logo.png

Вы помогли

В этом разделе сайта мы рассказываем о людях со СМА, которым вы помогли. Хотя фонд «Семьи СМА» редко ведет адресные сборы, нам важно системно помогать  людям и покупать для них медицинское оборудование, которое сохраняет им жизнь и улучшает ее качество. Обычно это мешки Амбу, откашливатели, отсасыватели и расходные материалы к ним (маски). Мы благодарны вам за помощь и будем рассказывать вам о детях и взрослых, которым, например, стало легче дышать.

Вы помогли

Нарушений у Вари много, а жизнь одна

Семья Ростовых благодарит за питание для Вари:

«Здравствуйте! Вот мы и получили питание и шприцы! Хочу сказать огромное спасибо всем жертвователям, кто помог нашей Варюше!❤️

Очень печально, что пришлось обращаться за помощью по такому поводу. Почему то регион решил вести борьбу с детьми за питание. И его невозможно добиться без прокуратуры и судов. Все необходимые документы поданы и надеюсь в скором времени все решится! А пока Варюша будет жить без угрозы здоровью!»❤️

СБОР ЗАКРЫТ. Алина хочет в школу, но у нее нет коляски

Семья Алины благодарит за помощь: "Хочу поблагодарить всех тех, кто принимал участие в сборе на коляску для Алины, благодаря добрым людям, Алина самостоятельно передвигается, может теперь гулять на улице сама, и конечно огромное спасибо фонду".

СБОР ЗАВЕРШЕН У Ромы нет сил без спецпитания

"Искренне благодарим фонд "Семьи СМА" за приобретение смеси для нашего сына Романа, а также всех, кто не прошёл мимо, поддержал сбор в фонде.)) Необходимая сумма была собрана за 6 дней, это огромное чудо, теперь Ромка обеспечен смесью на полгода. Спасибо огромное.))  Желаем всём людям здоровья, а фонду  — процветания)".

СБОР ЗАКРЫТ. Нужен помощник — подъемник!

"От всей души и всего сердца благодарю команду фонда семьи СМА за оказанную помощь  в приобретении подъемника МИНИК. Безумно приятно и радостно осознавать, что эти благородные люди появились в моей жизни"

СБОР ЗАКРЫТ. Камилия ждёт подъёмник!

Сбор закрыт! Мы благодарим всех, кто поддержал Камилию и отдельная благодарность Анонимному донору, который перечислил большую часть суммы. Совсем скоро у Камилии появится электроподъёмник!
 

СБОР ЗАКРЫТ. Выбрать свой путь на коляске

"Наконец-то у меня будет возможность передвигаться самостоятельно в разных организациях, раньше меня просто катали, так сказать, по-старинке, сейчас я сама ответственна за свой путь))"

СБОР ЗАКРЫТ. «Мама, дай ноги!»

Огромное спасибо за эту возможность —  идти рядом с сыном и наслаждаться прогулкой! Когда ты его не катишь, а просто идешь рядом, а он еще и говорит: «Я сейчас убегу, а ты догоняй!!!».

Марьям слабеет, сидя. СБОР ЗАКРЫТ

Благодарность от семьи: «Чувство бесконечного счастья. Трясутся руки и голос дрожит. Вот и свершилось предновогодние чудо. Наш СБОР ЗАКРЫТ! Хочу Благодарить БФ » Семьи СМА » за то что вы всегда нам помогаете спасибо большое"

СБОР ЗАКРЫТ. Чтобы купание не превращалось в мучение

"Вы меняете жизни и дарите возможности многим людям, искренне благодарим вас за это! Желаем вашему фонду благополучия и процветания!"

Вы подарили не просто материальную ценность, а дали радость и надежду.
Спасибо, что дарите возможности.

Сбор закрыт. Многодетной семье нужен подъемник для СМА-дочки

Диана Горбачева: «Очень сильно хочется поблагодарить всех, кто меня поддержал и морально и финансово. Хочу передать большое спасибо за помощь. Как это здорово, что в мире есть такие люди, люди, которые обладают добрым и чутким сердцем".

Чтобы Тане, наконец-то, стало удобно сидеть

"Огромное спасибо фонду «Семьи СМА» за то, что взяли меня на сбор, и он завершился в мою пользу. Спасибо, что помогаете взрослым, а не только детям приобрести нужные вещи, которые облегчают нашу участь".

Сбор закрыт! Тазобедренный сустав Алисы нужно спасать!

Семья Фетисовых: "От всего сердца хотим выразить огромную благодарность Фонду "Семьи СМА " и всем людям, которые не остались в стороне, откликнулись и оказали помощь в приобретении вертикализатора нашей дочери. Приятно знать, что такие люди есть рядом".

Без откашливателя Ваню снова заберут в больницу

"По сей день занимаемся  гимнастикой, откашливаем. Деньги собирались тяжело. Благодаря людям отзывчивым, с добрым сердцем, фонду "Семьи Сма" — мы имеем свой откашливатель,  и не боимся за своё будущее. Я искренне благодарна всем".

Испытания — есть, достижения — будут

Андреева Катерина: "Я очень-очень рада, что наконец-то аккумы ко мне дошли)))) Дело осталось за малым, нужно их установить. Я хочу выразить вам лично и всему коллективу фонда "СЕМЬИ СМА"

Пусть Валя поскорее восстанавливается

Васильева Валентина: "Огромное спасибо добрым людям в помощи на сборе на противоролежневую подушку на коляску. После операции было очень не удобно и больно сидеть. Пусть теперь будет хорошо и без боли".

Встретить день рождения дома, а не в реанимации

"Наша семья сердечно благодарит вас за оказанную помощь в трудную минуту для нас. Выражаем всему коллективу фонда уважение и признательность за неравнодушие и доброту, что за такое короткое время моему ребёнку предоставили необходимое для него оборудование и расходные материалы.

Это и есть жизнь

"Никогда не думала что буду так радоваться ТСР. Максиму очень с ними удобно, во время занятий в аппаратах он может заниматься своими делами.
Огромное спасибо фонду за помощь!"

Коляска, которая не заменит ноги, но подарит свободу

Терещенко Лена: "Дорогие представители фонда и все неравнодушные люди! Мы все очень благодарны за такую большую помощь, коляска была нам очень давно нужна. Спасибо также всем докторам и другим специалистам, которые помогали!".

Сбор Закрыт. Вместо первых шагов — диагноз

Киндеров Леон: "Выражаем огромную благодарность фонду «Семьи СМА» за помощь в приобретении специализированной Коляски . Теперь наш малыш будет правильно позиционироваться ( что для здоровья его очень важно) Спасибо Вам большое

На два перелома нужен один электроподъемник. Сбор закрыт

"Уже сейчас я понимаю насколько же подъемник облегчает моё передвижение и мне, и моим родным! Теперь без особого труда меня можно положить и посадить куда угодно, что очень радует. И на душе теперь спокойнее за близких." ❤️

Поднимать дочку не под силу. Сбор закрыт

«Все, что по силам — мы преодолеем, переживем», — говорит мама Ани, Светлана. И это действительно так. И очень хочется, чтобы препятствий, которые нужно преодолевать становилось меньше. Мы очень надеемся, что поднимать дочку-подростка ей теперь тоже станет по силам.

«Она моё сердце»

"Нет таких слов, которыми можно выразить свою благодарность. Спасибо всем сотрудникам фонда, а так же людям, которые откликнулись и оказали помощь по сбору средств. Коляска с электроприводом существенно облегчит передвижение Кадрии".

Думает, что подрастёт — и все получится

upd 20.12.2021. Сбор на покупку вертикализатора для Жени Ходенёва — закрыт!. Счет на вертикализатор напрямую был полностью оплачен поставщику благотворителем —  Русской медной компанией (г.

Коляска, на которой Катя сможет Жить

Мы благодарим всех жертвователей. Сбор успешно завершен.   Катя со СМА 2 учится на логопеда, стреляет из лука и ждёт свою коляску Врач сказал: «Готовьтесь,

Когда-нибудь Аня поедет куда хочет

Сбор на вертикализатор для Анечки Долгановой закрыт! Мы благодарим за поддержку каждого, кто откликнулся. А в особенности семью Ильи Кокарева, которые перевели для Ани 249

Ездить на коляске и не звать маму

Сбор закрыт, коляска для Арины уже заказана! Совсем скоро девочка сможет вместе со своей сестрой активно проводить время и быть намного самостоятельнее. Кроме того, Арина

Не хватает сил на кашель

Мы благодарим Фонд “In Bono Veritas” за покупку откашливателя для Егора.  Оборудование будет передано семье в ближайшее время. Все поступившие средства будут направлены на вертикализатор для Насти.

СМА Европа: продолжаем работать для вас!

Неожиданно мы закрываем сбор с "пересбором" в 44 тысячи рублей! . Вся сумма, которая останется после оплаты взноса 2021 года по текущему курсу евро будет зарезервирована на счетах фонда для оплаты членского взноса в 2022 году.

Попасть домой

Мы объявляем срочный сбор помощи на Максима и всех малышей, которым экстренно нужно помочь прямо сейчас, отправив для них маски для НИВЛ.

«Ходить и бегать» на правильной коляске

Мама Сони спаяла сантехнические трубы ПВХ и сделала, как могла,  для дочки со СМА активную коляску. Малышке очень  нужны  коляска и вертикализатор, настоящие, не из пластмассы.

НИВЛ для Жени

Сбор закрыт. Мы приобрели для Жени аппарат для неинвазивной вентиляции легких. Большое спасибо всем, кто быстро спас жизнь человеку со СМА.

Клиника СМА

Всем спасибо! Все собранные средства отправлены на работу проекта «Клиника СМА».

Мы приняли решение закрыть сбор здесь, но вы можете поддержать проект на платформе «Такие дела».

Помогите нашему фонду работать

Дорогие жертвователи. Большое вам спасибо. Сбор успешно завершен, но нам всегда важны регулярные пожертвования. Они помогают нам лучше заботиться о людях со СМА. Подписаться на регулярные пожертвования вы можете по ссылке. Не забудьте поставить галочку в пункте "помогать ежемесячно".

Новости подопечных

«Все-таки получилось!»

Трехлетняя Лиза Ратникова из Челябинской области пользуется удобным вертикализатором, который семья получила от ФСС с помощью специалиста фонда. Процесс получения оборудования был, конечно же, непростым.

«Мы написали, мы добились!»

Надежде Карачевцевой из Белгорода с помощью консультаций юриста фонда удалось получить в рамках госгарантий жизненно важное оборудование: откашливатель и НИВЛ.

«Новенький, красивый, и такой необходимый»

Зульфия Абдуллина обратилась к нам под Новый год. Девушка находилась в совершенно беспомощном положении. После того, как мы рассказали о ситуации, в которую попала Зульфия, неравнодушными людьми буквально в считанные дни была собрана необходимая сумма на приобретение для девушки подъемника

Ариша получила долгожданную коляску

Ариша Геворгян из Воронежа получила долгожданную коляску! В семье Геворгян растут две девочки-погодки со СМА 2, Ариша и Кира. Девочки не ходят. Родители с трудом смогли

Социальное такси проекта «Помощь рядом» пришло на помощь подопечным Фонда «Семьи СМА»

Это действительно огромная помощь, которая вдруг оказалась совсем рядом. Ведь это большая проблема: доставить подопечных с сопровождающими, к примеру, на посещение Клиники СМА, на осмотр к специалисту и т.д. Транспортных нужд много, и долгое время мы, образно говоря, выкручивались как могли, но это было крайне сложно.

У Насти будет вертикализатор!

Это очень долгожданная новость. Просьба о том, что трехлетней Настеньке Романовой со СМА 2 нужен вертикализатор была опубликована ещё зимой. И вот, сбор завершён, у

«Спасибо. С вами не страшно»

Малыши и взрослые со СМА из разных уголков России получают посылки с помощью. Так, например, за последние 2 месяца посылки с мешками Амбу и масками получили 18 семей. Отправляется помощь и с другими предметами первой помощи для пациентов.  Чтобы дышалось и жилось легче.

У Сони есть коляска, вертикализатор и новые навыки

«Соня может стоять и ездить! Благодаря фонду «Семьи СМА», добрым людям с чистым сердцем, всем, кто не прошёл мимо чужой беды. Два месяца назад мы получили посылку, и вот, наконец, настроили наши вертикализатор и коляску.

У Марины теперь есть подъемник

«Хочу ещё раз сказать огромное спасибо всем, кто помог мне в получении подъёмника. Он значительно облегчил мою жизнь. Благодаря ему я спокойна, что моим родителям стало проще мне помогать, при этом у меня сохранилась свобода движения».

Макулатура – не мусор, а возможность помочь. Акция Бумага Добра в поддержку фонда Семьи СМА

Можно ли приносить пользу природе и помогать тем, кому сейчас нужна помощь? Теперь можно! В начале 2021 года появился проект Бумага Dобра, с помощью этого сервиса можно собрать и сдать макулатуру, направив вырученные средства в одну из благотворительных организаций, в том числе в наш фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией «Семьи СМА».

У Вани из Краснодара теперь есть откашливатель

На эту просьбу мы сразу увидели живой отклик, и уже к концу следующего, после публикации просьбы о помощи, дня, стало понятно, что откашливатель у мальчика будет! Добрые люди передали для Вани уже приобретённый откашливатель, а собранные в рамках открытого сбора 125 000 рублей были направлены на приобретение для мальчика расходных материалов к дыхательной аппаратуре.

Новогодняя акция «Благотворительность в дар» собрала 50 000 рублей

Основным результатом нашего проекта стал сбор средств в пользу фонда «Семьи СМА» в размере 50 000 рублей.
Отдельные слова благодарности семьям пациентов со спинальной мышечной атрофией, которые приняли участие в подготовке таких волшебных рисунков, красивых стихов и добрых поздравлений для всех участников акции «Благотворительность в дар»: Каролина Шевелева, Мила Москвина, Елена Кузьмина, Татьяна Иванова, Елена Лухманова.

У маленького Саввы теперь есть НИВЛ

«Мы от всего сердца благодарим добрых людей, за обеспечение нас аппаратом НИВЛ и за откашливатель. Хотим сказать «спасибо» всей команде фондов за оперативную помощь в открытии сбора на НИВЛ, за информационную и юридическую помощь, за медицинское сопровождение нашего сына и всех смайликов

У Насти Глебовой теперь есть подъемник

Большая и искренняя благодарность Фонду СМА, платформе Добро и всем добрым Людям, которые помогли собрать деньги на мою необходимую мечту!
Теперь я смогу быть менее ограниченной в своей жизни, а моим близким станет на много легче ухаживать за мной.

Семья Амина Аблатипова благодарит за НИВЛ

 Спасибо фонду «Семьи СМА» и платформе Добро Mail.Ru за покупку аппарата НИВЛ, маски, Аспиратора и аспирационных зондов для нашего Аминчика. Помощь для нашего Аминчика была абсолютно бесплатной и бескорыстной, что в наше время большая редкость

Помощь пришла вовремя!

После пошаговых подробных консультаций семья Гребенкиных получила все необходимое в течение двух недель.

Чем живет любовь

На три тысячи евро, которые были пожертвованы семьей Борсатó в пользу фонда «Семьи СМА», недавно удалось приобрести НИВЛ и другие предметы респираторной поддержки для наших детей.

У Артема из Краснодара теперь есть «набор безопасности»

Пульсоксиметр, аспиратор, маска, мешок Амбу, медицинские расходники и игрушка для ребенка. Это — «набор безопасности», который мы до начала карантина успели отправить нескольким семьям, в том числе и маленькому Артёму из города Краснодар.

Актриса и депутат Александра Яковлева помогает людям со СМА

«Экипаж», «Чародеи», «Человек с бульвара Капуцинов» — во всех этих фильмах Александра Яковлева сыграла сильных женщин с непростым характером, которым приходится добиваться своей цели и защищать себя и близких. Ее героини готовы были прийти на помощь, и победить злодеев.

«Новая газета» выпустила спецвыпуск, посвященный людям со спинальной мышечной атрофией

Дорогая «Новая газета» Дорогие друзья. Спасибо вам огромное от всего нашего фонда, от каждой российской семьи, где есть ребенок или взрослый пациент со СМА.

Ваш сегодняшний спецвыпуск 14 февраля 2020 года дарит надежду каждому человеку в России.

В фонд привезли 4200 катетеров для людей со СМА

Эти зонды помогут десяти пациентам со СМА. Теперь они смогут меньше болеть, лучше дышать, а это значит, что дети смогут нормально учиться, общаться с друзьями. играть и веселиться. Большое вам спасибо. Мы обязательно вам расскажем, кому конкретно вы помогли из пациентов со СМА.

Сбор на 4200 зондов успешно закрыт

Мы благодарим неизвестного доброго человека и всех жертвователей на платформе Добро Mail.Ru. В ближайшие дни мы постараемся купить зонды. Нужно подождать несколько дней, чтобы деньги пришли на счет фонда.

В фонд привезли десять пульсоксиметров и десять датчиков к ним для новорожденных

Спасибо большое всем жертвователям Добро Mail.Ru и мамам, которые рассказывают свои истории, делают фотографии с детьми и пишут благодарности жертвователям. Без ваших рассказов, дорогие мамы, мы не могли бы открывать сборы на оборудование.

Спасибо за маски для аппарата неинвазивной вентиляции легких

Василине и Арсению на прошедшей в выходные Школе СМА в Новосибирске Василий Штабницкий настроил аппараты вентиляции легких, и теперь мы спокойны за их дыхание.

А Феде аппарат настроили на Школе в Краснодаре в марте, и дело оставалось за малым — за новой маской, взамен старой, пришедшей почти в полную негодностью.

Как помочь

ico-1.png

Вы можете поддержать деятельность фонда, сделав пожертвование любым удобным для вас способом. Для этого, пожалуйста, перейдите по ссылке

ico2.png

Нашим детям всегда нужны: мешки Амбу и маски к ним, игрушки, предметы гигиены и специальные постельные  принадлежности. Пожалуйста, напишите нашему координатору по работе с семьями и узнайте, что нужно прямо сейчас family@f-sma.ru

ico3.png

Можно сдавать макулатуру и при этом помогать фонду «Семьи СМА». Если у вас появились какие-либо вопросы вы всегда можете связаться с координаторами проекта «Бумага Добра» +7 499 444 13 05 , bumaga.dobra@gmail.com.

Как помочь

Как помочь

Как помочь