Жизнь со СМА

Дома свободнее, чем в больнице нет вот этого четкого режима. Там под камерами, никуда не выйти, даже на улицу подышать. А дома, можно выйти. Оставляла уже бабушку с Кириллом, но пока меня зовут сразу чуть что-то не так.

Проект «Редкие цветы» рассказывает истории людей, столкнувшихся со СМА, и которые, как цветы, раскрывают лепестки своей души

Максим Ануфриев создал уникальный цифровой ресурс, в котором собраны труднодоступные редкие программы, помогающие людям с самыми различными ограничениями. Об этом и многом другом - в нашем интервью.

Мама 9-летней Ани Есиной живет с дочкой в Белгороде. По словам Елены, несколько раз в их жизни были ситуации, когда  спасал случай, а точнее - неравнодушие и своевременная помощь. О своих первых шагах в жизни с ребенком- «смайликом», которые со временем стали более уверенными, Елена поделилась с нами.

Я не просто футбольный фанат, я изучаю историю футбола, коллекционирую атрибутику и знаю о футболе практически всё, я огорчаюсь из-за неудач своей команды и радуюсь ее победам. Я стараюсь поддерживать свою команду. И я считаю, что в футболе очень сильно развито футбольное братство.

В семье Ирины оба ребенка родились со СМА. Яне сейчас 20, а Виолетта погибла 15 лет назад. В этом материале Ирина описывает путь, который прошла семья в борьбе за жизнь детей, и делится переживаниями насчет будущего дочери.

Евгения – мама 7-летнего Марка со СМА1. Она описывает обычный день мамы ребенка с этим диагнозом, рассказывает, как не выгореть, находясь при ребенке практически постоянно, и что сейчас с учетом накопленного опыта сделала бы иначе.

Марине Лисовой 27 лет, в этом интервью она рассказывает о своем первом заработке, разбитой инвалидной коляске, источнике ее суперстойкости и оценивает шансы найти партнера, будучи пользователем инвалидного кресла. Марина, вы помните момент, когда поняли, что отличаетесь от других детей в физическом плане? Сложно было принять этот факт? Как вас воспринимали...

Розовощекий крепыш по первым прогнозам должен был обессилеть и умереть. Но была терапия нового поколения, были важные рекомендации, и рядом оказалось жизненно необходимое оборудование Маленький Давид родился в ноябре. Мама — спортсменка с крепкими мышцами, рожала его тяжело. А потом,  рассказывает Элина, услышала писк котенка. Не крик младенца, а еле...

Денис Оглоблин живет в Тверской области. У него СМА 2, и он постоянно находится в процессе творчества. Буквально на днях отправился в печать уже второй выпуск созданного Денисом авторского комикса.

Двадцатилетняя Даша Елькова внесена в Книгу рекордов России как самый юный тренер с инвалидностью по горнолыжному спорту, она каждый год повышает квалификацию и не останавливается на достижениях

Смотрю на дочку и вспоминаю, как меня убеждали не тратить силы, ничего не делать и готовиться к ее скорой смерти. Потом я нашла людей, которые сказали, что ещё поборемся и для которых, я была уверена, моя дочка, ее жизнь, ее достижения - важны.

 Что нужно ребёнку с недавно установленным диагнозом СМА 1? Очень многое, но в первую очередь, мама, которая в него верит, и вовремя оказанная помощь     Оксана Савицкая живет с годовалым сыном в Санкт-Петербурге. Она вовсе не думала, что когда-то будет здесь жить, но понимая, что ее больному новорождённому сыну...

Или о том, как наши подопечные с огромной благодарностью пользуются социальным такси проекта Яндекса «Помощь рядом»

«В небе, как в море – нет никаких границ», — говорит Юля Грудько, которая недавно, несмотря на  инвалидность, осуществила свою заветную мечту: прыгнула с парашютом. Юле было 14 лет, когда она случайно увидела в интернете видеоролик, в котором  парень-блоггер  прыгал с парашютом. Она могла смотреть этот ролик часами, вновь возвращаясь...

Вику поддержали близкие, врачи, и наш фонд. Сейчас она наслаждается материнством. Вика Тимакова живет в тёплом городе Армавире Краснодарского края.  Она обычная девушка, в свои 30 лет у неё есть любимые муж, ребёнок и работа. Не совсем обычно только то, что девушка передвигается на инвалидной коляске с 12-ти лет, у...

Как одно подростковое увлечение фотографией привело к тому, что у человека с инвалидностью появилась возможность вести небольшое семейное дело «Всем людям на свете, для того, чтобы чувствовать себя людьми — полноправными членами общества, нужно жить и зарабатывать деньги на эту жизнь. Ведь во многом способность не просто откусить, но и...

«Когда случаются проблемы, часто говорят «как не вовремя, только не сейчас». А бывает, что хорошее приходит именно тогда, когда этого больше всего ждёшь. Когда я получила коляску, я подумала: «как вовремя!». Именно сейчас по таящему снегу и плохим дорогам мне нужно на машине добираться к врачу в поликлинику. Не представляю,...

Как бы ни было, сейчас наступает весна, с утра встает большое солнце на небе, похожем на море. Оно стучится в ваше окно. Самое красивое — это самое простое, и не стоит даже сейчас от этого отворачиваться. Мы плотно закрываем шторы, мы не можем думать о прекрасном. Получается, мы живы, но...

“На нашей защите должен быть знающий человек, который следит за законами, сам скажет, на что мы  можем рассчитывать, и пошагово пройдёт весь путь” Катя часто вспоминает своё детство. Потому что в детстве она ходила. О том, что получалось даже бегать, она не помнит, близкие часто рассказывали. Потом она стала держаться...

В месяц осведомленности о заболевании СМА делимся с вами историей семьи, в которой обычная разная жизнь: с преодолениями, радостями и, несомненно, опытом «Раньше на Клинике психологов не было, а теперь есть», — вспоминает свою последнюю поездку в Москву Татьяна Смирнова из Костромы. У ее дочки,  шестилетней Кати, СМА второго типа....

«Я растерялась, не знала, что спрашивать у врачей, хотя, конечно же, накопилось множество вопросов. Хорошо, что на приёме присутствовала координатор проекта Клиника и она  задавала врачам наводящие вопросы, поддерживала меня. В результате, все, что могло меня волновать - я выяснила до мелочей»

Как только услышала, что нужно пользоваться НИВЛ, я очень испугалась. Представила, что все, я буду привязана к медицинскому аппарату, это значит, что я уже паллиативный больной, у меня все сложно. Но на самом деле, с ним просто действительно легче дышать. Вот и все, никаких трагедий. Этот аппарат действительно повышает качество...

«Когда я услышала, что мой ребенок скоро умрет и нам лучше срочно рожать другого, я поняла, что я злой человек, и я буду драться». История о СМА, спорте и счастье.

О том, как Мишу усыновили, полюбили, подарили новую жизнь, и диагноз СМА этому не помешал Ирина Хвингия —  нейрореабилитолог. Вместе с супругом они открыли в Москве центр детской нейрореабилитации «Нейрокид», которому недавно исполнилось 5 лет. «Мы как раз занимаемся  такими детишками», — рассказывает она. «Такие» —  это дети с диагнозом...

Мы поговорили с человеком со СМА обо всем, что может облегчить состояние здоровья, а следовательно - жизнь.

Я поняла, что единственное, что можно изменить — своё восприятие и отношение к этой болезни

Американский писатель и журналист Кефин Шеффер, с диагнозом СМА, не представляет своей жизни без любимого дела. Когда Кефин пишет - он активно живет, и болезнь не доставляет ему душевного дискомфорта.

Рассказ Максима Вербенина, живущего и борющегося со СМА, Максим рассуждает и делится своим жизненным опытом, который обязательно поможет многим из наших читателей.

Психолог Елена Козлова рассказывает, как можно поддержать мам детей со СМА.

Что бы ни говорили многие СМИ – московское метро совершенно не приспособлено для передвижения инвалидов. Но это не значит, что передвижения на нем для маломобильных людей невозможны

А вы знали, что наши дети - самые лучшие? Самые добрые и невероятные. Чтобы вы убедились в этом, делимся с вами рассказом нашей подопечной - мамы восьмилетней Полины из Ухты:

Человек, который скажет «не бойся» тоже нужен прямо сейчас. Нужно чтобы обняли. И не только руками, словами, а делом. Чтобы  дали четкие рекомендации и помогли воплотить их. А дальше можно жить. Проект «Клиника СМА» продолжает свою работу. Регулярно семьи даже из самых дальних регионов с детьми СМА приезжают для прохождения...

Мы, старички, кто знает, как было раньше, бесконечно благодарны фонду и всем сотрудникам, особенно директору Оле Германенко, за то, что вы есть, за все, что вы сделали, делаете и еще сделаете для нас! С днем рождения!

Написала в юридическую службу  фонда «Семьи СМА», связалась с юристом, которая дала пошаговые рекомендации того, как необходимые аппараты можно получить в рамках госгарантий, не смотря на эпидемиологическую обстановку.

Нурият Абдурашидовой из Санкт-Петербурга 7 лет. Она любит красивые платья, мультфильм про ёжика и... синхронное плавание, которым занимается уже год. Да, 2 тип СМА хотел приковать к коляске, девочка не передвигается и не пересаживается сама. Но она может плавать с помощницей-тренером, в воде, где с тела, кажется, падают гири, и...

Рассказ мамы паллиативного ребенка о том, как она живет и борется за жизнь сына: могла сказать: «Мой ребенок – тяжелый инвалид»... Да, проблем много, но есть дети высокие, есть маленькие, есть толстенькие, а есть инвалиды. И все. И перестать с ума сходить"

20 сентября дети и взрослые со СМА стали участниками Московского марафона. С помощью бегунов, которые в этот день бежали за двоих – не только за себя, но и в поддержку людей, живущих с диагнозом спинальная мышечная атрофия.

Утром Яна просит маму нарисовать яркие стрелки на глазах и любуется результатом. Большие глаза, длинные кукольные ресницы. Красивая девочка. Просит маму повернуть голову в сторону моря

С тех пор прошло 22 года, мой сын – инвалид детства, у него СМА. Мне много лет снится один и тот же сон: он бежит, а я никак не могу его догнать.

Это начало дня стало небольшой историей семьи, за которой наблюдал наш журналист. Родители с малышкой пришли на приём к физическому терапевту, но сейчас речь не об упражнениях, а о ребёнке и его семье.

Болезнь учит не только беречь время, но и не строить долгосрочных планов. Не все возможно контролировать и держать в руках. Реальность порой не поддается никакому контролю, а любые ожидания могут рухнуть в любой момент и быть скорректированы.

Фонд «Семьи СМА» провёл Клинику, в рамках которой были организованы консультации подопечных детей у специалистов.

Анастасия Глебова с детства не ходит, и с каждым годом ее состояние ухудшается. Руки едва удерживают чашку чая, одеться сама не в силах. Зато теперь она жена и мама — сбылась ее давняя мечта.

В популярном мультфильме появится персонаж на коляске. Идею предложил папа ребенка со СМА.

Елена - счастливая мама маленькой девочки, рассказывает о своей мечте.

Как препарат, приостанавливающий развитие СМА, меняет жизнь маленького мальчика.

Истории людей со СМА, которые уже многого добились в жизни

У СМА бывают разные формы, а у людей разные жизни, полные преодолений, своих достижений, трудного опыта, который поможет другим быстрее выйти на результат, если им поделиться.

Мне не скучно дома. Я изучаю программирование с нуля, как хотел еще пять лет назад, перечитываю «Братьев Карамазовых», смотрю старые классические трехчасовые вестерны 60-ых с Клинтом Иствудом в главной роли.

Рассказ о детях и взрослых со СМА, компании Roche и московском марафоне.

История Софии, американской девочки со СМА 1 типа, принимавшей участие в клинических испытаниях препарата Спинраза, недавно одобренного в США для лечения детей со спинальной мышечной атрофией.