месячного наблюдения пациентов в исследовании STRONG интратекального применения AVXS-101
  • Утверждены стандарты медицинской помощи детям при СМА
  • Программа управляемого доступа к Золгенсма в России
  • AVXS-101 (Zolgensma®) станет доступна для пациентов по всему миру в рамках глобальной программы управляемого доступа
  • Компания Рош запускает программу дорегистрационного доступа к препарату рисдиплам для лечения СМА в России
  • Авексис меняет условия программы управляемого доступа к Золгенсма с 6 июля 2020 года
  • Новая биологическая цель для лечения СМА
  • Обновлены клинические рекомендации по СМА
  • Компания Новартис сообщила о планах будущих дополнительных исследований интратекального применения AVXS-101
  • Рисдиплам будет подан на регистрацию в России в 1 квартале 2020 года
  • Рош представил новые данные клинических исследований Рисдиплам
  • Те, которые должны были умереть. Что меняется с развитием «антисмысловой» терапии?
  • Компания Новартис сообщила о подаче на регистрацию в России препарата Золгенсма для лечения СМА
  • Компания-производитель генной терапии Avexis меняет название и становится Novartis Gene Therapies
  • Найдена новая потенциальная терапевтическая мишень для лечения СМА
  • Исследования углубляют понимание заболеваний мотонейрона
  • Вирус доставляет лекарство: перспективы лечения СМА
  • Механистические методы: новые способы лечения СМА
  • Ученые открыли новый потенциальный способ терапии СМА
  • Документально оформленный паллиативный статус у пациентов со СМА не является препятствием для получения лекарственной терапии и реабилитации
  • Исследователи определили причину смерти моторных нейронов при СМА
  • Исследование о работе вирус-вектора для лечения СМА
  • Манипуляции с белком и геном приводят к улучшению моторных навыков в испытаниях на животных моделях СМА
  • Токсин столбняка может оказаться перспективным лечением при СМА.
  • Как дефицит белка вызывает СМА
  • Логанин обладает нейропротекторными свойствами
  • Измерение уровня белка smn в крови возможно – значимость с точки зрения клинических исследований
  • Нейробиологи открыли фермент JNK3, играющий роль при СМА
  • Новое исследование стволовых клеток раскрывает возможные причины СМА

Категория: Генетика

• В России начали проводить скрининг новорожденных на спинальную мышечную атрофию
• Исследование носительства СМА и муковисцидоза становится более доступным
• Носительство мутаций, приводящих к СМА, можно определить с помощью технологий секвенирования нового поколения
• Мутация еще одного гена может вызывать СМА

Категория: Документы

• Категория: Оферты и соглашения

  • Политика обработки персональных данных
  • Антикоррупционная политика
  • Договор оферты

• Категория: Программные документы

  • Благотворительная программа

• Категория: Уставные документы​

  • Устав
  • Свидетельство ЕГРЮЛ
  • Свидетельство о постановке на учет
  • Свидетельство о госрегистрации

Категория: Жизнь со СМА

• Главное верить!
• Редкие цветы: как живут дети и взрослые со СМА
• Жить своей жизнью, любить своих детей, наслаждаться моментом и поддерживать друг друга
• «Кроме специалистов «Клиники СМА» больше наблюдать нас некому»
• «Все, что у меня есть - это мой разум»
• Путь в футбол – это мой смысл жизни
• Самое сложное − делегировать свои обязанности
• Именно окружение делает меня сильнее
• Что нужно малышу со СМА дома? Любовь и респираторная поддержка  
• Несмотря на СМА 3, Даша - спортсменка
• «Когда мне говорят, что что-то не положено, я продолжаю идти вперёд»
• «Наконец-то я слышу, что мой ребёнок перспективный»
• «С тех пор, как мы узнали о диагнозе - фонд «Семьи СМА» с нами рядом»
• «Я вернусь на небо!»
• «Я не ожидала, что НИВЛ настолько будет нужен»
• Дашин кусок пирога
• «Когда получила коляску, я подумала: «Как вовремя!»
• «Для меня мой ребёнок - счастье»
• «У меня была мечта - два сына. И я своего добилась»
• Как относиться к тому, что твой ребенок – инвалид
• «Клиника СМА». Когда все, кого ищешь - ждут тебя
• «Мы больше не были одни!»
• Дети с диагнозом СМА получили консультации профильных специалистов в рамках проекта «Клиника- СМА»
• Мы - не бесполезные!
• «Не вешать нос никогда, ни при каких обстоятельствах»
• Это не чудо
• Когда врач говорит «беда»
• Сдаться мы всегда успеем
• Чтобы тело не предавало
• Мои девчонки
• «Я должен двигаться вперёд»
• Колясочник едет в метро и на поезде
• «Я перестала чувствовать себя «прокаженной»
• Она спит по ночам и не боится простуд
• Мечтаю поступать, как хочется
• Сын бежит, а я не могу догнать
• Одно утро из жизни семьи-СМА
• Бег
• История женщины, ставшей матерью вопреки всему
• «Сашка - это мой проект». Отец ребёнка со СМА1 рассказал о возможностях терапии нового поколения
• Это пока не полное выздоровление, но очень близко к нему. История Софии.
• Быть творцом – это здорово
• «Делай что должно, и будь что будет»
• Жить на коляске, не чувствуя себя колясочником
• А вы знали, что наши дети - самые лучшие?
• Инвалидная коляска - в стороне, у бассейна. Как дети со СМА научились синхронному плаванию
• Да, я родилась, но для чего?
• Беги моими ногами
• "Бежим за двоих". Спасибо компании Roche за награды и поддержку людей со СМА
• Сценаристы мультфильма «Щенячий патруль» создали щенка на коляске, которого придумал мальчик со СМА
• Как жить со СМА в эпоху пандемии?
• «Я просто жил»

Категория: Клиника СМА

• «Кроме специалистов «Клиники СМА» больше наблюдать нас некому»
• «Клиника СМА». Когда все, кого ищешь - ждут тебя
• «Клиника СМА» для взрослых
• Январская и февральская встречи проекта «Клиника СМА»
• Встреча проекта «Клиника СМА». Анонс
• Встреча проекта «Клиника СМА». Анонс
• Майская «Клиника СМА»
• «Клиника СМА» для взрослых. Анонс
• Первый прием «Клиники СМА»
• Январская «Клиника СМА». Анонс
• Итоги акции "Бежим за двоих" в 2020 году
• Прошли очередные очные консультации в рамках проекта "Клиника СМА"
• «СМА - это не просто болезнь, это стиль жизни». В Москве состоялось официальное открытие проекта «Клиника СМА»
• «Раньше нам говорили: «Помочь вам ни чем не сможем, живите сколько отмерено»
• Начинает свою работу обновленный проект «Клиника СМА» по сопровождению больных со спинальной мышечной атрофией и их семей
• Проект "Клиника СМА" начинает работу с 1 апреля 2020 года
• В рамках акции "Бежим за двоих" удалось собрать 130 000 рублей на проект "Клиника СМА"
• 500 человек участвовали в акции #бежимзадвоих и помогли людям со СМА
• Вторая «Клиника СМА»
• Регистрация на «Клинику СМА» открыта!
• Лекция по респираторной поддержке
• Июньская «Клиника СМА». Анонс
• Третья «Клиника СМА». Анонс
• Мартовская «Клиника СМА». Анонс
• Апрельская «Клиника СМА». Анонс
• Встреча проекта «Клиника СМА»

Категория: Конференция СМА

• IX Конференция СМА. Подведение итогов
• V Конференция СМА. Подведение итогов
• VII Конференция СМА. Подведение итогов
• VIII Конференция СМА. Подведение итогов
• Приглашаем Вас принять участие в V Конференции СМА
• V Ежегодная Конференция СМА - состоялась!

Категория: Конференция СМА. Итоги

• IX Конференция СМА. Подведение итогов
• V Конференция СМА. Подведение итогов
• VII Конференция СМА. Подведение итогов
• IV Конференция СМА. Подведение итогов
• II Конференция СМА. Подведение итогов
• I Конференция СМА. Подведение итогов
• VIII Конференция СМА. Подведение итогов
• III Конференция СМА. Подведение итогов

Категория: Лекарства и исследования

• Исследуемый препарат NIDO-361 для лечения спинальной мышечной атрофии Кеннеди получил орфанный статус в Европе
• Биоген представил первые результаты исследования DEVOTE применения повышенных дозировок нусинерсена для лечения СМА
• Рош представил результаты 2-летнего исследования RAINBOWFISH применения рисдиплама у пресимптоматических младенцев со СМА
• Представлены результаты долгосрочного приема рисдиплама у детей со СМА 1 типа в течение 5 лет
• В России зарегистрирован еще один препарат для лечения спинальной мышечной атрофии
• Обновлены критерии участия в клиническом исследовании BLUEBELL препарата генной терапии ANB-004 российской компании BIOCAD
• BIOCAD проводит клиническое исследование препарата генной терапии СМА
• Пероральная терапия NIDO-361 для спино-бульбарной мышечной атрофии успешно завершила 1 фазу клинических исследований
• Компании Voyager и Novartis объединяются для разработки генной терапии СМА нового поколения
• Завершен набор в исследование препарата AJ201 для лечения спино-бульбарной мышечной атрофии, результаты ожидаются в 2024 году
• Здоровье костей у детей со СМА нарушено, но лечение может помочь
• Потеря белка SMN влияет на норадреналин, ключевую сигнальную молекулу мозга
• Scholar Rock завершила набор пациентов в исследование 3 фазы SAPPHIRE для оценки эффективности и безопасности препарат апитегромаб
• Применение ингибитора PRMT отдельно или в качестве комбинации с нусинерсен показывает многообещающие результаты на мышах
• Компания Biohaven завершила набор в третью фазу исследования препарата талдефгробеп альфа для лечения СМА
• Новые данные о применении рисдиплам у пресимптоматических младенцев со СМА
• В Европе изменены показания применения к препарату рисдиплам
• Использование рисдиплама после лечения генной терапией: доступные научные данные
• Опубликованы новые 5-летние данные лечения нусинерсен пресимптоматических младенцев со СМА
• Нусинерсен улучшает движение диафрагмы у взрослых со СМА 2 и 3 типа
• Уровни белка нейрофиламента в крови могут указывать на побочные эффекты повреждения нервов
• Нусинерсен улучшает функцию верхних конечностей у взрослых со СМА
• Влияние лечения препаратом онасемноген абепарвовек на бульбарную функцию у пациентов со СМА1 типа
• Новые промежуточные данные о долгосрочной эффективности и безопасности применения онасемноген абепарвовек в период до 7,5 лет после инфузии.
• Амбулаторные пациенты со СМА, получающие нусинерсен, демонстрируют улучшение ходьбы
• Китайская компания CANbridge разрабатывает препарат генной терапии для лечения СМА
• Компания Biohaven исследует препарат талдефгробеп альфа для терапии СМА
• Тау-белок может быть маркером долгосрочного ответа на лечение нусинерсен
• Новартис ограничил работу своей глобальной программы управляемого доступа к Золгенсма 12 странами
• Обновлена российская инструкция к препарату Нусинерсен
• Антитела к AAV-9 у взрослых со СМА и возможности потенциального применения генной терапии
• Мнения пациентов и родителей в связи со сменой терапии. Итальянский опыт
• Иммунный белок CHIT1 может быть маркером ответа на лечение нусинерсеном
• Наилучшие двигательные улучшения отмечаются при раннем использовании нусинерсен при СМА 1 типа
• Центры клинического исследования 3 фазы SAPPHIRE препарата апитегромаб открываются в Европе
• Инструкции к препаратам
• Инструкция к препарату Нусинерсен (Спинраза)
• Новартис анонсировал новое клиническое исследование СМАРТ для оценки безопасности применения генной терапии у детей весом до 21 кг.
• Данные показывают, что препарат Золгенсма безопасен для детей с более тяжелым весом, чем в клинических исследованиях
• Нусинерсен может помочь улучшить функцию рук у взрослых со СМА
• Промежуточные данные по лечению рисдиплам после применения иных видов терапии
• Клиническое исследование MANATEE комбинированного приема рисдиплам и GYM329 ингибитора миостатина
• Промежуточные данные по лечению рисдиплам у пресимптоматических младенцев
• Первые данные исследования RESPOND: применение нусинерсен после онасемноген абепарвовек безопасно
• Один из рецепторов андрогена может быть потенциально использован для терапии спинобульбарной мышечной атрофии
• Уровни нейрофиламентов в крови, возможно, могут предсказывать ответ на лечение при СМА
• Государственный фонд "Круг Добра" сократил критерии обеспечения детей со СМА препаратом онасемноген абепарвовек (Золгенсма)
• Эффективность и безопасность вальпроевой кислоты для спинальной мышечной атрофии: систематический обзор и метаанализ
• Вальпроаты не показали эффективности при СМА I типа
• Доступ к лечению СМА в России
• ISIS сообщает новые данные о применении препарата SMNRx на детях со СМА
• Инструкция к препарату Рисдиплам (Эврисди)
• Инструкция к препарату Онасемноген абепарвовек (Золгенсма)
• Открыто новое клиническое исследование эффективности и безопасности препарата апитегромаб (SRK-015) САПФИР для лечения СМА
• Завершен набор в клиническое исследование Rainbowfish препарата рисдиплам
• Заявление компании Рош о поддержке пациентов в связи с конфликтом в Украине
• Американская инструкция к препарату Золгенсма
• Инструкция к препарату Эврисди (рисдиплам)
• Общеевропейское исследование пациентов со СМА — EUPESMA – Ожидания в отношении питания, физической терапии и лечения
• В России зарегистрирован препарат генной терапии для лечения СМА
• Рисдиплам вошел в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов
• Новое клиническое исследование ASCEND применения повышенных дозировок нусинерсен после рисдиплама в лечении СМА
• Программа управляемого доступа к Золгенсма закрыта для России
• В России стартовал набор в клиническое исследование DEVOTE повышенных дозировок нусинерсен при СМА
• Новартис объявил о планах нового исследования интратекального применения генной терапии для лечения СМА
• Новартис прекратил разработку препарата бранаплам для лечения спинальной мышечной атрофии
• Рош представил данные двухлетнего исследования применения рисдиплам у больных СМА 1 типа.
• В России разрабатывают препарат генной терапии для лечения СМА
• Участие в клинических исследованиях: опыт пациентов со СМА
• Программы доступа к препаратам
• В России зарегистрирован второй препарат для патогенетического лечения СМА
• Cure SMA представила данные по ведущимся клиническим исследованиям в области лечения СМА
• Обзор всех утвержденных и находящихся в клинической разработке препаратов для лечения СМА
• Крупные компании заинтересовались разработкой лекарственной терапии для СМА
• Обновление информации о клинических испытаниях от разработчиков лекарственных средств. Текущие программы клинических испытаний (июнь 2016)
• Компания Exicure представила результаты своих исследований на ежегодной конференции по терапии спинальной мышечной атрофии в Далласе
• Компания Roche выпустила обновление информации по своим исследовательским программам в области СМА
• Компания Roche останавливает исследовательскую программу по препарату Олезоксим
• Обновленный статус исследовательских программ в области СМА компании Roche
• Компания Roche сообщила последние данные по проводимым исследовательским программам
• Новейшая информация о препарате Олесоксим от Roche
• Фармгигант Roche приобретает Trophos и продолжает разработки лекарства для СМА
• Данные PTC Therapeutics по исследованию препарата RG7800
• Cytokinetics продолжает набор пациентов со СМА для 2-й фазы клинического исследования препарата CK-2127107
• Клинические испытания начнутся в России
• Новый мышечный активатор компании СYTOKINETICS более эффективен и переносится лучше, чем TIRASEMTIV
• Идет набор в клинические исследования препарата CK-2127107
• Препарат RG7916 для терапии при СМА готов к первому клиническому испытанию
• Предстоит вторая фаза клинических испытаний Cytokinetics и Astellas
• Biogen открывает набор в новую стадию испытаний препарата SMNRx
• Новости от ISIS
• Компания Catalyst начинает клиническое испытание препарата Фирдапс для облегчения симптомов СМА 3 типа
• Начато исследование зарегистрированного препарата «Целесоксиб» в качестве терапии СМА
• Доступ к программам лечения препаратом Нусинерсен (Спинраза) в Европе и в близлежащих регионах (на конец апреля 2018)
• Биоген открывает программу расширенного доступа к препарату Спинраза в России
• Программа дорегистрационного доступа к Рисдиплам в России
• Программа управляемого доступа к Золгенсма будет продолжена в 2021 году
• В России зарегистрирован первый препарат для патогенетического лечения СМА
• Компания Новартис сообщила о планах регистрации в России препарата Золгенсма для лечения СМА
• В России зарегистрировали препарат для лечения спинальной мышечной атрофии
• Препарат нусинерсен (Спинраза) вошел в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов.
• Исследователи Института Джона Хопкинса определяют новую биологическую цель для лечения спинальной мышечной атрофии
• AveXis представил новые данные по генной терапии СМА
• AveXis представила данные текущего 1-го этапа испытаний генного препарата AVXS-101 при СМА 1 типа
• AveXis получил от FDA статус «Прорыв в лечении» для препарата генной терапии AVXS-101 лечения СМА
• Препарат генной терапии СМА AVXS-101 получил торговое название – ZOLGENSMA
• Вебинар "Первое лекарство от СМА"
• Новые данные промежуточных результатов исследования NURTURE препарата Нусинерсен на досимптоматической стадии СМА
• Ученые сделали новое открытие в области СМА
• Обновление информации по клиническим исследованиям компании «Новартис» в области СМА
• Уровень SMN-белка повышается после применения экспериментального препарата RG7916
• К вопросу о возможной стоимости препарата инновационной терапии СМА AVXS-101
• Genentech/PTC сообщает о приостановке клинической разработки препарата RG7800 для терапии СМА
• Первая российская публикация об опыте применения патогенетической терапии у больных СМА в России
• Первый пероральный препарат для лечения СМА – рисдиплам - одобрен для применения в Европе
• Компания «Рош» проанализировала влияние глобальной пандемии на пациентов со СМА и разработала меры реагирования
• Рисдиплам одобрен FDA для лечения СМА у пациентов от 2 месяцев и старше. Началась регистрация препарата в Европе
• Первые предварительные результаты исследования препарата RG7916 на детях со СМА 1 типа
• Roche начинает новые клинические испытания фазы 2 препарата RG7916 (критерии)
• Старт второй части исследования SUNFISH
• Рош представил новую информацию по клиническим испытаниям препарата RG7916
• Компания Рош сообщила о подаче на регистрацию в России препарата Рисдиплам для лечения СМА
• Компания Roche допускает возможность участия российских пациентов в программе Sunfish
• Компания Roche завершила набор в программу Sunfish: россияне в нее не попадают
• Подана заявка на регистрацию нового препарата для лечения СМА в FDA в США
• Новые данные о планах по регистрации досье на препарат Рисдиплам для лечения СМА
• Испытания Рисдиплама: первые вдохновляющие результаты исследования Firefish
• Компания Рош сообщила о своих планах регистрации Рисдиплам — нового препарата для лечения СМА в России
• В России открыт набор участников в клиническое исследование Rainbowfish препарата Рисдиплам.
• Первые результаты исследований препарата Рисдиплам (RG7916) для лечения СМА (на июнь 2018 г.)
• Открыт набор пациентов со СМА1-го типа в программу исследования препарата RG7916
• Рисдиплам показал значительное улучшение моторной функции у больных от 2 до 25 лет со 2 и 3 типами СМА в исследовании Санфиш, часть 2.
• Новости компании Roche по проектам исследований в области СМА
• Компания «Рош» представила новые данные исследования SUNFISH по препарату Рисдиплам для лечения СМА
• Компания Roche распространила обновление информации по программам исследований препарата Рисдиплам (RG7916)
• Рош представила свежие промежуточные данные исследований Рисдиплам для лечения СМА
• Информация о статусе регистрации препарата Рисдиплам в мире
• В Москве открыт российский центр клинических исследований
• Рош представила промежуточные данные исследований Рисдиплам для лечения СМА
• Представлены новые данные клинических исследований двухлетнего периода применения рисдиплам у пациентов со СМА 1 типа (FIREFISH часть 1)
• Продолжение терапии рисдиплам участниками программ клинических исследований препарата
• Вебинар, посвященный выходу первого и единственного в мире лекарства от СМА
• Первый препарат для лечения спинальной мышечной атрофии одобрен FDA
• Препарат «Спинраза» до сих пор не дошел до детей со СМА. За месяц умерли семь человек, ожидавшие терапии
• Применение Нусинерсен (Спинраза) у взрослых пациентов со СМА
• Опубликованы новые данные о безопасности и эффективности применения Нусинерсен у взрослых со СМА 2 и 3 типов
• Лечение СМА 1 типа препаратом нусинерсен: результаты открытого клинического исследования, фаза 2
• Текущая информация о движении в исследовании Нусинерсен (ISIS-SMNRx)
• Инструкция к препарату Нусинерсен (Спинраза) для лечения СМА
• Biogen расширила перечень возможных побочных эффектов в инструкции по применению Спинразы
• Первый препарат для лечения СМА получил орфанный статус в России
• Почему недостаточность SMN так быстро вызывает гибель мотонейронов
• «Ни Спинраза, ни генная терапия не являются панацеей»: достижения, надежды и ограничения терапии СМА
• Фонд «Семьи СМА» обратился к властям за поддержкой в вопросе регистрации Спинразы
• Окончательные данные третьей фазы исследования SPINRAZA® (nusinersen) для 2 и 3 типа спинальной мышечной атрофии и данные исследования на пресимптоматической стадии
• Компания Биоген представила результаты 3 фазы клинических испытаний Endear
• Как проводится люмбальная пункция?
• Ситуация с лечением Спинразой (Нусинерсеном) в Европе и в России (по данным компании Biogen на июнь 2018 г.)
• Ответы на частые вопросы в отношении обновления, представленного Biogen по препарату Нусинерсен
• В США анализ на СМА добавлен в рекомендуемый скрининг для новорожденных
• Первое лекарство для лечения спинальной мышечной атрофии одобрено ЕМА
• Препарат Спинраза (Нусинерсен) для лечения спинальной мышечной атрофии сегодня окончательно одобрен в Европейском Союзе
• «Страховые войны» или как обстоят дела с обеспечением препаратом Нусинерсен (Спинраза) в США
• Информация о стоимости препарата Нусинерсен (Спинраза) в Европе
• Компания Биоген представила новые данные по препарату Нусинерсен (Спинраза) на Ежегодном Конгрессе Всемирного общества нервно-мышечных заболеваний
• Европейское Медицинское Агентство (ЕМА) одобрило препарат Спинраза
• Фонд «Семьи СМА» провел вебинар, посвященный выходу первого и единственного в мире лекарства от СМА
• Спинраза. Общая информация
• Статус Спинразы в РФ (на 12.2017)
• Актуальная ситуация с лечением Спинразой в разных странах мира (по данным компании Biogen на март 2019 г.)
• Заявление Европейской ассоциации СМА о позиции по вопросу ценообразования на лекарства от СМА
• Круглый стол «Новая терапия и клинические исследования для СМА»
• Комиссия Минздрава рекомендовала включить "Спинразу"(нусинерсен) в перечень жизненно важных лекарств
• Обновленная информация о статусе доступа к Нусинерсен в странах Европы
• Компания "Янссен" ответила на вопросы по лекарственной терапии с использованием препарата Нусинерсен
• Биоген объявил о планах проведения клинического исследования РЕСПОНД комбинаторной терапии Золгенсма и Спинраза у детей со СМА
• Лечение СМА — как получить в России
• Компания Biogen объявила о запуске нового клинического исследования DEVOTE препарата Нусинерсен
• Новые данные эффективности Нусинерсен (Спинраза) у пресимтоматических больных со СМА
• Вебинар «Препараты поддерживающей терапии при СМА»
• COVID-19 и СМА. О мерах, предпринимаемых в связи с COVID-19
• В России впервые начали лечение препаратом генной терапии Золгенсма больных со спинальной мышечной атрофией
• Лекарственная терапия СМА в мире и в России. Полная версия онлайн-сессии
• Новости от Avexis. Планируется расширение клинических испытаний
• Набрана группа из 15 участников для испытаний генной терапии Avexis
• ЕМА присвоило генной терапии компании AveXis статус орфанного препарата
• AveXis получил финансирование на продолжение клинических исследований
• Новости об испытаниях препарата AVXS -101 (AAV9) для терапии СМА 1 типа
• Вирус-векторная терапия — вирус доставляет лекарство: перспективы лечения спинальной мышечной атрофии
• Авексис поделился планами о дальнейшей регистрации Золгенсма
• Последние новости испытания препарата генной терапии Avexis: впечатляющие результаты у младенцев с 1 типом СМА
• AveXis доложили о результатах первой фазы испытаний AVXS-101
• Первый препарат генной терапии для лечения СМА - Золгенсма® одобрен в Европейском Союзе
• Промежуточные результаты 1 фазы исследований генной терапии (вирус-вектор AAV9-AVXS-101)
• Объявлено о временной приостановке исследований интратекального применения AVXS-101
• ФГБНУ «Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко» проведёт on-line сессию: «Лекарственная терапия СМА в мире и РФ: практика врача и право пациента»
• Появился второй препарат для лечения СМА: генная терапия ZOLGENSMA®одобрена FDA
• Новые данные подтверждают эффективность Zolgensma® в лечении спинальной мышечной атрофии (СМА) 1-го типа
• ZOLGENSMA (AVXS-101): текущая информация и ответы на вопросы о статусе препарата в настоящее время
• Авексис начал набор участников в клиническое исследование пресимптоматических младенцев со СМА возрастом до 6 недель
• Промежуточные данные по клиническим испытаниям генной терапии Авексис были представлены на конгрессе World Muscle Society
• AveXis подала документы на одобрение препарата генной терапии СМА 1го типа в регистрационных органах США, Европы и Японии
• Актуальная информация о программах клинических исследований генной терапии компании AveXis (на конец сентября 2018 г.)
• Компания AveXis набирает пациентов со СМА 2-го типа в программу STRONG клинического исследования препарата AVXS-101
• Компания AveXis объявила о планах начать 1 фазу клинических испытаний интратекальной формы препарата AVXS-101 при СМА 2 типа
• Новартис. Открытое испытание для детей со СМА1 типа.
• Обновление информации по испытаниям препарата LMI070 (Бранаплам) компании Новартис
• В России открывается первый центр клинических исследований препарата Бранаплам
• Новартис предоставил новые данные о разработке препарата LMI070 (Бранаплам) для СМА 1 типа.
• Компания Новартис сообщила о завершении набора в клиническое исследование Бранаплам
• В России открыты центры клинических исследований препарата Бранаплам
• Обновление по программе клинических исследований препарата Бранаплам компании Новартис
• Обновление статуса клинических испытания LMI070 (Бранаплам) для лечения СМА
• Новартис. Исправить то, что упущено
• Нусинерсен безопасен и эффективен при лечении младенцев со СМА 1 типа
• Biogen и Ionis сообщили о важном этапе в разработке препарата Nusinersen для лечения спинальной мышечной атрофии
• Обновленная информация о 2-ой фазе изучения Nusinersen у младенцев
• ISIS-SMNRx. Общая информация о препарате Nusinersen
• Опубликованы промежуточные результаты второй фазы клинического исследования препарата SRK-015 для лечения СМА (ТОПАЗ)
• Компания Scholar Rock сообщает о задержках сроков появления результатов исследования препарата SRK-015 для лечения СМА
• Genentech\PTC сообщает о приостановке клинической разработки препарата RG7800 для терапии СМА
• Информация о клинической разработке RG7800
• Scholar Rock разрабатывает препарат SRK-015 для улучшения мышечной активности у пациентов со СМА
• Выращенные в лаборатории клетки мочи, взятые у пациентов со СМА, могут помочь в проведении испытаний методов лечения болезни.
• SRK-015, экспериментальный препарат для терапии СМА, влияющий на мышечную функцию, показал положительные результаты в первой фазе клинических исследований
• Опубликовано исследование мнений пациентов со СМА и их семей о генетическом скрининге
• Впервые запускается программа скрининга новорожденных на СМА в штате Сев. Каролина (США)
• Ассоциация мышечной дистрофии рекомендует добавить анализ на СМА в панель скрининга новорожденных
• Компания MRC-Holland запускает новый неонатальный скрининг-тест на СМА — SALSA® MC002 SMA Newborn Screen
• Механистические методы: новые способы лечения спинальной мышечной атрофии
• Положительные результаты клинической фазы испытаний ISIS-SMNRx на младенцах со СМА 1 типа
• Результаты клинического исследования ISIS-SMNRx на детях со СМА1
• Создавая связь. Исследования углубляют понимание заболеваний мотонейрона
• В экспериментах на мышах найдена новая потенциальная терапевтическая мишень для лечения СМА
• Новая молекула демонстрирует потенциал в лечении мягких форм СМА на ранних стадиях
• Компания Цитокинетикс объявила результаты клинических испытаний 2-й фазы препарата релдесемтив у пациентов со спинальной мышечной атрофией
• Дефекты в клеточной «системе очистки» могут являться причиной болезней двигательных нейронов
• Ген SMN2 обладает защитной ролью в механизме СМА. Клинический случай новорожденного со СМА0
• Блокирование рецептора протеина m2R может предотвратить смерть моторных нейронов
• Сальбутамол улучшает силу дыхательных мышц у детей со СМА
• Большая часть мам с диагнозом СМА подтвердили положительный опыт беременности и родов
• Дети со спинальной мышечной атрофией имеют проблемы со здоровьем костей
• Исследования показали общие нарушения сна у детей со СМА
• Повышенный уровень лептина может влиять на протекание СМА
• Когнитивные способности детей с сма 1 типа слабеют из-за недостатка социального взаимодействия
• Компания Scholar Rock начинает испытания на пациентах со спинальной мышечной атрофией в рамках второй фазы клинических исследований SRK-015
• Поданы документы на регистрацию Нусинерсена (Спинразы) в России
• Компания Scholar Rock опубликовала доклинические данные по терапевтическому эффекту ингибирования миостатина на мышиных моделях СМА
• Количество SMN белка в клеточных пузырьках может стать биомаркером СМА
• Cure SMA представила данные по ведущимся клиническим исследованиям в области лечения СМА

Категория: Мероприятия

• II Конференция СМА. Подведение итогов
• I Конференция СМА. Подведение итогов
• 18 и 19 октября в Новосибирске прошла "Школа СМА"
• Вебинар "Первое лекарство от СМА"
• Вебинар, посвященный выходу первого и единственного в мире лекарства от СМА
• Круглый стол «Новая терапия и клинические исследования для СМА»
• Вебинар «Принятие болезни. В чем смысл?»
• Семинар и встреча семей в Екатеринбурге
• Атланты держат небо… " или как сберечь спину СМА-родителю"
• Школа родителя. Вебинар по иппотерапии
• В Тюмени прошла первая в 2018 «Школа СМА»
• Школа СМА в Екатеринбурге! Итоги
• «Клиника СМА» для взрослых
• Школа СМА в Тюмени!
• Круглый стол «Судьба пациентов с разными типами СМА»
• Семинар «Основные принципы работы с детьми со СМА», Калининград
• Приглашаем на вебинар «Спинальная мышечная атрофия: что дальше?»
• В Тюмени состоялась научно-практическая конференция по СМА
• Январская и февральская встречи проекта «Клиника СМА»
• Встреча проекта «Клиника СМА». Анонс
• Встреча проекта «Клиника СМА». Анонс
• Майская «Клиника СМА»
• Семинар по СМА в Москве
• «Клиника СМА» для взрослых. Анонс
• Встреча «Семей СМА»!
• «Семьи СМА» и Ассоциация «Надежда»
• Встреча «Семей СМА» с Covidien
• Первый прием «Клиники СМА»
• День рождения Ассоциации «Семьи СМА»
• Первый выездной лагерь для детей со СМА
• Январская «Клиника СМА». Анонс
• Первая встреча «Семьи СМА». Проводы зимы
• Приглашение на Встречу в честь Дня рождения Ассоциации «Семьи СМА»
• Приглашение на «Конференцию СМА»
• Приглашаем Вас принять участие в V Конференции СМА

Категория: Мы помогли

• «Все-таки получилось!»
• «Мы написали, мы добились!»
• «Вертикализатор мы получили. Ждём коляску!»
• «Новенький, красивый, и такой необходимый»
• Ариша получила долгожданную коляску
• Социальное такси проекта «Помощь рядом» пришло на помощь подопечным Фонда «Семьи СМА»
• У Анечки Долгановой теперь есть вертикализатор!
• У Насти будет вертикализатор!
• У Саши теперь есть функциональное кресло
• Благодарим за помощь Егору! У него теперь есть откашливатель
• У Егора Зайцева теперь есть легкая активная коляска
• «Спасибо. С вами не страшно»
• У Сони есть коляска, вертикализатор и новые навыки
• У Марины теперь есть подъемник
• Макулатура – не мусор, а возможность помочь. Акция Бумага Добра в поддержку фонда Семьи СМА
• У Максима из города Кемерово теперь есть коляска
• Сбор на маски для НИВЛ успешно завершен
• У Вани из Краснодара теперь есть откашливатель
• Новогодняя акция "Благотворительность в дар" собрала 50 000 рублей
• У маленького Саввы теперь есть НИВЛ
• У маленькой Ясмины скоро будет вертикализатор
• У Насти Глебовой теперь есть подъемник
• Семья Амина Аблатипова благодарит за НИВЛ
• "Новая газета" выпустила спецвыпуск, посвященный людям со спинальной мышечной атрофией
• Биотехнологическая компания BIOCAD пришла на помощь «Семьям-СМА»!
• Помощь пришла вовремя!
• Благотворительность — это не конкуренция, это взаимопомощь
• «У зебры тоже НИВЛ на тумбочке?»
• Чем живет любовь
• Маленькая жизнь, большая надежда и первые игрушки
• Жирафики для Стеши и других детей уже пришли в фонд
• Софья из Ставропольского края рада игрушкам, маскам и мешку Амбу
• Глоток воздуха для Лены и еще 39 человек
• У Артема из Краснодара теперь есть "набор безопасности"
• У Даши есть аспиратор и зонды
• Маленькой Стеше из Петербурга нужен "жирафик"
• У фонда скоро появится второй аппарат для ночной пульсоксиметрии
• Актриса и депутат Александра Яковлева помогает людям со СМА
• В фонд привезли 4200 катетеров для людей со СМА
• Девочка Алина благодарит за пульсоксиметры
• Сбор на 4200 зондов успешно закрыт
• В фонд привезли десять пульсоксиметров и десять датчиков к ним для новорожденных
• Линар из Хабаровского края получил мешок Амбу
• Мешок Амбу и буклеты помогут малышу Артёму из Омутнинска и его маме
• Спасибо за маски для аппарата неинвазивной вентиляции легких
• Спасибо жертвователям Добромейл за 20 мешков Амбу и 20 отсасывателей
• У маленького Никиты из Ярославской области теперь есть отсасыватель

Категория: Наша команда

• Дучевич Оксана
• Баженова Ольга
• Харькова Ольга
• Кириллова Инна
• Мельников Никита
• Кузьмина Елена
• Медведева Ульяна
• Вербенина Елена
• Зайцев Андрей
• Германенко Ольга
• Карпухина Елена
• Губарева Татьяна

Категория: Наша команда: Попечительский совет

• Артемьева Светлана Брониславовна
• Александр Бородавко
• Мария Никитина

Категория: Наша команда: Правление

• Мониава Лидия Игоревна
• Германенко Ольга
• Алексанина Юлия Валерьевна

Категория: Новости

• Приглашаем Вас принять участие в Школе СМА в Уфе
• Исследуемый препарат NIDO-361 для лечения спинальной мышечной атрофии Кеннеди получил орфанный статус в Европе
• Главное верить!
• Биоген представил первые результаты исследования DEVOTE применения повышенных дозировок нусинерсена для лечения СМА
• Рош представил результаты 2-летнего исследования RAINBOWFISH применения рисдиплама у пресимптоматических младенцев со СМА
• Редкие цветы: как живут дети и взрослые со СМА
• Как подготовиться и сдать генетический анализ на СМА
• Как бесплатно сдать генетический анализ на СМА
• Фонд «Семьи СМА» присоединился к информационному проекту «Редкое искусство помогать»
• Вебинар «Актуальные вопросы лекарственного обеспечения: взгляд юриста»
• В Петербурге прошла последняя в этом году Школа СМА
• Представлены результаты долгосрочного приема рисдиплама у детей со СМА 1 типа в течение 5 лет
• V Конференция СМА. Подведение итогов
• II Конференция СМА. Подведение итогов
• I Конференция СМА. Подведение итогов
• В России зарегистрирован еще один препарат для лечения спинальной мышечной атрофии
• Жить своей жизнью, любить своих детей, наслаждаться моментом и поддерживать друг друга
• «Кроме специалистов «Клиники СМА» больше наблюдать нас некому»
• «Все, что у меня есть - это мой разум»
• Ультразвуковое исследование мышц может помочь оценивать прогрессирование СМА
• Обновлены критерии участия в клиническом исследовании BLUEBELL препарата генной терапии ANB-004 российской компании BIOCAD
• BIOCAD проводит клиническое исследование препарата генной терапии СМА
• Пероральная терапия NIDO-361 для спино-бульбарной мышечной атрофии успешно завершила 1 фазу клинических исследований
• Компании Voyager и Novartis объединяются для разработки генной терапии СМА нового поколения
• Завершен набор в исследование препарата AJ201 для лечения спино-бульбарной мышечной атрофии, результаты ожидаются в 2024 году
• Исследование прогрессирования сколиоза у детей со СМА 2 типа
• Новая разработка на основе антисмысловых олигонуклеотидов улучшает выживаемость мышей со СМА
• Здоровье костей у детей со СМА нарушено, но лечение может помочь
• Исследование: СМА с 4 копиями гена SMN2: когда ждать симптомов
• Потеря белка SMN влияет на норадреналин, ключевую сигнальную молекулу мозга
• Исследование: камни в почках могут чаще встречаться у детей со СМА 1 типа
• Использование растущих конструкций при хирургии сколиоза у детей со СМА 1 типа было признано безопасным и эффективным
• Путь в футбол – это мой смысл жизни
• Самое сложное − делегировать свои обязанности
• Юридическая служба по лекарственной терапии
• Scholar Rock завершила набор пациентов в исследование 3 фазы SAPPHIRE для оценки эффективности и безопасности препарат апитегромаб
• Применение ингибитора PRMT отдельно или в качестве комбинации с нусинерсен показывает многообещающие результаты на мышах
• Компания Biohaven завершила набор в третью фазу исследования препарата талдефгробеп альфа для лечения СМА
• У людей со СМА раньше возникают проблемы со здоровьем, связанные с возрастом
• Влияние патогенетической терапии на нарушения дыхания у детей со СМА, выявленных в неонатальном скрининге
• Новые данные о применении рисдиплам у пресимптоматических младенцев со СМА
• Что нужно малышу со СМА дома? Любовь и респираторная поддержка  
• Несмотря на СМА 3, Даша - спортсменка
• «Когда мне говорят, что что-то не положено, я продолжаю идти вперёд»
• «Наконец-то я слышу, что мой ребёнок перспективный»
• «С тех пор, как мы узнали о диагнозе - фонд «Семьи СМА» с нами рядом»
• «Я вернусь на небо!»
• «Я не ожидала, что НИВЛ настолько будет нужен»
• Дашин кусок пирога
• «Когда получила коляску, я подумала: «Как вовремя!»
• «Для меня мой ребёнок - счастье»
• «У меня была мечта - два сына. И я своего добилась»
• Как относиться к тому, что твой ребенок – инвалид
• «Клиника СМА». Когда все, кого ищешь - ждут тебя
• «Мы больше не были одни!»
• Дети с диагнозом СМА получили консультации профильных специалистов в рамках проекта «Клиника- СМА»
• Мы - не бесполезные!
• «Не вешать нос никогда, ни при каких обстоятельствах»
• Это не чудо
• Когда врач говорит «беда»
• Сдаться мы всегда успеем
• Чтобы тело не предавало
• Мои девчонки
• «Я должен двигаться вперёд»
• Колясочник едет в метро и на поезде
• «Я перестала чувствовать себя «прокаженной»
• Она спит по ночам и не боится простуд
• Мечтаю поступать, как хочется
• Сын бежит, а я не могу догнать
• Одно утро из жизни семьи-СМА
• Бег
• История женщины, ставшей матерью вопреки всему
• «Сашка - это мой проект». Отец ребёнка со СМА1 рассказал о возможностях терапии нового поколения
• Меньшая кровопотеря при хирургическом лечении сколиоза наблюдается при использовании транексамовой кислоты
• Быть творцом – это здорово
• В Европе изменены показания применения к препарату рисдиплам
• Ученые открыли новый механизм измененного процесса сплайсинга в гене SMN2
• Использование рисдиплама после лечения генной терапией: доступные научные данные
• Опубликованы новые 5-летние данные лечения нусинерсен пресимптоматических младенцев со СМА
• Нусинерсен улучшает движение диафрагмы у взрослых со СМА 2 и 3 типа
• Уровни белка нейрофиламента в крови могут указывать на побочные эффекты повреждения нервов
• Нусинерсен улучшает функцию верхних конечностей у взрослых со СМА
• Влияние лечения препаратом онасемноген абепарвовек на бульбарную функцию у пациентов со СМА1 типа
• Новые промежуточные данные о долгосрочной эффективности и безопасности применения онасемноген абепарвовек в период до 7,5 лет после инфузии.
• Новые данные по долгосрочной эффективности и безопасности применения рисдиплама у пациентов со СМА 2 и 3 типа (Sunfish)
• Амбулаторные пациенты со СМА, получающие нусинерсен, демонстрируют улучшение ходьбы
• Китайская компания CANbridge разрабатывает препарат генной терапии для лечения СМА
• Компания Biohaven исследует препарат талдефгробеп альфа для терапии СМА
• Приглашаем вас присоединиться к серии вебинаров «Школа СМА» 2023
• Тау-белок может быть маркером долгосрочного ответа на лечение нусинерсен
•   Двойная терапия, индуцирующая SMN, может повышать выживаемость и функцию двигательных единиц у мышей
• Новый метод генетического анализа может помочь обнаружить «скрытых носителей» СМА
• В России появился новый проект, посвященный СМА
• Новартис ограничил работу своей глобальной программы управляемого доступа к Золгенсма 12 странами
• Приглашаем вас присоединиться к серии вебинаров «Школа СМА». Май 2022
• Приглашаем вас присоединиться к серии вебинаров «Школа СМА». Декабрь 2022
• Возможные новые биомаркеры, специфичные для типов СМА
• 1 и 2 декабря пройдет VIII ежегодная конференция с международным участием «Роль медицинской сестры в паллиативной помощи»
• «Все-таки получилось!»
• «Мы написали, мы добились!»
• «Вертикализатор мы получили. Ждём коляску!»
• Антитела к AAV-9 у взрослых со СМА и возможности потенциального применения генной терапии
• Мнения пациентов и родителей в связи со сменой терапии. Итальянский опыт
• Иммунный белок CHIT1 может быть маркером ответа на лечение нусинерсеном
• Интеллект и когнитивные функции у детей и подростков со спинальной мышечной атрофией
• Наилучшие двигательные улучшения отмечаются при раннем использовании нусинерсен при СМА 1 типа
• Центры клинического исследования 3 фазы SAPPHIRE препарата апитегромаб открываются в Европе
• Новартис анонсировал новое клиническое исследование СМАРТ для оценки безопасности применения генной терапии у детей весом до 21 кг.
• Альянс скрининга новорожденных на СМА получает награду EURORDIS
• Ощущаемая физическая усталость и утомляемость часто встречаются при СМА
• Презентация итогов исследования восприятия людей с тяжелыми заболеваниями «Глазами общества и людей, живущих со СМА»
• Нусинерсен может помочь улучшить функцию рук у взрослых со СМА
• УЗИ для выявления подергиваний мышц может помочь в диагностике СМА
• Приглашаем вас присоединиться к серии вебинаров «Школа СМА». Июль 2022
• Пенсионное социальное обеспечение инвалидов
• Промежуточные данные по лечению рисдиплам после применения иных видов терапии
• Клиническое исследование MANATEE комбинированного приема рисдиплам и GYM329 ингибитора миостатина
• Промежуточные данные по лечению рисдиплам у пресимптоматических младенцев
• Первые данные исследования RESPOND: применение нусинерсен после онасемноген абепарвовек безопасно
• Один из рецепторов андрогена может быть потенциально использован для терапии спинобульбарной мышечной атрофии
• Пользуемся благотворительным такси с удовольствием!
• Уровни нейрофиламентов в крови, возможно, могут предсказывать ответ на лечение при СМА
• Государственный фонд "Круг Добра" сократил критерии обеспечения детей со СМА препаратом онасемноген абепарвовек (Золгенсма)
• Приглашаем вас присоединиться к серии вебинаров «Школа СМА». Апрель 2022
• 9-10 апреля в Саратове пройдет "Школа СМА"
• «Новенький, красивый, и такой необходимый»
• Хоккей на колясках связан с физическими и психологическими улучшениями
• Онлайн-встречи с медицинскими специалистами
• «Делай что должно, и будь что будет»
• Завершен набор в клиническое исследование Rainbowfish препарата рисдиплам
• Заявление компании Рош о поддержке пациентов в связи с конфликтом в Украине
• Для нашей маленькой подопечной удалось добиться важного оборудования
• Ультразвуковая диагностика может помочь в установлении диагноза СБМА (спинальной мышечной атрофии Кеннеди)
• СМА Европа объявляет 11 грантовый конкурс на поддержку исследовательских проектов в области СМА
• Инструкция к препарату Эврисди (рисдиплам)
• Фонд «Семьи СМА» выпустил брошюру «Люмбальная пункция при лечении СМА»
• Общеевропейское исследование пациентов со СМА — EUPESMA – Ожидания в отношении питания, физической терапии и лечения
• 13-14 мая состоится международная академия по скринингу новорожденных на СМА: «Before SMA: The Academy»
• В России зарегистрирован препарат генной терапии для лечения СМА
• Рисдиплам вошел в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов
• Ариша получила долгожданную коляску
• Социальное такси проекта «Помощь рядом» пришло на помощь подопечным Фонда «Семьи СМА»
• В Москве пройдет VII Ежегодная конференция с международным участием «Развитие паллиативной помощи взрослым и детям»
• У Анечки Долгановой теперь есть вертикализатор!
• Семьи СМА: Открытый диалог с Фондом «Круг Добра»
• Новое клиническое исследование ASCEND применения повышенных дозировок нусинерсен после рисдиплама в лечении СМА
• Программа управляемого доступа к Золгенсма закрыта для России
• Приглашаем вас присоединиться к серии вебинаров «Школа СМА». Сентябрь 2021
• Приглашаем вас присоединиться к серии вебинаров «Школа СМА». Август 2021
• В России стартовал набор в клиническое исследование DEVOTE повышенных дозировок нусинерсен при СМА
• Новартис объявил о планах нового исследования интратекального применения генной терапии для лечения СМА
• У Насти будет вертикализатор!
• Новартис прекратил разработку препарата бранаплам для лечения спинальной мышечной атрофии
• У Саши теперь есть функциональное кресло
• Рош представил данные двухлетнего исследования применения рисдиплам у больных СМА 1 типа.
• Благодарим за помощь Егору! У него теперь есть откашливатель
• У Егора Зайцева теперь есть легкая активная коляска
• «Спасибо. С вами не страшно»
• Приглашаем вас присоединиться к серии вебинаров «Школа СМА». Июнь 2021
• У Сони есть коляска, вертикализатор и новые навыки
• В России разрабатывают препарат генной терапии для лечения СМА
• Участие в клинических исследованиях: опыт пациентов со СМА
• В России зарегистрирован второй препарат для патогенетического лечения СМА
• Клинические испытания начнутся в России
• У Марины теперь есть подъемник
• Компания «Лаборатория Касперский» пожертвовала фонду «Семьи СМА» необходимую для работы оргтехнику
• Программа дорегистрационного доступа к Рисдиплам в России
• В России зарегистрирован первый препарат для патогенетического лечения СМА
• Компания Новартис сообщила о планах регистрации в России препарата Золгенсма для лечения СМА
• В России зарегистрировали препарат для лечения спинальной мышечной атрофии
• Препарат нусинерсен (Спинраза) вошел в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов.
• Макулатура – не мусор, а возможность помочь. Акция Бумага Добра в поддержку фонда Семьи СМА
• В России начали проводить скрининг новорожденных на спинальную мышечную атрофию
• Вебинар "Первое лекарство от СМА"
• Новые данные промежуточных результатов исследования NURTURE препарата Нусинерсен на досимптоматической стадии СМА
• У Максима из города Кемерово теперь есть коляска
• Первая российская публикация об опыте применения патогенетической терапии у больных СМА в России
• Можно ли поменять патогенетическую лекарственную терапию?
• Первый пероральный препарат для лечения СМА – рисдиплам - одобрен для применения в Европе
• Чему учит душу мультфильм «Душа»?
• Компания «Рош» проанализировала влияние глобальной пандемии на пациентов со СМА и разработала меры реагирования
• Рисдиплам одобрен FDA для лечения СМА у пациентов от 2 месяцев и старше. Началась регистрация препарата в Европе
• Компания Рош сообщила о подаче на регистрацию в России препарата Рисдиплам для лечения СМА
• Подана заявка на регистрацию нового препарата для лечения СМА в FDA в США
• Рисдиплам показал значительное улучшение моторной функции у больных от 2 до 25 лет со 2 и 3 типами СМА в исследовании Санфиш, часть 2.
• Новости компании Roche по проектам исследований в области СМА
• Информация о статусе регистрации препарата Рисдиплам в мире
• Представлены новые данные клинических исследований двухлетнего периода применения рисдиплам у пациентов со СМА 1 типа (FIREFISH часть 1)
• Продолжение терапии рисдиплам участниками программ клинических исследований препарата
• Вебинар, посвященный выходу первого и единственного в мире лекарства от СМА
• Первый препарат для лечения спинальной мышечной атрофии одобрен FDA
• Препарат «Спинраза» до сих пор не дошел до детей со СМА. За месяц умерли семь человек, ожидавшие терапии
• Применение Нусинерсен (Спинраза) у взрослых пациентов со СМА
• Опубликованы новые данные о безопасности и эффективности применения Нусинерсен у взрослых со СМА 2 и 3 типов
• Европейское Медицинское Агентство (ЕМА) одобрило препарат Спинраза
• Статус Спинразы в РФ (на 12.2017)
• Круглый стол «Новая терапия и клинические исследования для СМА»
• Обновленная информация о статусе доступа к Нусинерсен в странах Европы
• Компания "Янссен" ответила на вопросы по лекарственной терапии с использованием препарата Нусинерсен
• Биоген объявил о планах проведения клинического исследования РЕСПОНД комбинаторной терапии Золгенсма и Спинраза у детей со СМА
• Лечение СМА — как получить в России
• Компания Biogen объявила о запуске нового клинического исследования DEVOTE препарата Нусинерсен
• Новые данные эффективности Нусинерсен (Спинраза) у пресимтоматических больных со СМА
• COVID-19 и СМА. О мерах, предпринимаемых в связи с COVID-19
• В России впервые начали лечение препаратом генной терапии Золгенсма больных со спинальной мышечной атрофией
• Лекарственная терапия СМА в мире и в России. Полная версия онлайн-сессии
• Авексис поделился планами о дальнейшей регистрации Золгенсма
• Первый препарат генной терапии для лечения СМА - Золгенсма® одобрен в Европейском Союзе
• Объявлено о временной приостановке исследований интратекального применения AVXS-101
• ФГБНУ «Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко» проведёт on-line сессию: «Лекарственная терапия СМА в мире и РФ: практика врача и право пациента»
• Врач как союзник в борьбе с болезнью. Интервью с Ольгой Германенко, директором Благотворительного фонда «Семьи СМА»
• О работе фонда «Семьи СМА» в рамках международной ассоциации «СМА Европа»
• Редкий диагноз - редкая помощь?
• Жить на коляске, не чувствуя себя колясочником
• Сбор на маски для НИВЛ успешно завершен
• Творчество без границ
• С 18 по 20 ноября в Екатеринбурге пройдет "Школа СМА"
• 18-19 апреля в Челябинске пройдет "Школа СМА"
• Вебинар «Принятие болезни. В чем смысл?»
• Семинар и встреча семей в Екатеринбурге
• Атланты держат небо… " или как сберечь спину СМА-родителю"
• Школа родителя. Вебинар по иппотерапии
• В Тюмени прошла первая в 2018 «Школа СМА»
• Школа СМА в Екатеринбурге! Итоги
• «Клиника СМА» для взрослых
• Школа СМА в Тюмени!
• Круглый стол «Судьба пациентов с разными типами СМА»
• Семинар «Основные принципы работы с детьми со СМА», Калининград
• Приглашаем на вебинар «Спинальная мышечная атрофия: что дальше?»
• В Тюмени состоялась научно-практическая конференция по СМА
• Январская и февральская встречи проекта «Клиника СМА»
• Встреча проекта «Клиника СМА». Анонс
• Встреча проекта «Клиника СМА». Анонс
• Майская «Клиника СМА»
• Семинар по СМА в Москве
• «Клиника СМА» для взрослых. Анонс
• Встреча «Семей СМА»!
• «Семьи СМА» и Ассоциация «Надежда»
• Встреча «Семей СМА» с Covidien
• Первый прием «Клиники СМА»
• День рождения Ассоциации «Семьи СМА»
• Первый выездной лагерь для детей со СМА
• Январская «Клиника СМА». Анонс
• Семинар по физической терапии
• CREATIVITY without BORDERS and BARRIERS
• Первая встреча «Семьи СМА». Проводы зимы
• Творчество без границ
• Результаты опроса по гастростомам
• «Путешествие за мифами»
• Генетические обследования можно сделать бесплатно!
• Приглашение на Встречу в честь Дня рождения Ассоциации «Семьи СМА»
• Приглашение на «Конференцию СМА»
• Приглашаем Вас принять участие в V Конференции СМА
• V Ежегодная Конференция СМА - состоялась!
• Что с больными СМА? Итоги рабочей поездки в Воронеж
• Приглашаем вас присоединиться к серии вебинаров «Школа СМА». Ноябрь 2020
• У Вани из Краснодара теперь есть откашливатель
• Новогодняя акция "Благотворительность в дар" собрала 50 000 рублей
• Итоги акции "Бежим за двоих" в 2020 году
• Прошли очередные очные консультации в рамках проекта "Клиника СМА"
• «СМА - это не просто болезнь, это стиль жизни». В Москве состоялось официальное открытие проекта «Клиника СМА»
• «Раньше нам говорили: «Помочь вам ни чем не сможем, живите сколько отмерено»
• Начинает свою работу обновленный проект «Клиника СМА» по сопровождению больных со спинальной мышечной атрофией и их семей
• Проект "Клиника СМА" начинает работу с 1 апреля 2020 года
• А вы знали, что наши дети - самые лучшие?
• Приглашаем вас присоединиться к серии вебинаров «Школа СМА». Декабрь 2020
• У маленького Саввы теперь есть НИВЛ
• «Мы очень надеемся быть услышанными». Состоялся XI Всероссийский конгресс пациентов
• У маленькой Ясмины скоро будет вертикализатор
• 25 ноября 2020 года исполнилось 5 лет фонду "Семьи СМА
• Детство, которое помогает!
• У Насти Глебовой теперь есть подъемник
• День Редких Заболеваний
• ПОЗДРАВЛЕНИЕ С НОВЫМ 2018 ГОДОМ!
• В Тюмени состоится научно-практическая конференция по СМА
• Игра «Тайный Дед Мороз»
• Добрые Руки поддержат «Семьи СМА»
• Ассоциация «Семьи СМА» провела Отчетное собрание
• Месяц осведомленности о СМА впервые проведен в России
• Отчетное собрание фонда
• Школа для родителей детей со стомами и ИВЛ на дому
• Вторая «Клиника СМА»
• Генетические основы СМА
• Опубликована видеоинструкция к откашливателю
• Отчетное собрание Союза «Семьи СМА»
• Регистрация на «Клинику СМА» открыта!
• Вышла брошюра по ранней диагностике СМА
• Круглый стол по организации совместного пребывания в реанимациях
• Семьи со СМА получат дополнительную возможность родить здорового ребенка
• Лекция по респираторной поддержке
• Семья Амина Аблатипова благодарит за НИВЛ
• Опубликованы промежуточные результаты второй фазы клинического исследования препарата SRK-015 для лечения СМА (ТОПАЗ)
• Фонд "Семьи СМА" переехал в новый офис
• Инвалидная коляска - в стороне, у бассейна. Как дети со СМА научились синхронному плаванию
• Фонд «Семьи СМА» совместно с генетическим центром Genetico организует вебинар «Планирование беременности в семьях СМА»
• Детский паллиатив во Франции. Как все устроено
• Да, я родилась, но для чего?
• Беги моими ногами
• В 2019 году фонд "Семьи СМА" провел встречи и консультации в восьми регионах России
• Кричала в поликлинике: «Дайте направление хоть куда-нибудь!» А теперь она помогает другим родителям детей со СМА
• Питание при спинальной мышечной атрофии: фрагмент брошюры
• "Новая газета" выпустила спецвыпуск, посвященный людям со спинальной мышечной атрофией
• "Бежим за двоих". Спасибо компании Roche за награды и поддержку людей со СМА
• Сценаристы мультфильма «Щенячий патруль» создали щенка на коляске, которого придумал мальчик со СМА
• «Я просто жил»
• Биотехнологическая компания BIOCAD пришла на помощь «Семьям-СМА»!
• Помощь пришла вовремя!
• Путь пульсоксиметра
• Благотворительность — это не конкуренция, это взаимопомощь
• Наталья Вишнякова: «Мне кажется, что герой со СМА - это уже сюжет»
• Компания Scholar Rock сообщает о задержках сроков появления результатов исследования препарата SRK-015 для лечения СМА
• «У зебры тоже НИВЛ на тумбочке?»
• Чем живет любовь
• Маленькая жизнь, большая надежда и первые игрушки
• Софья из Ставропольского края рада игрушкам, маскам и мешку Амбу
• Стоит ли говорить с ребенком о коронавирусе и как?
• У Артема из Краснодара теперь есть "набор безопасности"
• У Даши есть аспиратор и зонды
• В декабре в Санкт-Петербурге пройдет "Школа СМА"
• Маленькой Стеше из Петербурга нужен "жирафик"
• У фонда скоро появится второй аппарат для ночной пульсоксиметрии
• Актриса и депутат Александра Яковлева помогает людям со СМА
• В фонд привезли 4200 катетеров для людей со СМА
• Школа СМА в Екатеринбурге помогает родителям и врачам лучше понимать ребенка со СМА
• 1-2 февраля в Красноярске пройдет "Школа СМА"
• Девочка Алина благодарит за пульсоксиметры
• Сбор на 4200 зондов успешно закрыт
• Открыт сбор на 4200 зондов для людей со СМА
• В фонд привезли десять пульсоксиметров и десять датчиков к ним для новорожденных
• Июньская «Клиника СМА». Анонс
• Третья «Клиника СМА». Анонс
• Мартовская «Клиника СМА». Анонс
• Апрельская «Клиника СМА». Анонс
• Встреча проекта «Клиника СМА»
• Школа СМА 2017, Тюмень
• В Петербурге для детей со СМА открыты бесплатные занятия в бассейне
• Малышам со СМА нужны пульсоксиметры
• Консультация с итальянскими специалистами центра SAPRE в сентябре
• Приглашаем специалистов на программу центра SAPRE
• Визит итальянских специалистов центра SAPRE в сентябре. Подведение итогов
• Итоги проекта "Обучение и развитие за 2018 год"
• Опубликован годовой отчет фонда за 2018 год
• 22 сентября в Москве пройдет забег в поддержку детей со СМА
• Janssen будет работать над обеспечением доступа российских пациентов к препарату для лечения СМА
• Фонд выпустил спецпроект по СМА
• 30 июня мы участвуем в «Московском фестивале волонтеров»
• Упростили процедуру принятия решений по установлению инвалидности
• Иппотерапия и СМА
• Новый год в «Семьях СМА»

Категория: Новости науки

• Категория: Другое

  • Новый ингибитор HDAC AR42 показывает многообещающие результаты применения на мышах со СМА
  • Молодые люди со СМА считают незначительными ограничения, которые привносят в их жизнь контрактуры
  • Ученые обнаружили у мышей со СМА структурные, клеточные и функциональные дефекты мозжечка

• Категория: Патофизиология СМА

  • Нарушение митохондрильной динамики играет большую роль в развитии СМА
  • Исследования углубляют понимание заболеваний мотонейрона
  • Механистические методы: новые способы лечения СМА
  • Опубликовано исследование, посвященное основным этапам развития при СМА1 типа
  • Новости науки в области патофизиологии СМА. С конгресса по СМА в Канзасе
  • Легкое нарушение белкового равновесия привязано к заболеванию СМА
  • Ученые сделали новое открытие в области СМА
  • Исследователи определили причину смерти моторных нейронов при СМА
  • Митохондриальные нарушения при СМА
  • Пациенты со спино-бульбарной мышечной атрофией предрасположены к развитию респираторных проблем
  • Симптомы СМА могут отчасти быть результатом поражения печени
  • Как дефицит белка вызывает СМА
  • Двигательные нейроны пациентов со СМА возможно экспрессируют меньшее количество ключевых белков
  • Влияние пролактина на синтез SMN-белка
  • Ведущие исследования по СМА представлены в ходе научного конгресса в 2015 году
  • Новое исследование стволовых клеток раскрывает возможные причины СМА

• Категория: Сопутствующие нарушения

  • Анализ состава тела — лучший показатель нутритивных потребностей у детей с СМА
  • Здоровые носители СМА, возможно, находятся в группе риска по диабету
  • Пациенты со спино-бульбарной мышечной атрофией предрасположены к развитию респираторных проблем
  • Симптомы СМА могут отчасти быть результатом поражения печени
• Ультразвуковое исследование мышц может помочь оценивать прогрессирование СМА
• Исследование прогрессирования сколиоза у детей со СМА 2 типа
• Новая разработка на основе антисмысловых олигонуклеотидов улучшает выживаемость мышей со СМА
• Здоровье костей у детей со СМА нарушено, но лечение может помочь
• Исследование: СМА с 4 копиями гена SMN2: когда ждать симптомов
• Потеря белка SMN влияет на норадреналин, ключевую сигнальную молекулу мозга
• Исследование: камни в почках могут чаще встречаться у детей со СМА 1 типа
• Использование растущих конструкций при хирургии сколиоза у детей со СМА 1 типа было признано безопасным и эффективным
• У людей со СМА раньше возникают проблемы со здоровьем, связанные с возрастом
• Влияние патогенетической терапии на нарушения дыхания у детей со СМА, выявленных в неонатальном скрининге
• Меньшая кровопотеря при хирургическом лечении сколиоза наблюдается при использовании транексамовой кислоты
• Ученые открыли новый механизм измененного процесса сплайсинга в гене SMN2
•   Двойная терапия, индуцирующая SMN, может повышать выживаемость и функцию двигательных единиц у мышей
• Новый метод генетического анализа может помочь обнаружить «скрытых носителей» СМА
• Возможные новые биомаркеры, специфичные для типов СМА
• Интеллект и когнитивные функции у детей и подростков со спинальной мышечной атрофией
• Родителям, которые сами вынуждены сообщать своим детям о диагнозе СМА необходима дополнительная поддержка
• Слабые мышцы туловища и проблемы с позвоночником требуют раннего внимания при СМА
• Ощущаемая физическая усталость и утомляемость часто встречаются при СМА
• УЗИ для выявления подергиваний мышц может помочь в диагностике СМА
• Хоккей на колясках связан с физическими и психологическими улучшениями
• Ультразвуковая диагностика может помочь в установлении диагноза СБМА (спинальной мышечной атрофии Кеннеди)
• СМА Европа объявляет 11 грантовый конкурс на поддержку исследовательских проектов в области СМА
• Компания Exicure представила результаты своих исследований на ежегодной конференции по терапии спинальной мышечной атрофии в Далласе
• Исследование показало, что регулярные физические упражнения дают эффект при СМА
• Мутация еще одного гена может вызывать СМА

Категория: Нужна помощь

• Клиника СМА
• Клиника СМА

Категория: Обучение и развитие

• Вебинар «Актуальные вопросы лекарственного обеспечения: взгляд юриста»
• II Конференция СМА. Подведение итогов
• I Конференция СМА. Подведение итогов
• 18 и 19 октября в Новосибирске прошла "Школа СМА"
• Приглашаем вас присоединиться к серии вебинаров «Школа СМА» 2023
• Приглашаем вас присоединиться к серии вебинаров «Школа СМА». Июнь 2021
• Вебинар "Первое лекарство от СМА"
• Вебинар «Препараты поддерживающей терапии при СМА»
• Вебинар «Препараты поддерживающей терапии при СМА»
• С 18 по 20 ноября в Екатеринбурге пройдет "Школа СМА"
• Вебинар «Принятие болезни. В чем смысл?»
• Семинар и встреча семей в Екатеринбурге
• Атланты держат небо… " или как сберечь спину СМА-родителю"
• Школа родителя. Вебинар по иппотерапии
• В Тюмени прошла первая в 2018 «Школа СМА»
• Школа СМА в Екатеринбурге! Итоги
• Школа СМА в Тюмени!
• Семинар «Основные принципы работы с детьми со СМА», Калининград
• Приглашаем на вебинар «Спинальная мышечная атрофия: что дальше?»
• В Тюмени состоялась научно-практическая конференция по СМА
• Семинар по СМА в Москве
• Приглашение на «Конференцию СМА»
• В Тюмени состоится научно-практическая конференция по СМА
• Вебинар "Жизнь и СМА"
• Школа СМА в Екатеринбурге 18 - 20 ноября 2019 года
• Школа СМА 2017, Тюмень
• Консультация с итальянскими специалистами центра SAPRE в сентябре
• Приглашаем специалистов на программу центра SAPRE
• Визит итальянских специалистов центра SAPRE в сентябре. Подведение итогов

Категория: Отчеты фонда

• Отчеты фонда за 2023 год
• Отчеты фонда за 2020 год
• Отчеты фонда за 2022 год
• Отчеты фонда за 2021 год
• Отчеты фонда за 2019 год
• Отчеты фонда за 2018 год
• Отчет фонда за 2015 год
• Отчеты фонда за 2016 год
• Отчеты фонда за 2017 год
• Отчеты фонда в Министерство юстиции за 2016 год
• Отчет о деятельности за 1 квартал 2016 года
• Отчет о деятельности за 4 квартал 2016 года
• Отчет о деятельности за 3 квартал 2016 года
• Отчет о деятельности за 2 квартал 2016 года

Категория: Партнеры

• "Меллинг, Войтишкин и партнеры"
• Canva - библиотека и платформа для дизайна
• Благотворительный фонд развития паллиативной помощи “Детский паллиатив”
• Благотворительный фонд помощи хосписам «Вера»
• Интернет-магазин медицинских товаров HARTMANN
• Ассоциация профессиональных участников хосписной помощи
• Благотворительное медицинское частное учреждение "Детский хоспис"
• Благотворительный фонд "Мой МИО"
• Марфо-Мариинский Медицинский Центр
• Сеть рекламных мастерских «Первый Цех»

Категория: Помощь семьям

• Юридическая служба по лекарственной терапии
• Творчество без границ
• Семинар по физической терапии
• CREATIVITY without BORDERS and BARRIERS
• Первая встреча «Семьи СМА». Проводы зимы
• Творчество без границ
• Результаты опроса по гастростомам
• «Путешествие за мифами»
• Генетические обследования можно сделать бесплатно!
• Приглашение на Встречу в честь Дня рождения Ассоциации «Семьи СМА»
• День Редких Заболеваний
• Игра «Тайный Дед Мороз»
• В 2019 году фонд "Семьи СМА" провел встречи и консультации в восьми регионах России
• Открыт сбор на 4200 зондов для людей со СМА
• Фонд выпустил спецпроект по СМА
• Упростили процедуру принятия решений по установлению инвалидности
• Новый год в «Семьях СМА»

Категория: Финансовый отчет

• Отчеты фонда за 2023 год
• Отчеты фонда за 2020 год
• Отчеты фонда за 2022 год
• Отчеты фонда за 2021 год
• Отчеты фонда за 2019 год
• Отчеты фонда за 2018 год
• Отчет фонда за 2015 год
• Отчеты фонда за 2016 год
• Отчеты фонда за 2017 год

Категория: Школа СМА

• Приглашаем Вас принять участие в Школе СМА в Уфе
• Вебинар «Актуальные вопросы лекарственного обеспечения: взгляд юриста»
• Школа СМА в Краснодаре. Подведение итогов
• Школа СМА в Казани. Подведение итогов
• В Петербурге прошла последняя в этом году Школа СМА
• В Красноярске прошла первая «Школа СМА» в 2020 году
• Приглашаем вас присоединиться к серии вебинаров «Школа СМА» 2023
• Приглашаем вас присоединиться к серии вебинаров «Школа СМА». Май 2022
• Приглашаем вас присоединиться к серии вебинаров «Школа СМА». Декабрь 2022
• Приглашаем вас присоединиться к серии вебинаров «Школа СМА». Июль 2022
• Пенсионное социальное обеспечение инвалидов
• 9-10 апреля в Саратове пройдет "Школа СМА"
• Приглашаем вас присоединиться к серии вебинаров «Школа СМА». Июнь 2021
• 18-19 апреля в Челябинске пройдет "Школа СМА"
• Семинар и встреча семей в Екатеринбурге
• В декабре в Санкт-Петербурге пройдет "Школа СМА"
• Школа СМА в Екатеринбурге помогает родителям и врачам лучше понимать ребенка со СМА
• 1-2 февраля в Красноярске пройдет "Школа СМА"

Категория: Школа СМА. Итоги

• Школа СМА в Краснодаре. Подведение итогов
• Школа СМА в Казани. Подведение итогов
• В Петербурге прошла последняя в этом году Школа СМА
• В Красноярске прошла первая «Школа СМА» в 2020 году