Статья подготовлена на основе вебинара директора Благотворительного фонда развития паллиативной помощи «Детский паллиатив» Карины Вартановой. «Совместное пребывание родителей с детьми в отделениях реанимации и интенсивной терапии».
Проблемы, связанные с обеспечением права ребенка оставаться со своими родителями, даже если он попадает в больницу, в той или иной степени существуют во всех странах мира. Часто они связаны с определенными культурными, экономическими и прочими особенностями той или иной страны, но суть, как правило везде одна и та же. Связано это с тем, что на протяжении довольно большого периода времени, который измеряется даже не десятилетиями, а столетиями, больницы в принципе функционировали как закрытая система.
Прообразы больниц — учреждения изоляционного типа, в которые попадали люди, как правило, низкого социального статуса, не имевшие дома и семьи, родственников и близких, готовых взять на себя уход за ними.
Для того, чтобы обезопасить общество, изолировать и локализовать возможность передачи и распространения инфекции, таких людей помещали в больницы. При этом прерывались любые контакты с внешним миром. Такая практика во многом объясняет «запретительный подход», господствовавший в системе здравоохранения большинства стран мира в течение многих лет. До 50-х годов 20 века в большинстве стран мира родственники больных не могли попасть ни в реанимацию, ни в другие отделения. Но постепенно ситуация начала меняться благодаря исследованиям, которые проводили ученые. Уже в 50-е гг. появились публикации о психологической травме, которую ребенок получает, когда его отделяют от родителей.
Авторы исследований доказали, что негативные последствия такого отрыва многочисленны, вплоть до задержки когнитивного развития. Вводится термин «синдром госпитализма», и исследователи обращают внимание на то, что при раздельном пребывании ребенка в больнице вред причиняется не только самому ребенку, но и его отношениям с родителями.
Ребенок чувствует, что в крайне тяжелый момент его жизни его родители, самые близкие люди, бросили его, предали. Это наносит огромный вред созданию доверительных и безопасных отношений в семье, которые нужны ребенку, чтобы расти и развиваться в полную силу.
Благодаря исследованиям и общественной дискуссии к 80-90 гг. 20 века развитые западные страны осознали проблему и справились с ней. Совместное пребывание детей с родителями в больнице стало широко распространенной практикой. При этом в большинстве этих стран нет специальных законодательных норм, которые регламентировали бы право родственников находиться со своими близкими в больнице, в том числе, в отделении реанимации и интенсивной терапии. Этот вопрос решается официально выраженной позицией профессионального сообщества.
Примеры таких сообществ: Британское общество интенсивной педиатрической помощи, Американская академия педиатрии, Итальянский комитет по биоэтике и т.д. Если подобная организация заявляет о том, что родители должны иметь возможность находиться со своими детьми в реанимации, то такое заявление работает как норма закона. Авторитет профессиональных медицинских сообществ очень высок, и отдельно взятый врач не пойдет против мнения ассоциации, к которой он принадлежит – это огромные профессиональные, репутационные риски и негативные последствия. Мы пока находимся только в начале пути формирования сильных профессиональных медицинских сообществ, которые занимались бы не только ведением научных исследований, обеспечением методической поддержки и т.п., но и устанавливали бы нормы организационных подходов в здравоохранении. В нашей стране вопрос совместного пребывания детей и родителей в больнице решается законодательно.
Есть два основных документа, регулирующих этот вопрос: Конвенция о правах ребенка и Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» от 21.11.2011 N 323-ФЗ. Конвенция о правах ребенка была принята в 1989 г. резолюцией Генеральной Ассамблеи ООН и ратифицирована Российской Федерацией. Ратификация этого международного документа означает, что его нормы являются составной частью правовой системы нашей страны и обязательны к исполнению. Ст. 9 Конвенции однозначно говорит о том, что ребенок имеет право не разлучаться со своими родителями. Единственное исключение из этого правила – разлучение ребенка с родителями на основании судебного решения в интересах ребенка.
Норма о праве родителей или законных представителей на совместное нахождение с ребенком в медицинской организации в российском законодательстве появилась еще в 2011 году. Она сформулирована таким образом:
«Одному из родителей, иному члену семьи или иному законному представителю предоставляется право на бесплатное совместное нахождение с ребенком в медицинской организации в стационарных условиях в течение всего периода лечения независимо от возраста ребенка» (ч.3 ст. 51 ФЗ «Об основах здоровья граждан в Российской Федерации»).
Здесь необходимо конкретизировать один момент: в данной статье законодатель использует термин «ребенок», а российской законодательство однозначно определяет ребенка как человека в возрасте до 18 лет. Это важно зафиксировать, потому что в 2019 году в закон были внесены поправки, которые могут вызвать путаницу и даже манипуляции со стороны администрации лечебных учреждений. Дело в том, что поправки, внесенные в закон, с одной стороны, были вызваны благими намерениями – уточнить, что право на совместное пребывание распространяется на все структурные подразделения, в том числе и те, которые проводят интенсивную терапию и реанимационные мероприятия; а с другой – вызвали разночтения в трактовке норм закона и, соответственно, проблемы в его применении.
Поправка в закон (п.15 ч.1 ст. 79) звучит так: «медицинская организация обязана … предоставлять возможность родственникам и иным членам семьи или законным представителям пациента посещать его в медицинской организации, в том числе в ее структурном подразделении, предназначенном для проведения интенсивной терапии и реанимационных мероприятий…» Таким образом, ст. 51 говорит о бесплатном совместном нахождении с ребенком, а ст. 79 – о возможности посещения пациента.
Логично предположить, что в том случае, когда речь идет о ребенке, то есть человеке до 18 лет, родители имеют право постоянно находиться с ребенком в отделении, а если речь идет о человеке 18 лет и старше – посещать его, руководствуясь при этом Приказом Минздрава России от 19.08.2020 N 869н «Об утверждении общих требований к организации посещения пациента родственниками и иными членами семьи или законными представителями пациента в медицинской организации, в том числе в ее структурных подразделениях, предназначенных для проведения интенсивной терапии и реанимационных мероприятий, при оказании ему медицинской помощи в стационарных условиях». Если вы с администрацией лечебного учреждения обсуждаете возможность нахождения рядом с собственным ребенком, в том числе в ОРИТ, – ссылайтесь на правильную норму, а именно ч. 3 ст. 51 ФЗ «Об основах здоровья граждан в Российской Федерации». Именно она имеет непосредственное отношение к тому, что касается пребывания детей в больнице. И ни внесенные поправки, ни принятые Минздравом общие требования к организации посещений не отменяют права родителей на совместное нахождение с ребенком в больнице.
Процесс «открытия» больниц, реанимаций – долгий и непростой. Это связано со многими факторами, и главный из них, как уже было сказано, – традиционные запреты, установки, которые формировались и работали в системе здравоохранения очень долго. Но эта система развивается, хотя и медленно, в сторону преобладания семейно-ориентированного подхода.
В основе этого подхода лежит постулат о том, что родственники, родители, близкие пациента воспринимаются как члены команды, союзники, а не как некие посторонние, мешающие работать люди. Они включаются в оказание помощи ребенку в отделениях реанимации и интенсивной терапии, у них есть свои определенные функции. При этом формируется партнерство между медицинским персоналом и членами семьи пациента. Люди, которые вовлечены в болезнь ребенка, на жизнь которых она оказывает огромное влияние, должны обязательно участвовать в процессе лечения, создавая так называемую «защитную капсулу» для ребенка.
Только тогда оказываемая ему помощь будет эффективной. Есть достаточно серьезный перечень исследований (среди нет, к сожалению, пока нет ни одного российского), доказывающих позитивные терапевтические эффекты присутствия родителей в отделениях реанимации и интенсивной терапии. Дети быстрее поправляются, лучше себя чувствуют, быстрее купируются симптомы заболевания, снижается длительность их пребывания в больнице, что в конечном счете экономит финансовые и человеческие ресурсы системы здравоохранения.
Для детей, которые нуждаются в паллиативной помощи, присутствие родителей в больницах, в ОРИТ – безусловная необходимость. А для их родителей такое присутствие, помимо прочего, — уникальная возможность научиться всему, что будет необходимо делать, когда ребенка переведут домой (например, обеспечение ИВЛ на дому).
В российской системе здравоохранения за последние несколько лет произошли очень серьезные изменения, и можно сказать, что открытого противостояния практике совместного пребывания детей и родителей в ОРИТ уже нет. Обсуждения и дискуссии продолжаются, но они поменяли тональность и стали более конструктивными: сейчас на повестке дня вопрос не о том, как не пустить родителей, а как пустить и при этом соблюсти интересы и отделения, и пациентов, и членов их семей.
Профессиональное сообщество в лице Ассоциации детских анестезиологов и реаниматологов России однозначно декларирует свою позицию, поддерживая право ребенка на совместное пребывание с родителями. Во многих детских лечебных учреждениях практика совместного пребывания внедряется в той или иной степени масштабности. Таким образом, мы неизбежно движемся в сторону введения семейно-ориентированного подхода в здравоохранении, когда семья станет полноправным участником процесса лечения и ухода за больным ребенком и больным человеком в целом.
Роль родителей, родственников, близких пациентов в скорости продвижения по этому пути огромна. Этот процесс возможен при наличии движения с обоих сторон, и для него нужно терпение, сотрудничество, а не конфликты и взаимные обвинения. Открытая реанимация требует открытой коммуникации.
К сожалению, уровень взаимодействия оставляет желать лучшего с обеих сторон. Медицинские работники в такой ситуации должны иметь навыки общения с людьми, которые находятся в стрессе, в серьезной критической ситуации, знать, как говорить о тяжелой болезни, возможной смерти, о всех проблемах, связанных с критическим положением ребенка, при этом не травмировать родителей и суметь их поддержать.
Во многих иностранных медицинских ВУЗах этому учат, там есть курсы по клиническому взаимодействию с пациентом. У нас же более 70% жалоб, которые получает система здравоохранения от пациентов и членов их семей, связаны именно с неумением общаться, взаимодействовать. И здесь родители, родственники пациента, несмотря на все эмоции, должны понять, что нельзя противопоставлять себя медицинскому персоналу, вставать в позицию «мы и вы». Пока ребенок находится в больнице, в реанимации, и у врачей, и у родителей одна задача – спасти ребенка, вылечить его, поставить на ноги. Родители и врачи – не противоборствующие стороны, а союзники. И действовать, то есть сотрудничать, нужно, исходя именно из этого посыла.
Поведение во время нахождения в отделении реанимации и интенсивной терапии
Несмотря на законодательное закрепление возможности совместного пребывания ребенка и родителей в больнице, в том числе в ОРИТ, допуск в отделение в разных учреждениях организуется по-разному, единой политики в этом вопросе нет, и многое зависит от субъективной позиции каждого отдельно взятого заведующего отделением. Как уже было сказано выше, расхождение в формулировках ст. 51 и ст. 79 ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» и принятых Минздравом общих требований к организации посещений, позволяет учреждениям организовывать допуск по собственному усмотрению, устанавливая формат, удобный скорее персоналу, нежели родителям/родственникам.
Сейчас практически ни в одном отделении реанимации нет категорического запрета на посещение, но время для посещений может быть очень разным: от получаса до круглосуточного пребывания. При этом на практике крайне редко бывают случаи, когда люди готовы находиться рядом со своим ребенком в реанимации 24 часа в сутки. Но возможность быть с ребенком в удобное для родителей время в течение суток должна быть создана.
Что же делать родителям, которых не пускают в отделение? Во-первых, постараться убрать эмоции и понять, что устраивать конфликт с врачом, транслирующим это решение, непродуктивно, в особенности если это лечащий врач ребенка. Решение принято на уровне администрации – заведующего отделением или главного врача. Именно к ним и нужно обратиться.
Если заведующий отделением также отказывает в доступе, нужно написать заявление на имя главного врача и просить его либо разрешить вам доступ к ребенку, либо дать письменный отказ с указанием причины. Заявление следует написать в двух экземплярах, на одном из которых в приемной главного врача должны поставить отметку о том, что обращение принято к рассмотрению. Если Вы получите отказ, то его нужно обжаловать в вышестоящий орган – региональное министерство или департамент здравоохранения.
Одновременно можно обратиться в Минздрав РФ (через сайт или по горячей телефонной линии в своем регионе). Есть также специальное надзорное ведомство в сфере здравоохранения — Росздравнадзор (также можно обратиться через сайт, по горячей линии 8 800 550 99 03). Наконец, есть территориальный Фонд обязательного медстрахования и прокуратура. Главное при этом – помнить, что сотрудники реанимации делают максимум того, что можно сделать в конкретной ситуации, спасают ребенка, и цель у вас общая.
Общаться с представителями медицинского учреждения нужно максимально спокойно, рационально и убедительно, не вставая изначально в обвинительную позицию. Будьте готовы к тому, что в большинстве наших больниц не созданы полноценные условия для постоянного пребывания родителей. В некоторых учреждениях раньше, в доковидные времена, использовали такую тактику: днем родитель находился с ребенком в ОРИТ, а ночевать уходил в другое отделение. Но сейчас подобная практика достаточно проблематична.
Поведение в отделении
- По возможности стоит заранее подготовиться к тому, что вы попадете не в обычное отделение больницы, а в место, где проводят реанимационные мероприятия. Ваш ребенок может находиться в коме, бессознательном состоянии, не будет реагировать на ваше присутствие. В этой ситуации нужно собрать всю волю в кулак и контролировать свои эмоции, все время держа в уме то, зачем вы попали в отделение – помочь ребенку. А сделать это можно, только сохраняя спокойствие. Между родителями и ребенком существует внутренняя связь, и даже если ребенок без сознания, он считывает ваше состояние.
- Вопросы к персоналу. У каждого из сотрудников отделения реанимации есть свои зоны ответственности, свой функционал. Информацию о вашем ребенке вам предоставляет лечащий врач. Дежурный врач может ответить на некоторые вопросы, но не так обстоятельно и подробно. Медсестра вообще не имеет права говорить о тонкостях диагноза, прогнозе и т.д., это информация, которую может дать только лечащий врач. Поэтому лучше сразу понять, кого, когда и о чем можно спрашивать, чтобы не тратить время и силы, и свои, и медицинского персонала. Очень важно оценить время и ситуацию, потому что у сотрудников не всегда есть возможность на ходу ответить на ваши не терпящие отлагательств вопросы. В таком случае лучше заранее договориться о том, в какое время врачу или медсестре будет удобно с вами поговорить, и тем самым снять проблему с коммуникацией.
- Конфиденциальность. Помните о том, что вы – не единственные родители или родственники, находящиеся в отделении. К сожалению, большинство детских реанимаций пока не готовы предложить возможность изолированного нахождения пациентов. При этом все пациенты нуждаются в личном пространстве и конфиденциальности, старайтесь их соблюдать. Не стоит делать фотографии отделения, персонала, пациентов и их родственников и, тем более, выкладывать их в социальных сетях — это нарушает закон (ст. 152.1 ГК РФ).
- Использование мобильных телефонов. В некоторых отделениях пользоваться мобильными телефонами запрещено. В целом, это нормальная позиция с учетом соблюдения конфиденциальности и личного пространства других пациентов. Кроме того, родители должны быть полностью включены в процесс, связанный с ребенком, не отвлекаясь при этом на социальные сети и интернет-серфинг. А если есть необходимость поговорить с кем-то по телефону или передать какую-то информацию, всегда можно выйти за пределы ОРИТ и сделать это.
- Соблюдение санитарных норм. Как показывают практика и проведенные исследования, в отделениях реанимации с открытым доступом происходит снижение внутрибольничной инфекции. Но это не отменяет определенных правил, которые нужно соблюдать при посещении ОРИТ: одежда должна быть чистой, без ворса; волосы должны быть убраны; используйте одноразовые халаты, бахилы и регулярно обрабатывайте руки дезинфицирующим раствором (это должно стать вышей привычкой, отработанной до автоматизма). Если у вас есть симптомы ОРВИ или любого другого заболевания, воздержитесь от посещения ребенка: в этот момент вы представляете опасность не только для него, но и для других пациентов.
- Соблюдение техники безопасности. Это очень важный вопрос, который часто создает на практике множество проблем в реализации доступа в ОРИТ. Запомните, пожалуйста, это вопрос жизни и безопасности вашего ребенка: все, что вы делаете в отделении, нужно согласовывать с лечащим врачом! Не надо кормить и поить ребенка, давать ему принесенные из дома лекарства и уж тем более народные средства – все это может принести не пользу, а вред или вообще привести к трагическим последствиям.
- Роль родителей в отделении реанимации. Основная установка, с которой родители приходят к ребенку – помочь ему. Не поставить галочку о посещении, не дать волю своим эмоциям и переживаниям, а помочь деятельно. Как же это можно сделать? Во-первых, помните, что ребенку помогает ваше присутствие, ваш настрой, контакт, ощущение вашей близости. Вы можете разговаривать с ребенком, даже если он не реагирует на ваше присутствие, петь ему песенки, читать любимые сказки. С разрешения врача вы можете держать ребенка за руку. По мере возможности вы можете участвовать в уходе за ребенком: переворачивать ребенка, менять ему памперс, совершать гигиенические процедуры. Сотрудники смогут показать вам, как это делать правильно, и новые навыки ухода за ребенком пригодятся вам дома. Используйте время, проведенное в ОРИТ, для того чтобы научиться всему тому, что будет крайне необходимо, когда ребенок окажется дома, например, обеспечение ИВЛ на дому. Деятельное участие – самый оптимальный способ минимизировать тревогу и стресс, переключить их в русло реальной помощи. Исходите из того, что у мамы в процессе ухода за ребенком всегда есть определенная функция, которую она должна выполнять, просто функция эта меняется в зависимости от ситуации.
- Присутствие родителей во время реанимационных мероприятий. По данным опросов, которые проводились среди родителей, большинство из них выразили готовность присутствовать во время проведения реанимационных мероприятий ребенку. На практике это довольно спорный вопрос, так как это такие мероприятия, например, инвазивные манипуляции, которые все-таки не предназначены для непрофессионального взгляда. Неподготовленный человек может отреагировать неадекватно, и тогда вместо того, чтобы реанимировать ребенка, помощь придется оказывать его маме. Такие случаи, увы, бывали. Это отвлекает медперсонал от их главной задачи – спасения ребенка. Поэтому, если вас вдруг просят выйти во время проведения какой-либо манипуляции, лучше сделать это. Вы ничем в данной ситуации не поможете своему ребенку, но хотя бы не будете мешать, отвлекая персонал.
- Взаимодействие. Все, что происходит в то время, пока ребенок находится в реанимации, должно быть направлено на одну цель – скорейшее выздоровление ребенка. Поэтому в вопросах коммуникации с персоналом ваша задача – сотрудничество. Вам нужно, просто жизненно необходимо выстроить конструктивные, нормальные отношения. Несмотря на весь ужас ситуации, ваши эмоции, страхи, стресс, тревогу – их придется оставить за пределами отделения реанимации и интенсивной терапии, выражать их вы будете дома. А в больнице, сжав волю в кулак, все-таки сотрудничать, исходя из того, что вы и медперсонал – союзники в борьбе за жизнь и здоровье ребенка.
- Самосохранение. Помните, что ребенку нужна деятельная, здоровая и относительно спокойная мама, которая обеспечит ему комфорт и ощущение безопасности и в больнице, и потом дома. Поэтому так называемый избыточный героизм, готовность быть на посту 24 часа в сутки, при этом не спать, не есть и не пить приводят только к истощению ресурсов мамы. А значит, в какой-то момент она окажется неспособна помочь своему ребенку, и все ее героические усилия будут бесполезны. Берегите себя, помните о том, что ваши ресурсы не бесконечны и требуют бережного отношения и восполнения. Для того, чтобы удерживать ребенка на плаву, вам нужны силы, поэтому придется есть, спать и отдыхать.
- Круг родственников, которые могут присутствовать в ОРИТ. Если обратиться к тексту закона и трактовать его буквально, то мы увидим, что находиться с ребенком может один из родителей, иной член семьи или иной законный представитель. При этом посещать ребенка могут родственники и иные члены семьи или законные представители пациента. Семейный кодекс Российской Федерации (ст. ст. 2, 14) среди родственников перечисляет: детей и родителей, внуков и дедушек и бабушек, полнородных и неполнородных братьев и сестер; а среди членов семьи – супругов, родителей и детей. На практике ситуация сильно различается в зависимости от правил, принятых в конкретном лечебном учреждении. В одних учреждениях круг родственников и членов семьи определяют в соответствии с вышеупомянутыми нормами Семейного кодекса, а в других – этот круг расширен, и может включать, например, тетю и дядю и т.д. Что касается посещения ребенка его несовершеннолетними братьями и сестрами, то теперь это возможно, так как в новой редакции от 19 августа 2020 года «Общих требований к организации посещения пациента родственниками и иными членами семьи или законными представителями пациента в медицинской организации, в том числе в ее структурных подразделениях, предназначенных для проведения интенсивной терапии и реанимационных мероприятий, при оказании ему медицинской помощи в стационарных условиях» ранее существовавший запрет на посещение ОРИТ детьми до 14 лет снят. Эти же Общие требования устанавливают, что одновременно в палате могут находиться не более двух посетителей одного пациента. Обычно при поступлении ребенка родители сами определяют перечень родственников и близких, которые с их согласия могут прийти к ребенку. Зарубежный опыт в подобной ситуации таков: все те, кто могут посещать ребенка, делятся на две категории: «члены семьи» и «посетители». Для людей, которые входят в первую категорию (составляется конкретный перечень), доступ в ОРИТ открыт 24 часа в сутки; для посетителей (в эту категорию могут входить друзья, знакомые, одноклассники и т.д.) выделяется время посещений. В нашей стране пока такой дифференциации нет, но, вполне возможно, она появится в будущем.
- Правила. Минздрав обязал каждую медицинскую организацию размещать информацию о правилах организации посещения пациента, включая информацию о требованиях, установленных санитарными правилами, на своем сайте и в общедоступных местах в самой организации. Внимательно ознакомьтесь с ними, это поможет вам правильно выстроить взаимодействие с персоналом и избежать лишних вопросов. Чем больше информации вы получите о том, как вести себя в данном конкретном ОРИТ, тем проще вам будет ориентироваться и сохранять спокойствие в и так непростой ситуации. И, в конечном счете, тем эффективней будет ваша помощь ребенку.
- Посещение во время эпидемии коронавирусной инфекции. К сожалению, Минздрав в Общих требованиях об организации посещений высказался на этот счет однозначно: «не осуществляются посещения пациентов, находящихся в инфекционных боксированных отделениях и инфекционных боксированных палатах, а также в период введения в медицинской организации (ее структурном подразделении) ограничительных мероприятий (карантин)».Однако, на практике есть возможность организовать совместное пребывание ребенка с одним из родителей, если, во-первых, само ОРИТ не является красной зоной; во-вторых, ясно, что ребенок будет находиться в отделении продолжительное время; в-третьих, родитель войдет в отделение при наличии отрицательного результата ПЦР-теста и весь срок нахождения ребенка в реанимации не будет покидать пределы отделения.
Полезные материалы
Памятка для членов семьи по совместному пребыванию с ребенком в ОРИТ. Это документ, разработанный Благотворительным фондом «Детский паллиатив» совместно с Ассоциацией детских анестезиологов и реаниматологов России, РНИМУ им. Пирогова и Санкт-Петербургским государственным педиатрическим медицинским Университетом.
Видеоматериалы на тему открытой реанимации и организации совместного пребывания родителей с детьми в ОРИТ: «Проект «Открытая реанимация» и вебинар «Организация совместного пребывания детей и родителей в отделениях реанимации».
На сайте БФ развития паллиативной помощи «Детский паллиатив» в разделе «Библиотека» есть подраздел «Совместное пребывание родителей с детьми в отделениях реанимации и интенсивной терапии». В нем содержится вся методическая литература, которая существует по этой теме в нашей стране на сегодняшний момент. Она в бесплатном доступе, скачать все материалы можно в формате pdf. Специально для родителей есть две книжки, которые рекомендованы к прочтению: «Вместе с мамой» и «Вместе не страшно». Первая книга переиздавалась несколько раз, она легко читается и содержит массу полезной практической информации о том, что делать, если ваш ребенок оказался в реанимации. Авторы книги – три мамы, имеющие серьезный обширный опыт нахождения в ОРИТ со своими детьми. Вторая книга касается большого количества проблем и вопросов, связанных с нахождением мамы и ребенка в отделении реанимации новорожденных.
