Категория: Анонсы
Категория: Без рубрики
Категория: Видео
Категория: Все о СМА
Категория: Все о СМА: Генетика
Категория: Все о СМА: Дыхание
Категория: Все о СМА: Лекарственная терапия
Категория: Все о СМА: Неврология
Категория: Все о СМА: Ортопедия и физическая терапия
Категория: Все о СМА: Педиатрия
Категория: Все о СМА: Питание
Категория: Все о СМА: Психология
Категория: Все о СМА: Сопутствующие проблемы
Категория: Все о СМА: Юридическая помощь
Категория: Генетика
Категория: Документы
Категория: Оферты и соглашения
Категория: Программные документы
Категория: Уставные документы
Категория: Жизнь со СМА
- Главное верить!
- Редкие цветы: как живут дети и взрослые со СМА
- Жить своей жизнью, любить своих детей, наслаждаться моментом и поддерживать друг друга
- «Кроме специалистов «Клиники СМА» больше наблюдать нас некому»
- «Все, что у меня есть - это мой разум»
- Путь в футбол – это мой смысл жизни
- Самое сложное − делегировать свои обязанности
- Именно окружение делает меня сильнее
- Что нужно малышу со СМА дома? Любовь и респираторная поддержка
- Несмотря на СМА 3, Даша - спортсменка
- «Когда мне говорят, что что-то не положено, я продолжаю идти вперёд»
- «Наконец-то я слышу, что мой ребёнок перспективный»
- «С тех пор, как мы узнали о диагнозе - фонд «Семьи СМА» с нами рядом»
- «Я вернусь на небо!»
- «Я не ожидала, что НИВЛ настолько будет нужен»
- Дашин кусок пирога
- «Когда получила коляску, я подумала: «Как вовремя!»
- «Для меня мой ребёнок - счастье»
- «У меня была мечта - два сына. И я своего добилась»
- Как относиться к тому, что твой ребенок – инвалид
- «Клиника СМА». Когда все, кого ищешь - ждут тебя
- «Мы больше не были одни!»
- Дети с диагнозом СМА получили консультации профильных специалистов в рамках проекта «Клиника- СМА»
- Мы - не бесполезные!
- «Не вешать нос никогда, ни при каких обстоятельствах»
- Это не чудо
- Когда врач говорит «беда»
- Сдаться мы всегда успеем
- Чтобы тело не предавало
- Мои девчонки
- «Я должен двигаться вперёд»
- Колясочник едет в метро и на поезде
- «Я перестала чувствовать себя «прокаженной»
- Она спит по ночам и не боится простуд
- Мечтаю поступать, как хочется
- Сын бежит, а я не могу догнать
- Одно утро из жизни семьи-СМА
- Бег
- История женщины, ставшей матерью вопреки всему
- «Сашка - это мой проект». Отец ребёнка со СМА1 рассказал о возможностях терапии нового поколения
- Это пока не полное выздоровление, но очень близко к нему. История Софии.
- Быть творцом – это здорово
- «Делай что должно, и будь что будет»
- Жить на коляске, не чувствуя себя колясочником
- А вы знали, что наши дети - самые лучшие?
- Инвалидная коляска - в стороне, у бассейна. Как дети со СМА научились синхронному плаванию
- Да, я родилась, но для чего?
- Беги моими ногами
- "Бежим за двоих". Спасибо компании Roche за награды и поддержку людей со СМА
- Сценаристы мультфильма «Щенячий патруль» создали щенка на коляске, которого придумал мальчик со СМА
- Как жить со СМА в эпоху пандемии?
- «Я просто жил»
Категория: Клиника СМА
Категория: Конференция СМА
Категория: Конференция СМА. Итоги
Категория: Лекарства и исследования
- FDA не одобрило применение нусинерсена в более высокой дозировке
- FDA отклонило заявку на регистрацию препарата апитегромаб
- Компания Argenx планирует начать клинические исследования ARGX-119 для лечения СМА
- Biogen подал досье в FDA и EMA для одобрения применения высоких дозировок нусинерсена для лечения СМА
- Влияние нусинерсена на независимость детей со СМА школьного возраста: улучшение двигательной функции, связанное со снижением тревожности и депрессии
- Таблетированная форма рисдиплама одобрена в Европе, документы на регистрацию поданы в России
- Препарат AJ201 продемонстрировал положительные результаты в клиническом исследовании при спинобульбарной мышечной атрофии
- Scholar Rock подала заявки в регулирующие органы США и Европы для одобрения препарата апитегромаб для лечения СМА
- Scholar Rock представила успешные результаты исследования 3 фазы SAPPHIRE применения апитегромаба у пациентов со СМА
- FDA одобрило новую форму выпуска рисдиплама в таблетках
- Исследуемый препарат NIDO-361 для лечения спинальной мышечной атрофии Кеннеди получил орфанный статус в Европе
- Биоген представил первые результаты исследования DEVOTE применения повышенных дозировок нусинерсена для лечения СМА
- Рош представил результаты 2-летнего исследования RAINBOWFISH применения рисдиплама у пресимптоматических младенцев со СМА
- Представлены результаты долгосрочного приема рисдиплама у детей со СМА 1 типа в течение 5 лет
- В России зарегистрирован еще один препарат для лечения спинальной мышечной атрофии
- Обновлены критерии участия в клиническом исследовании BLUEBELL препарата генной терапии ANB-004 российской компании BIOCAD
- BIOCAD проводит клиническое исследование препарата генной терапии СМА
- Пероральная терапия NIDO-361 для спино-бульбарной мышечной атрофии успешно завершила 1 фазу клинических исследований
- Компании Voyager и Novartis объединяются для разработки генной терапии СМА нового поколения
- Завершен набор в исследование препарата AJ201 для лечения спино-бульбарной мышечной атрофии, результаты ожидаются в 2024 году
- Здоровье костей у детей со СМА нарушено, но лечение может помочь
- Потеря белка SMN влияет на норадреналин, ключевую сигнальную молекулу мозга
- Scholar Rock завершила набор пациентов в исследование 3 фазы SAPPHIRE для оценки эффективности и безопасности препарат апитегромаб
- Применение ингибитора PRMT отдельно или в качестве комбинации с нусинерсен показывает многообещающие результаты на мышах
- Компания Biohaven завершила набор в третью фазу исследования препарата талдефгробеп альфа для лечения СМА
- Новые данные о применении рисдиплам у пресимптоматических младенцев со СМА
- В Европе изменены показания применения к препарату рисдиплам
- Использование рисдиплама после лечения генной терапией: доступные научные данные
- Опубликованы новые 5-летние данные лечения нусинерсен пресимптоматических младенцев со СМА
- Нусинерсен улучшает движение диафрагмы у взрослых со СМА 2 и 3 типа
- Уровни белка нейрофиламента в крови могут указывать на побочные эффекты повреждения нервов
- Нусинерсен улучшает функцию верхних конечностей у взрослых со СМА
- Влияние лечения препаратом онасемноген абепарвовек на бульбарную функцию у пациентов со СМА1 типа
- Новые промежуточные данные о долгосрочной эффективности и безопасности применения онасемноген абепарвовек в период до 7,5 лет после инфузии.
- Амбулаторные пациенты со СМА, получающие нусинерсен, демонстрируют улучшение ходьбы
- Китайская компания CANbridge разрабатывает препарат генной терапии для лечения СМА
- Компания Biohaven исследует препарат талдефгробеп альфа для терапии СМА
- Тау-белок может быть маркером долгосрочного ответа на лечение нусинерсен
- Новартис ограничил работу своей глобальной программы управляемого доступа к Золгенсма 12 странами
- Обновлена российская инструкция к препарату Нусинерсен
- Антитела к AAV-9 у взрослых со СМА и возможности потенциального применения генной терапии
- Мнения пациентов и родителей в связи со сменой терапии. Итальянский опыт
- Иммунный белок CHIT1 может быть маркером ответа на лечение нусинерсеном
- Наилучшие двигательные улучшения отмечаются при раннем использовании нусинерсен при СМА 1 типа
- Центры клинического исследования 3 фазы SAPPHIRE препарата апитегромаб открываются в Европе
- Инструкции к препаратам
- Инструкция к препарату Нусинерсен (Спинраза)
- Новартис анонсировал новое клиническое исследование СМАРТ для оценки безопасности применения генной терапии у детей весом до 21 кг.
- Данные показывают, что препарат Золгенсма безопасен для детей с более тяжелым весом, чем в клинических исследованиях
- Нусинерсен может помочь улучшить функцию рук у взрослых со СМА
- Промежуточные данные по лечению рисдиплам после применения иных видов терапии
- Клиническое исследование MANATEE комбинированного приема рисдиплам и GYM329 ингибитора миостатина
- Промежуточные данные по лечению рисдиплам у пресимптоматических младенцев
- Первые данные исследования RESPOND: применение нусинерсен после онасемноген абепарвовек безопасно
- Один из рецепторов андрогена может быть потенциально использован для терапии спинобульбарной мышечной атрофии
- Уровни нейрофиламентов в крови, возможно, могут предсказывать ответ на лечение при СМА
- Государственный фонд "Круг Добра" сократил критерии обеспечения детей со СМА препаратом онасемноген абепарвовек (Золгенсма)
- Эффективность и безопасность вальпроевой кислоты для спинальной мышечной атрофии: систематический обзор и метаанализ
- Вальпроаты не показали эффективности при СМА I типа
- Доступ к лечению СМА в России
- ISIS сообщает новые данные о применении препарата SMNRx на детях со СМА
- Инструкция к препарату Рисдиплам (Эврисди)
- Инструкция к препарату Онасемноген абепарвовек (Золгенсма)
- Открыто новое клиническое исследование эффективности и безопасности препарата апитегромаб (SRK-015) САПФИР для лечения СМА
- Завершен набор в клиническое исследование Rainbowfish препарата рисдиплам
- Заявление компании Рош о поддержке пациентов в связи с конфликтом в Украине
- Американская инструкция к препарату Золгенсма
- Инструкция к препарату Эврисди (рисдиплам)
- Общеевропейское исследование пациентов со СМА — EUPESMA – Ожидания в отношении питания, физической терапии и лечения
- В России зарегистрирован препарат генной терапии для лечения СМА
- Рисдиплам вошел в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов
- Новое клиническое исследование ASCEND применения повышенных дозировок нусинерсен после рисдиплама в лечении СМА
- Программа управляемого доступа к Золгенсма закрыта для России
- В России стартовал набор в клиническое исследование DEVOTE повышенных дозировок нусинерсен при СМА
- Новартис объявил о планах нового исследования интратекального применения генной терапии для лечения СМА
- Новартис прекратил разработку препарата бранаплам для лечения спинальной мышечной атрофии
- Рош представил данные двухлетнего исследования применения рисдиплам у больных СМА 1 типа.
- В России разрабатывают препарат генной терапии для лечения СМА
- Участие в клинических исследованиях: опыт пациентов со СМА
- Программы доступа к препаратам
- В России зарегистрирован второй препарат для патогенетического лечения СМА
- Cure SMA представила данные по ведущимся клиническим исследованиям в области лечения СМА
- Обзор всех утвержденных и находящихся в клинической разработке препаратов для лечения СМА
- Крупные компании заинтересовались разработкой лекарственной терапии для СМА
- Обновление информации о клинических испытаниях от разработчиков лекарственных средств. Текущие программы клинических испытаний (июнь 2016)
- Компания Exicure представила результаты своих исследований на ежегодной конференции по терапии спинальной мышечной атрофии в Далласе
- Компания Roche выпустила обновление информации по своим исследовательским программам в области СМА
- Компания Roche останавливает исследовательскую программу по препарату Олезоксим
- Обновленный статус исследовательских программ в области СМА компании Roche
- Компания Roche сообщила последние данные по проводимым исследовательским программам
- Новейшая информация о препарате Олесоксим от Roche
- Фармгигант Roche приобретает Trophos и продолжает разработки лекарства для СМА
- Данные PTC Therapeutics по исследованию препарата RG7800
- Cytokinetics продолжает набор пациентов со СМА для 2-й фазы клинического исследования препарата CK-2127107
- Клинические испытания начнутся в России
- Новый мышечный активатор компании СYTOKINETICS более эффективен и переносится лучше, чем TIRASEMTIV
- Идет набор в клинические исследования препарата CK-2127107
- Препарат RG7916 для терапии при СМА готов к первому клиническому испытанию
- Предстоит вторая фаза клинических испытаний Cytokinetics и Astellas
- Biogen открывает набор в новую стадию испытаний препарата SMNRx
- Новости от ISIS
- Компания Catalyst начинает клиническое испытание препарата Фирдапс для облегчения симптомов СМА 3 типа
- Начато исследование зарегистрированного препарата «Целесоксиб» в качестве терапии СМА
- Доступ к программам лечения препаратом Нусинерсен (Спинраза) в Европе и в близлежащих регионах (на конец апреля 2018)
- Биоген открывает программу расширенного доступа к препарату Спинраза в России
- Программа дорегистрационного доступа к Рисдиплам в России
- Программа управляемого доступа к Золгенсма будет продолжена в 2021 году
- В России зарегистрирован первый препарат для патогенетического лечения СМА
- Компания Новартис сообщила о планах регистрации в России препарата Золгенсма для лечения СМА
- В России зарегистрировали препарат для лечения спинальной мышечной атрофии
- Препарат нусинерсен (Спинраза) вошел в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов.
- Исследователи Института Джона Хопкинса определяют новую биологическую цель для лечения спинальной мышечной атрофии
- AveXis представил новые данные по генной терапии СМА
- AveXis представила данные текущего 1-го этапа испытаний генного препарата AVXS-101 при СМА 1 типа
- AveXis получил от FDA статус «Прорыв в лечении» для препарата генной терапии AVXS-101 лечения СМА
- Препарат генной терапии СМА AVXS-101 получил торговое название – ZOLGENSMA
- Вебинар "Первое лекарство от СМА"
- Новые данные промежуточных результатов исследования NURTURE препарата Нусинерсен на досимптоматической стадии СМА
- Ученые сделали новое открытие в области СМА
- Обновление информации по клиническим исследованиям компании «Новартис» в области СМА
- Уровень SMN-белка повышается после применения экспериментального препарата RG7916
- К вопросу о возможной стоимости препарата инновационной терапии СМА AVXS-101
- Genentech/PTC сообщает о приостановке клинической разработки препарата RG7800 для терапии СМА
- Первая российская публикация об опыте применения патогенетической терапии у больных СМА в России
- Первый пероральный препарат для лечения СМА – рисдиплам - одобрен для применения в Европе
- Компания «Рош» проанализировала влияние глобальной пандемии на пациентов со СМА и разработала меры реагирования
- Рисдиплам одобрен FDA для лечения СМА у пациентов от 2 месяцев и старше. Началась регистрация препарата в Европе
- Первые предварительные результаты исследования препарата RG7916 на детях со СМА 1 типа
- Roche начинает новые клинические испытания фазы 2 препарата RG7916 (критерии)
- Старт второй части исследования SUNFISH
- Рош представил новую информацию по клиническим испытаниям препарата RG7916
- Компания Рош сообщила о подаче на регистрацию в России препарата Рисдиплам для лечения СМА
- Компания Roche допускает возможность участия российских пациентов в программе Sunfish
- Компания Roche завершила набор в программу Sunfish: россияне в нее не попадают
- Подана заявка на регистрацию нового препарата для лечения СМА в FDA в США
- Новые данные о планах по регистрации досье на препарат Рисдиплам для лечения СМА
- Испытания Рисдиплама: первые вдохновляющие результаты исследования Firefish
- Компания Рош сообщила о своих планах регистрации Рисдиплам — нового препарата для лечения СМА в России
- В России открыт набор участников в клиническое исследование Rainbowfish препарата Рисдиплам.
- Первые результаты исследований препарата Рисдиплам (RG7916) для лечения СМА (на июнь 2018 г.)
- Открыт набор пациентов со СМА1-го типа в программу исследования препарата RG7916
- Рисдиплам показал значительное улучшение моторной функции у больных от 2 до 25 лет со 2 и 3 типами СМА в исследовании Санфиш, часть 2.
- Новости компании Roche по проектам исследований в области СМА
- Компания «Рош» представила новые данные исследования SUNFISH по препарату Рисдиплам для лечения СМА
- Компания Roche распространила обновление информации по программам исследований препарата Рисдиплам (RG7916)
- Рош представила свежие промежуточные данные исследований Рисдиплам для лечения СМА
- Информация о статусе регистрации препарата Рисдиплам в мире
- В Москве открыт российский центр клинических исследований
- Рош представила промежуточные данные исследований Рисдиплам для лечения СМА
- Представлены новые данные клинических исследований двухлетнего периода применения рисдиплам у пациентов со СМА 1 типа (FIREFISH часть 1)
- Продолжение терапии рисдиплам участниками программ клинических исследований препарата
- Вебинар, посвященный выходу первого и единственного в мире лекарства от СМА
- Первый препарат для лечения спинальной мышечной атрофии одобрен FDA
- Препарат «Спинраза» до сих пор не дошел до детей со СМА. За месяц умерли семь человек, ожидавшие терапии
- Применение Нусинерсен (Спинраза) у взрослых пациентов со СМА
- Опубликованы новые данные о безопасности и эффективности применения Нусинерсен у взрослых со СМА 2 и 3 типов
- Лечение СМА 1 типа препаратом нусинерсен: результаты открытого клинического исследования, фаза 2
- Текущая информация о движении в исследовании Нусинерсен (ISIS-SMNRx)
- Инструкция к препарату Нусинерсен (Спинраза) для лечения СМА
- Biogen расширила перечень возможных побочных эффектов в инструкции по применению Спинразы
- Первый препарат для лечения СМА получил орфанный статус в России
- Почему недостаточность SMN так быстро вызывает гибель мотонейронов
- «Ни Спинраза, ни генная терапия не являются панацеей»: достижения, надежды и ограничения терапии СМА
- Фонд «Семьи СМА» обратился к властям за поддержкой в вопросе регистрации Спинразы
- Окончательные данные третьей фазы исследования SPINRAZA® (nusinersen) для 2 и 3 типа спинальной мышечной атрофии и данные исследования на пресимптоматической стадии
- Компания Биоген представила результаты 3 фазы клинических испытаний Endear
- Как проводится люмбальная пункция?
- Ситуация с лечением Спинразой (Нусинерсеном) в Европе и в России (по данным компании Biogen на июнь 2018 г.)
- Ответы на частые вопросы в отношении обновления, представленного Biogen по препарату Нусинерсен
- В США анализ на СМА добавлен в рекомендуемый скрининг для новорожденных
- Первое лекарство для лечения спинальной мышечной атрофии одобрено ЕМА
- Препарат Спинраза (Нусинерсен) для лечения спинальной мышечной атрофии сегодня окончательно одобрен в Европейском Союзе
- «Страховые войны» или как обстоят дела с обеспечением препаратом Нусинерсен (Спинраза) в США
- Информация о стоимости препарата Нусинерсен (Спинраза) в Европе
- Компания Биоген представила новые данные по препарату Нусинерсен (Спинраза) на Ежегодном Конгрессе Всемирного общества нервно-мышечных заболеваний
- Европейское Медицинское Агентство (ЕМА) одобрило препарат Спинраза
- Фонд «Семьи СМА» провел вебинар, посвященный выходу первого и единственного в мире лекарства от СМА
- Спинраза. Общая информация
- Статус Спинразы в РФ (на 12.2017)
- Актуальная ситуация с лечением Спинразой в разных странах мира (по данным компании Biogen на март 2019 г.)
- Заявление Европейской ассоциации СМА о позиции по вопросу ценообразования на лекарства от СМА
- Круглый стол «Новая терапия и клинические исследования для СМА»
- Комиссия Минздрава рекомендовала включить "Спинразу"(нусинерсен) в перечень жизненно важных лекарств
- Обновленная информация о статусе доступа к Нусинерсен в странах Европы
- Компания "Янссен" ответила на вопросы по лекарственной терапии с использованием препарата Нусинерсен
- Биоген объявил о планах проведения клинического исследования РЕСПОНД комбинаторной терапии Золгенсма и Спинраза у детей со СМА
- Лечение СМА — как получить в России
- Компания Biogen объявила о запуске нового клинического исследования DEVOTE препарата Нусинерсен
- Новые данные эффективности Нусинерсен (Спинраза) у пресимтоматических больных со СМА
- Вебинар «Препараты поддерживающей терапии при СМА»
- COVID-19 и СМА. О мерах, предпринимаемых в связи с COVID-19
- В России впервые начали лечение препаратом генной терапии Золгенсма больных со спинальной мышечной атрофией
- Лекарственная терапия СМА в мире и в России. Полная версия онлайн-сессии
- Новости от Avexis. Планируется расширение клинических испытаний
- Набрана группа из 15 участников для испытаний генной терапии Avexis
- ЕМА присвоило генной терапии компании AveXis статус орфанного препарата
- AveXis получил финансирование на продолжение клинических исследований
- Новости об испытаниях препарата AVXS -101 (AAV9) для терапии СМА 1 типа
- Вирус-векторная терапия — вирус доставляет лекарство: перспективы лечения спинальной мышечной атрофии
- Авексис поделился планами о дальнейшей регистрации Золгенсма
- Последние новости испытания препарата генной терапии Avexis: впечатляющие результаты у младенцев с 1 типом СМА
- AveXis доложили о результатах первой фазы испытаний AVXS-101
- Первый препарат генной терапии для лечения СМА - Золгенсма® одобрен в Европейском Союзе
- Промежуточные результаты 1 фазы исследований генной терапии (вирус-вектор AAV9-AVXS-101)
- Объявлено о временной приостановке исследований интратекального применения AVXS-101
- ФГБНУ «Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко» проведёт on-line сессию: «Лекарственная терапия СМА в мире и РФ: практика врача и право пациента»
- Появился второй препарат для лечения СМА: генная терапия ZOLGENSMA®одобрена FDA
- Новые данные подтверждают эффективность Zolgensma® в лечении спинальной мышечной атрофии (СМА) 1-го типа
- ZOLGENSMA (AVXS-101): текущая информация и ответы на вопросы о статусе препарата в настоящее время
- Авексис начал набор участников в клиническое исследование пресимптоматических младенцев со СМА возрастом до 6 недель
- Промежуточные данные по клиническим испытаниям генной терапии Авексис были представлены на конгрессе World Muscle Society
- AveXis подала документы на одобрение препарата генной терапии СМА 1го типа в регистрационных органах США, Европы и Японии
- Актуальная информация о программах клинических исследований генной терапии компании AveXis (на конец сентября 2018 г.)
- Компания AveXis набирает пациентов со СМА 2-го типа в программу STRONG клинического исследования препарата AVXS-101
- Компания AveXis объявила о планах начать 1 фазу клинических испытаний интратекальной формы препарата AVXS-101 при СМА 2 типа
- Новартис. Открытое испытание для детей со СМА1 типа.
- Обновление информации по испытаниям препарата LMI070 (Бранаплам) компании Новартис
- В России открывается первый центр клинических исследований препарата Бранаплам
- Новартис предоставил новые данные о разработке препарата LMI070 (Бранаплам) для СМА 1 типа.
- Компания Новартис сообщила о завершении набора в клиническое исследование Бранаплам
- В России открыты центры клинических исследований препарата Бранаплам
- Обновление по программе клинических исследований препарата Бранаплам компании Новартис
- Обновление статуса клинических испытания LMI070 (Бранаплам) для лечения СМА
- Новартис. Исправить то, что упущено
- Нусинерсен безопасен и эффективен при лечении младенцев со СМА 1 типа
- Biogen и Ionis сообщили о важном этапе в разработке препарата Nusinersen для лечения спинальной мышечной атрофии
- Обновленная информация о 2-ой фазе изучения Nusinersen у младенцев
- ISIS-SMNRx. Общая информация о препарате Nusinersen
- Опубликованы промежуточные результаты второй фазы клинического исследования препарата SRK-015 для лечения СМА (ТОПАЗ)
- Компания Scholar Rock сообщает о задержках сроков появления результатов исследования препарата SRK-015 для лечения СМА
- Genentech\PTC сообщает о приостановке клинической разработки препарата RG7800 для терапии СМА
- Информация о клинической разработке RG7800
- Scholar Rock разрабатывает препарат SRK-015 для улучшения мышечной активности у пациентов со СМА
- Выращенные в лаборатории клетки мочи, взятые у пациентов со СМА, могут помочь в проведении испытаний методов лечения болезни.
- SRK-015, экспериментальный препарат для терапии СМА, влияющий на мышечную функцию, показал положительные результаты в первой фазе клинических исследований
- Опубликовано исследование мнений пациентов со СМА и их семей о генетическом скрининге
- Впервые запускается программа скрининга новорожденных на СМА в штате Сев. Каролина (США)
- Ассоциация мышечной дистрофии рекомендует добавить анализ на СМА в панель скрининга новорожденных
- Компания MRC-Holland запускает новый неонатальный скрининг-тест на СМА — SALSA® MC002 SMA Newborn Screen
- Механистические методы: новые способы лечения спинальной мышечной атрофии
- Положительные результаты клинической фазы испытаний ISIS-SMNRx на младенцах со СМА 1 типа
- Результаты клинического исследования ISIS-SMNRx на детях со СМА1
- Создавая связь. Исследования углубляют понимание заболеваний мотонейрона
- В экспериментах на мышах найдена новая потенциальная терапевтическая мишень для лечения СМА
- Новая молекула демонстрирует потенциал в лечении мягких форм СМА на ранних стадиях
- Компания Цитокинетикс объявила результаты клинических испытаний 2-й фазы препарата релдесемтив у пациентов со спинальной мышечной атрофией
- Дефекты в клеточной «системе очистки» могут являться причиной болезней двигательных нейронов
- Ген SMN2 обладает защитной ролью в механизме СМА. Клинический случай новорожденного со СМА0
- Блокирование рецептора протеина m2R может предотвратить смерть моторных нейронов
- Сальбутамол улучшает силу дыхательных мышц у детей со СМА
- Большая часть мам с диагнозом СМА подтвердили положительный опыт беременности и родов
- Дети со спинальной мышечной атрофией имеют проблемы со здоровьем костей
- Исследования показали общие нарушения сна у детей со СМА
- Повышенный уровень лептина может влиять на протекание СМА
- Когнитивные способности детей с сма 1 типа слабеют из-за недостатка социального взаимодействия
- Компания Scholar Rock начинает испытания на пациентах со спинальной мышечной атрофией в рамках второй фазы клинических исследований SRK-015
- Поданы документы на регистрацию Нусинерсена (Спинразы) в России
- Компания Scholar Rock опубликовала доклинические данные по терапевтическому эффекту ингибирования миостатина на мышиных моделях СМА
- Количество SMN белка в клеточных пузырьках может стать биомаркером СМА
- Cure SMA представила данные по ведущимся клиническим исследованиям в области лечения СМА
Категория: Мероприятия
Категория: Мы помогли
Категория: Наша команда
Категория: Наша команда: Попечительский совет
Категория: Наша команда: Правление
Категория: Новости
- FDA не одобрило применение нусинерсена в более высокой дозировке
- FDA отклонило заявку на регистрацию препарата апитегромаб
- Компания Argenx планирует начать клинические исследования ARGX-119 для лечения СМА
- Biogen подал досье в FDA и EMA для одобрения применения высоких дозировок нусинерсена для лечения СМА
- Влияние нусинерсена на независимость детей со СМА школьного возраста: улучшение двигательной функции, связанное со снижением тревожности и депрессии
- Таблетированная форма рисдиплама одобрена в Европе, документы на регистрацию поданы в России
- Препарат AJ201 продемонстрировал положительные результаты в клиническом исследовании при спинобульбарной мышечной атрофии
- Проблемы с глотанием распространены у нелеченных младенцев со СМА 1 типа
- Серое вещество спинного мозга может быть маркером при СМА
- Scholar Rock подала заявки в регулирующие органы США и Европы для одобрения препарата апитегромаб для лечения СМА
- Scholar Rock представила успешные результаты исследования 3 фазы SAPPHIRE применения апитегромаба у пациентов со СМА
- Приглашаем Вас принять участие в Школе СМА в Ярославле
- Приглашаем Вас принять участие в Школе СМА в Уфе
- FDA одобрило новую форму выпуска рисдиплама в таблетках
- Исследуемый препарат NIDO-361 для лечения спинальной мышечной атрофии Кеннеди получил орфанный статус в Европе
- Главное верить!
- Биоген представил первые результаты исследования DEVOTE применения повышенных дозировок нусинерсена для лечения СМА
- Рош представил результаты 2-летнего исследования RAINBOWFISH применения рисдиплама у пресимптоматических младенцев со СМА
- Редкие цветы: как живут дети и взрослые со СМА
- Как подготовиться и сдать генетический анализ на СМА
- Как бесплатно сдать генетический анализ на СМА
- Фонд «Семьи СМА» присоединился к информационному проекту «Редкое искусство помогать»
- Вебинар «Актуальные вопросы лекарственного обеспечения: взгляд юриста»
- В Петербурге прошла последняя в этом году Школа СМА
- Представлены результаты долгосрочного приема рисдиплама у детей со СМА 1 типа в течение 5 лет
- V Конференция СМА. Подведение итогов
- II Конференция СМА. Подведение итогов
- I Конференция СМА. Подведение итогов
- В России зарегистрирован еще один препарат для лечения спинальной мышечной атрофии
- Жить своей жизнью, любить своих детей, наслаждаться моментом и поддерживать друг друга
- «Кроме специалистов «Клиники СМА» больше наблюдать нас некому»
- «Все, что у меня есть - это мой разум»
- Ультразвуковое исследование мышц может помочь оценивать прогрессирование СМА
- Обновлены критерии участия в клиническом исследовании BLUEBELL препарата генной терапии ANB-004 российской компании BIOCAD
- BIOCAD проводит клиническое исследование препарата генной терапии СМА
- Пероральная терапия NIDO-361 для спино-бульбарной мышечной атрофии успешно завершила 1 фазу клинических исследований
- Компании Voyager и Novartis объединяются для разработки генной терапии СМА нового поколения
- Завершен набор в исследование препарата AJ201 для лечения спино-бульбарной мышечной атрофии, результаты ожидаются в 2024 году
- Исследование прогрессирования сколиоза у детей со СМА 2 типа
- Новая разработка на основе антисмысловых олигонуклеотидов улучшает выживаемость мышей со СМА
- Здоровье костей у детей со СМА нарушено, но лечение может помочь
- Исследование: СМА с 4 копиями гена SMN2: когда ждать симптомов
- Потеря белка SMN влияет на норадреналин, ключевую сигнальную молекулу мозга
- Исследование: камни в почках могут чаще встречаться у детей со СМА 1 типа
- Использование растущих конструкций при хирургии сколиоза у детей со СМА 1 типа было признано безопасным и эффективным
- Путь в футбол – это мой смысл жизни
- Самое сложное − делегировать свои обязанности
- Юридическая служба по лекарственной терапии
- Scholar Rock завершила набор пациентов в исследование 3 фазы SAPPHIRE для оценки эффективности и безопасности препарат апитегромаб
- Применение ингибитора PRMT отдельно или в качестве комбинации с нусинерсен показывает многообещающие результаты на мышах
- Компания Biohaven завершила набор в третью фазу исследования препарата талдефгробеп альфа для лечения СМА
- У людей со СМА раньше возникают проблемы со здоровьем, связанные с возрастом
- Влияние патогенетической терапии на нарушения дыхания у детей со СМА, выявленных в неонатальном скрининге
- Новые данные о применении рисдиплам у пресимптоматических младенцев со СМА
- Что нужно малышу со СМА дома? Любовь и респираторная поддержка
- Несмотря на СМА 3, Даша - спортсменка
- «Когда мне говорят, что что-то не положено, я продолжаю идти вперёд»
- «Наконец-то я слышу, что мой ребёнок перспективный»
- «С тех пор, как мы узнали о диагнозе - фонд «Семьи СМА» с нами рядом»
- «Я вернусь на небо!»
- «Я не ожидала, что НИВЛ настолько будет нужен»
- Дашин кусок пирога
- «Когда получила коляску, я подумала: «Как вовремя!»
- «Для меня мой ребёнок - счастье»
- «У меня была мечта - два сына. И я своего добилась»
- Как относиться к тому, что твой ребенок – инвалид
- «Клиника СМА». Когда все, кого ищешь - ждут тебя
- «Мы больше не были одни!»
- Дети с диагнозом СМА получили консультации профильных специалистов в рамках проекта «Клиника- СМА»
- Мы - не бесполезные!
- «Не вешать нос никогда, ни при каких обстоятельствах»
- Это не чудо
- Когда врач говорит «беда»
- Сдаться мы всегда успеем
- Чтобы тело не предавало
- Мои девчонки
- «Я должен двигаться вперёд»
- Колясочник едет в метро и на поезде
- «Я перестала чувствовать себя «прокаженной»
- Она спит по ночам и не боится простуд
- Мечтаю поступать, как хочется
- Сын бежит, а я не могу догнать
- Одно утро из жизни семьи-СМА
- Бег
- История женщины, ставшей матерью вопреки всему
- «Сашка - это мой проект». Отец ребёнка со СМА1 рассказал о возможностях терапии нового поколения
- Меньшая кровопотеря при хирургическом лечении сколиоза наблюдается при использовании транексамовой кислоты
- Быть творцом – это здорово
- В Европе изменены показания применения к препарату рисдиплам
- Ученые открыли новый механизм измененного процесса сплайсинга в гене SMN2
- Использование рисдиплама после лечения генной терапией: доступные научные данные
- Опубликованы новые 5-летние данные лечения нусинерсен пресимптоматических младенцев со СМА
- Нусинерсен улучшает движение диафрагмы у взрослых со СМА 2 и 3 типа
- Уровни белка нейрофиламента в крови могут указывать на побочные эффекты повреждения нервов
- Нусинерсен улучшает функцию верхних конечностей у взрослых со СМА
- Влияние лечения препаратом онасемноген абепарвовек на бульбарную функцию у пациентов со СМА1 типа
- Новые промежуточные данные о долгосрочной эффективности и безопасности применения онасемноген абепарвовек в период до 7,5 лет после инфузии.
- Новые данные по долгосрочной эффективности и безопасности применения рисдиплама у пациентов со СМА 2 и 3 типа (Sunfish)
- Амбулаторные пациенты со СМА, получающие нусинерсен, демонстрируют улучшение ходьбы
- Китайская компания CANbridge разрабатывает препарат генной терапии для лечения СМА
- Компания Biohaven исследует препарат талдефгробеп альфа для терапии СМА
- Приглашаем вас присоединиться к серии вебинаров «Школа СМА» 2023
- Тау-белок может быть маркером долгосрочного ответа на лечение нусинерсен
- Двойная терапия, индуцирующая SMN, может повышать выживаемость и функцию двигательных единиц у мышей
- Новый метод генетического анализа может помочь обнаружить «скрытых носителей» СМА
- В России появился новый проект, посвященный СМА
- Новартис ограничил работу своей глобальной программы управляемого доступа к Золгенсма 12 странами
- Приглашаем вас присоединиться к серии вебинаров «Школа СМА». Май 2022
- Приглашаем вас присоединиться к серии вебинаров «Школа СМА». Декабрь 2022
- Возможные новые биомаркеры, специфичные для типов СМА
- 1 и 2 декабря пройдет VIII ежегодная конференция с международным участием «Роль медицинской сестры в паллиативной помощи»
- «Все-таки получилось!»
- «Мы написали, мы добились!»
- «Вертикализатор мы получили. Ждём коляску!»
- Антитела к AAV-9 у взрослых со СМА и возможности потенциального применения генной терапии
- Мнения пациентов и родителей в связи со сменой терапии. Итальянский опыт
- Иммунный белок CHIT1 может быть маркером ответа на лечение нусинерсеном
- Интеллект и когнитивные функции у детей и подростков со спинальной мышечной атрофией
- Наилучшие двигательные улучшения отмечаются при раннем использовании нусинерсен при СМА 1 типа
- Центры клинического исследования 3 фазы SAPPHIRE препарата апитегромаб открываются в Европе
- Новартис анонсировал новое клиническое исследование СМАРТ для оценки безопасности применения генной терапии у детей весом до 21 кг.
- Альянс скрининга новорожденных на СМА получает награду EURORDIS
- Ощущаемая физическая усталость и утомляемость часто встречаются при СМА
- Презентация итогов исследования восприятия людей с тяжелыми заболеваниями «Глазами общества и людей, живущих со СМА»
- Нусинерсен может помочь улучшить функцию рук у взрослых со СМА
- УЗИ для выявления подергиваний мышц может помочь в диагностике СМА
- Приглашаем вас присоединиться к серии вебинаров «Школа СМА». Июль 2022
- Пенсионное социальное обеспечение инвалидов
- Промежуточные данные по лечению рисдиплам после применения иных видов терапии
- Клиническое исследование MANATEE комбинированного приема рисдиплам и GYM329 ингибитора миостатина
- Промежуточные данные по лечению рисдиплам у пресимптоматических младенцев
- Первые данные исследования RESPOND: применение нусинерсен после онасемноген абепарвовек безопасно
- Один из рецепторов андрогена может быть потенциально использован для терапии спинобульбарной мышечной атрофии
- Пользуемся благотворительным такси с удовольствием!
- Уровни нейрофиламентов в крови, возможно, могут предсказывать ответ на лечение при СМА
- Государственный фонд "Круг Добра" сократил критерии обеспечения детей со СМА препаратом онасемноген абепарвовек (Золгенсма)
- Приглашаем вас присоединиться к серии вебинаров «Школа СМА». Апрель 2022
- 9-10 апреля в Саратове пройдет "Школа СМА"
- «Новенький, красивый, и такой необходимый»
- Хоккей на колясках связан с физическими и психологическими улучшениями
- Онлайн-встречи с медицинскими специалистами
- «Делай что должно, и будь что будет»
- Завершен набор в клиническое исследование Rainbowfish препарата рисдиплам
- Заявление компании Рош о поддержке пациентов в связи с конфликтом в Украине
- Для нашей маленькой подопечной удалось добиться важного оборудования
- Ультразвуковая диагностика может помочь в установлении диагноза СБМА (спинальной мышечной атрофии Кеннеди)
- СМА Европа объявляет 11 грантовый конкурс на поддержку исследовательских проектов в области СМА
- Инструкция к препарату Эврисди (рисдиплам)
- Фонд «Семьи СМА» выпустил брошюру «Люмбальная пункция при лечении СМА»
- Общеевропейское исследование пациентов со СМА — EUPESMA – Ожидания в отношении питания, физической терапии и лечения
- 13-14 мая состоится международная академия по скринингу новорожденных на СМА: «Before SMA: The Academy»
- В России зарегистрирован препарат генной терапии для лечения СМА
- Рисдиплам вошел в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов
- Ариша получила долгожданную коляску
- Социальное такси проекта «Помощь рядом» пришло на помощь подопечным Фонда «Семьи СМА»
- В Москве пройдет VII Ежегодная конференция с международным участием «Развитие паллиативной помощи взрослым и детям»
- У Анечки Долгановой теперь есть вертикализатор!
- Семьи СМА: Открытый диалог с Фондом «Круг Добра»
- Новое клиническое исследование ASCEND применения повышенных дозировок нусинерсен после рисдиплама в лечении СМА
- Программа управляемого доступа к Золгенсма закрыта для России
- Приглашаем вас присоединиться к серии вебинаров «Школа СМА». Сентябрь 2021
- Приглашаем вас присоединиться к серии вебинаров «Школа СМА». Август 2021
- В России стартовал набор в клиническое исследование DEVOTE повышенных дозировок нусинерсен при СМА
- Новартис объявил о планах нового исследования интратекального применения генной терапии для лечения СМА
- У Насти будет вертикализатор!
- Новартис прекратил разработку препарата бранаплам для лечения спинальной мышечной атрофии
- У Саши теперь есть функциональное кресло
- Рош представил данные двухлетнего исследования применения рисдиплам у больных СМА 1 типа.
- Благодарим за помощь Егору! У него теперь есть откашливатель
- У Егора Зайцева теперь есть легкая активная коляска
- «Спасибо. С вами не страшно»
- Приглашаем вас присоединиться к серии вебинаров «Школа СМА». Июнь 2021
- У Сони есть коляска, вертикализатор и новые навыки
- В России разрабатывают препарат генной терапии для лечения СМА
- Участие в клинических исследованиях: опыт пациентов со СМА
- В России зарегистрирован второй препарат для патогенетического лечения СМА
- Клинические испытания начнутся в России
- У Марины теперь есть подъемник
- Компания «Лаборатория Касперский» пожертвовала фонду «Семьи СМА» необходимую для работы оргтехнику
- Программа дорегистрационного доступа к Рисдиплам в России
- В России зарегистрирован первый препарат для патогенетического лечения СМА
- Компания Новартис сообщила о планах регистрации в России препарата Золгенсма для лечения СМА
- В России зарегистрировали препарат для лечения спинальной мышечной атрофии
- Препарат нусинерсен (Спинраза) вошел в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов.
- Макулатура – не мусор, а возможность помочь. Акция Бумага Добра в поддержку фонда Семьи СМА
- В России начали проводить скрининг новорожденных на спинальную мышечную атрофию
- Вебинар "Первое лекарство от СМА"
- Новые данные промежуточных результатов исследования NURTURE препарата Нусинерсен на досимптоматической стадии СМА
- У Максима из города Кемерово теперь есть коляска
- Первая российская публикация об опыте применения патогенетической терапии у больных СМА в России
- Можно ли поменять патогенетическую лекарственную терапию?
- Первый пероральный препарат для лечения СМА – рисдиплам - одобрен для применения в Европе
- Чему учит душу мультфильм «Душа»?
- Компания «Рош» проанализировала влияние глобальной пандемии на пациентов со СМА и разработала меры реагирования
- Рисдиплам одобрен FDA для лечения СМА у пациентов от 2 месяцев и старше. Началась регистрация препарата в Европе
- Компания Рош сообщила о подаче на регистрацию в России препарата Рисдиплам для лечения СМА
- Подана заявка на регистрацию нового препарата для лечения СМА в FDA в США
- Рисдиплам показал значительное улучшение моторной функции у больных от 2 до 25 лет со 2 и 3 типами СМА в исследовании Санфиш, часть 2.
- Новости компании Roche по проектам исследований в области СМА
- Информация о статусе регистрации препарата Рисдиплам в мире
- Представлены новые данные клинических исследований двухлетнего периода применения рисдиплам у пациентов со СМА 1 типа (FIREFISH часть 1)
- Продолжение терапии рисдиплам участниками программ клинических исследований препарата
- Вебинар, посвященный выходу первого и единственного в мире лекарства от СМА
- Первый препарат для лечения спинальной мышечной атрофии одобрен FDA
- Препарат «Спинраза» до сих пор не дошел до детей со СМА. За месяц умерли семь человек, ожидавшие терапии
- Применение Нусинерсен (Спинраза) у взрослых пациентов со СМА
- Опубликованы новые данные о безопасности и эффективности применения Нусинерсен у взрослых со СМА 2 и 3 типов
- Европейское Медицинское Агентство (ЕМА) одобрило препарат Спинраза
- Статус Спинразы в РФ (на 12.2017)
- Круглый стол «Новая терапия и клинические исследования для СМА»
- Обновленная информация о статусе доступа к Нусинерсен в странах Европы
- Компания "Янссен" ответила на вопросы по лекарственной терапии с использованием препарата Нусинерсен
- Биоген объявил о планах проведения клинического исследования РЕСПОНД комбинаторной терапии Золгенсма и Спинраза у детей со СМА
- Лечение СМА — как получить в России
- Компания Biogen объявила о запуске нового клинического исследования DEVOTE препарата Нусинерсен
- Новые данные эффективности Нусинерсен (Спинраза) у пресимтоматических больных со СМА
- COVID-19 и СМА. О мерах, предпринимаемых в связи с COVID-19
- В России впервые начали лечение препаратом генной терапии Золгенсма больных со спинальной мышечной атрофией
- Лекарственная терапия СМА в мире и в России. Полная версия онлайн-сессии
- Авексис поделился планами о дальнейшей регистрации Золгенсма
- Первый препарат генной терапии для лечения СМА - Золгенсма® одобрен в Европейском Союзе
- Объявлено о временной приостановке исследований интратекального применения AVXS-101
- ФГБНУ «Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко» проведёт on-line сессию: «Лекарственная терапия СМА в мире и РФ: практика врача и право пациента»
- Врач как союзник в борьбе с болезнью. Интервью с Ольгой Германенко, директором Благотворительного фонда «Семьи СМА»
- О работе фонда «Семьи СМА» в рамках международной ассоциации «СМА Европа»
- Редкий диагноз - редкая помощь?
- Жить на коляске, не чувствуя себя колясочником
- Сбор на маски для НИВЛ успешно завершен
- Творчество без границ
- С 18 по 20 ноября в Екатеринбурге пройдет "Школа СМА"
- 18-19 апреля в Челябинске пройдет "Школа СМА"
- Вебинар «Принятие болезни. В чем смысл?»
- Семинар и встреча семей в Екатеринбурге
- Атланты держат небо… " или как сберечь спину СМА-родителю"
- Школа родителя. Вебинар по иппотерапии
- В Тюмени прошла первая в 2018 «Школа СМА»
- Школа СМА в Екатеринбурге! Итоги
- «Клиника СМА» для взрослых
- Школа СМА в Тюмени!
- Круглый стол «Судьба пациентов с разными типами СМА»
- Семинар «Основные принципы работы с детьми со СМА», Калининград
- Приглашаем на вебинар «Спинальная мышечная атрофия: что дальше?»
- В Тюмени состоялась научно-практическая конференция по СМА
- Январская и февральская встречи проекта «Клиника СМА»
- Встреча проекта «Клиника СМА». Анонс
- Встреча проекта «Клиника СМА». Анонс
- Майская «Клиника СМА»
- Семинар по СМА в Москве
- «Клиника СМА» для взрослых. Анонс
- Встреча «Семей СМА»!
- «Семьи СМА» и Ассоциация «Надежда»
- Встреча «Семей СМА» с Covidien
- Первый прием «Клиники СМА»
- День рождения Ассоциации «Семьи СМА»
- Первый выездной лагерь для детей со СМА
- Январская «Клиника СМА». Анонс
- Семинар по физической терапии
- CREATIVITY without BORDERS and BARRIERS
- Первая встреча «Семьи СМА». Проводы зимы
- Творчество без границ
- Результаты опроса по гастростомам
- «Путешествие за мифами»
- Генетические обследования можно сделать бесплатно!
- Приглашение на Встречу в честь Дня рождения Ассоциации «Семьи СМА»
- Приглашение на «Конференцию СМА»
- Приглашаем Вас принять участие в V Конференции СМА
- V Ежегодная Конференция СМА - состоялась!
- Что с больными СМА? Итоги рабочей поездки в Воронеж
- Приглашаем вас присоединиться к серии вебинаров «Школа СМА». Ноябрь 2020
- У Вани из Краснодара теперь есть откашливатель
- Новогодняя акция "Благотворительность в дар" собрала 50 000 рублей
- Итоги акции "Бежим за двоих" в 2020 году
- Прошли очередные очные консультации в рамках проекта "Клиника СМА"
- «СМА - это не просто болезнь, это стиль жизни». В Москве состоялось официальное открытие проекта «Клиника СМА»
- «Раньше нам говорили: «Помочь вам ни чем не сможем, живите сколько отмерено»
- Начинает свою работу обновленный проект «Клиника СМА» по сопровождению больных со спинальной мышечной атрофией и их семей
- Проект "Клиника СМА" начинает работу с 1 апреля 2020 года
- А вы знали, что наши дети - самые лучшие?
- Приглашаем вас присоединиться к серии вебинаров «Школа СМА». Декабрь 2020
- У маленького Саввы теперь есть НИВЛ
- «Мы очень надеемся быть услышанными». Состоялся XI Всероссийский конгресс пациентов
- У маленькой Ясмины скоро будет вертикализатор
- 25 ноября 2020 года исполнилось 5 лет фонду "Семьи СМА
- Детство, которое помогает!
- У Насти Глебовой теперь есть подъемник
- День Редких Заболеваний
- ПОЗДРАВЛЕНИЕ С НОВЫМ 2018 ГОДОМ!
- В Тюмени состоится научно-практическая конференция по СМА
- Игра «Тайный Дед Мороз»
- Добрые Руки поддержат «Семьи СМА»
- Ассоциация «Семьи СМА» провела Отчетное собрание
- Месяц осведомленности о СМА впервые проведен в России
- Отчетное собрание фонда
- Школа для родителей детей со стомами и ИВЛ на дому
- Вторая «Клиника СМА»
- Генетические основы СМА
- Опубликована видеоинструкция к откашливателю
- Отчетное собрание Союза «Семьи СМА»
- Регистрация на «Клинику СМА» открыта!
- Вышла брошюра по ранней диагностике СМА
- Круглый стол по организации совместного пребывания в реанимациях
- Семьи со СМА получат дополнительную возможность родить здорового ребенка
- Лекция по респираторной поддержке
- Семья Амина Аблатипова благодарит за НИВЛ
- Опубликованы промежуточные результаты второй фазы клинического исследования препарата SRK-015 для лечения СМА (ТОПАЗ)
- Фонд "Семьи СМА" переехал в новый офис
- Инвалидная коляска - в стороне, у бассейна. Как дети со СМА научились синхронному плаванию
- Фонд «Семьи СМА» совместно с генетическим центром Genetico организует вебинар «Планирование беременности в семьях СМА»
- Детский паллиатив во Франции. Как все устроено
- Да, я родилась, но для чего?
- Беги моими ногами
- В 2019 году фонд "Семьи СМА" провел встречи и консультации в восьми регионах России
- Кричала в поликлинике: «Дайте направление хоть куда-нибудь!» А теперь она помогает другим родителям детей со СМА
- Питание при спинальной мышечной атрофии: фрагмент брошюры
- "Новая газета" выпустила спецвыпуск, посвященный людям со спинальной мышечной атрофией
- "Бежим за двоих". Спасибо компании Roche за награды и поддержку людей со СМА
- Сценаристы мультфильма «Щенячий патруль» создали щенка на коляске, которого придумал мальчик со СМА
- «Я просто жил»
- Биотехнологическая компания BIOCAD пришла на помощь «Семьям-СМА»!
- Помощь пришла вовремя!
- Путь пульсоксиметра
- Благотворительность — это не конкуренция, это взаимопомощь
- Наталья Вишнякова: «Мне кажется, что герой со СМА - это уже сюжет»
- Компания Scholar Rock сообщает о задержках сроков появления результатов исследования препарата SRK-015 для лечения СМА
- «У зебры тоже НИВЛ на тумбочке?»
- Чем живет любовь
- Маленькая жизнь, большая надежда и первые игрушки
- Софья из Ставропольского края рада игрушкам, маскам и мешку Амбу
- Стоит ли говорить с ребенком о коронавирусе и как?
- У Артема из Краснодара теперь есть "набор безопасности"
- У Даши есть аспиратор и зонды
- В декабре в Санкт-Петербурге пройдет "Школа СМА"
- Маленькой Стеше из Петербурга нужен "жирафик"
- У фонда скоро появится второй аппарат для ночной пульсоксиметрии
- Актриса и депутат Александра Яковлева помогает людям со СМА
- В фонд привезли 4200 катетеров для людей со СМА
- Школа СМА в Екатеринбурге помогает родителям и врачам лучше понимать ребенка со СМА
- 1-2 февраля в Красноярске пройдет "Школа СМА"
- Девочка Алина благодарит за пульсоксиметры
- Сбор на 4200 зондов успешно закрыт
- Открыт сбор на 4200 зондов для людей со СМА
- В фонд привезли десять пульсоксиметров и десять датчиков к ним для новорожденных
- Июньская «Клиника СМА». Анонс
- Третья «Клиника СМА». Анонс
- Мартовская «Клиника СМА». Анонс
- Апрельская «Клиника СМА». Анонс
- Встреча проекта «Клиника СМА»
- Школа СМА 2017, Тюмень
- В Петербурге для детей со СМА открыты бесплатные занятия в бассейне
- Малышам со СМА нужны пульсоксиметры
- Консультация с итальянскими специалистами центра SAPRE в сентябре
- Приглашаем специалистов на программу центра SAPRE
- Визит итальянских специалистов центра SAPRE в сентябре. Подведение итогов
- Итоги проекта "Обучение и развитие за 2018 год"
- Опубликован годовой отчет фонда за 2018 год
- 22 сентября в Москве пройдет забег в поддержку детей со СМА
- Janssen будет работать над обеспечением доступа российских пациентов к препарату для лечения СМА
- Фонд выпустил спецпроект по СМА
- 30 июня мы участвуем в «Московском фестивале волонтеров»
- Упростили процедуру принятия решений по установлению инвалидности
- Иппотерапия и СМА
- Новый год в «Семьях СМА»
Категория: Новости науки
Категория: Нужна помощь
Категория: Обучение и развитие
Категория: Отчеты фонда
Категория: Партнеры
Категория: Помощь семьям
Категория: Финансовый отчет
Категория: Школа СМА
Категория: Школа СМА. Итоги
Прокрутка вверх
