В данной статье рассказывается, что такое индивидуальная программа реабилитации и абилитации (далее ИПРА) для людей со спинальной мышечной атрофией.
Что такое ИПРА?
Индивидуальная программа реабилитации и абилитации — это важный документ, разрабатываемый комиссией медико-социальной экспертизы, которая комплексно оценивает состояние организма и определяет реабилитационные мероприятия.
В их числе – отдельные виды, формы, объемы, сроки и порядок реализации медицинских, профессиональных, социальных, бытовых и других реабилитационных мер, направленных на восстановление, компенсацию нарушенных функций организма, формирование, восстановление, компенсацию способностей человека с инвалидностью к выполнению определенных видов деятельности (ст.11 Федерального закона РФ от 24.11.1995 № 181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации»).
В индивидуальную программу реабилитации и абилитации должны быть включены все мероприятия, технические и иные средства реабилитации и услуги, необходимые человеку с инвалидностью для ведения полноценной жизни.
Согласно ст. 9 Федерального закона РФ от 24.11.1995 № 181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации»:
Реабилитация — система и процесс полного или частичного восстановления способностей инвалидов к бытовой, общественной, профессиональной и иной деятельности.
Абилитация — система и процесс формирования отсутствовавших у инвалидов способностей к бытовой, общественной, профессиональной и иной деятельности.
Реабилитация и абилитация инвалидов направлены на устранение или возможно более полную компенсацию ограничений жизнедеятельности инвалидов в целях их социальной адаптации, включая достижение ими материальной независимости и интеграцию в общество.
С 1 января 2021 года ИПРА составляется только в электронном виде. Однако, по просьбе самого инвалида, его законного представителя или родителей ребенка-инвалида ИПРА может быть предоставлена в бумажной форме, в том числе отправлена заказным письмом.
Однако для наиболее полного отражения всех реабилитационных мероприятий в ИПРА следует знать порядок ее составления и содержание ИПРА.
Что содержит ИПРА?
В ИПРА указывается набор реабилитационных мероприятий, в соответствии с медицинскими показаниями, которые необходимы ребенку со СМА или взрослому со СМА для полноценной жизни.
Форма ИПРА утверждена Приказом Минтруда России от 26.06.2023 №545н «Об утверждении Порядка разработки и реализации индивидуальной программы реабилитации или абилитации инвалида, индивидуальной программы реабилитации или абилитации ребенка-инвалида, выдаваемых федеральными учреждениями медико-социальной экспертизы, и их форм»
В ИПРА вносится:
Медицинская реабилитация — это действия медицинских организаций по проведению медицинских мероприятий с целью компенсации или снятия ограничений жизнедеятельности инвалида, не связанные с необходимостью лечения возникающих заболеваний, не обусловленных инвалидностью.
Психологическая реабилитация — действия реабилитационных учреждений, которые помогают адаптироваться к социальному окружению, адекватно относиться к своему состоянию, физическим ограничениям, прогнозу заболевания. Также она должна повышать способность к решению психологических проблем, учить навыкам общения в семье, в школе или на работе.
Профессиональная реабилитация — комплекс услуг, направленных на восстановление трудоспособности инвалида в доступных ему по состоянию здоровья условиях труда, на максимально возможное включение в трудовую деятельность с учетом имеющихся у инвалида нарушений функций организма и ограничений к трудовой деятельности с целью достижения им конкурентоспособности на рынке труда, материальной независимости, самообеспечения и интеграции в общество. В этом блоке могут быть рекомендации по доступному профессиональному образованию, специальным (необходимым) условиям работы, а также рекомендации и содействие в устройстве на работу и адаптации на ней.
Социальная реабилитация — помощь в восстановлении социального статуса инвалида, в достижении им материальной независимости, социальной адаптации и интеграции в общество.
Технические средства реабилитации (ТСР) — общее название средств для облегчения повседневной жизни взрослых или детей с особыми потребностями.
При этом большая часть реабилитационных мероприятий указывается в формате «Нуждается» или «Не нуждается», путем проставления «галочки» в соответствующем квадратике.
Например, такие отметки в ИПРА вносятся о нуждаемости:
- медицинской реабилитации;
- реструктивная хирургия;
- протезированию и ортезированию;
- санаторно-курортному лечению;
- условиям обучения;
- профессиональной ориентации;
- трудоустройству;
- социально-средовой реабилитации или абилитации;
- социально-психологической реабилитации или абилитации;
- социокультурной реабилитации или абилитации;
- социально-бытовой адаптации.
В свою очередь раздел ТСР должен содержать не просто перечисление списком ТСР, а каждое ТСР расписывается с указанием особенностей конкретного человека, с учетом антропометрических данных и состояния организма.
Важно! Для получения 50% льготы по оплате ОСАГО в ИПРА должна стоять отметка о наличии медицинских показаний для приобретения ребенку со СМА или взрослому со СМА транспортного средства за счет собственных средств.
Какие технические средства реабилитации могут быть вписаны в ИПРА?
Технические средства реабилитации инвалидов – это устройства, содержащие технические решения, в том числе специальные, используемые для компенсации или устранения стойких ограничений жизнедеятельности инвалида.
В ТСР входят средства для самообслуживания; специальные средства для ухода; специальные средства для ориентирования, общения и обмена информацией; специальные средства для обучения, образования и занятий трудовой деятельностью; протезные изделия (включая протезно-ортопедические изделия, ортопедическую обувь и специальную одежду); специальное тренажерное и спортивное оборудование, спортивный инвентарь; специальные средства для передвижения (кресла-коляски).
Есть три уровня обеспечения ТСР в зависимости от того, кто их оплачивает:
— федеральный;
— региональный;
— сам инвалид или иные лица.
Рассмотрим подробнее, какие ТСР по уровням финансирования, включаются в ИПРА..
Перечень реабилитационных мероприятий, ТСР и услуг, предоставляемых инвалиду за счет федерального бюджета, содержится в Распоряжении Правительства Российской Федерации от 30 декабря 2005 года №2347-р. Ниже приведен полный список ТСР, гарантированный государством всем инвалидам по показаниям. Данные ТСР выдаются бесплатно, если они указаны в ИПРА:.
- Трости опорные и тактильные, костыли, опоры, поручни.
- Кресла-коляски с ручным приводом (комнатные, прогулочные, активного типа), с электроприводом и аккумуляторные батареи к ним, малогабаритные.
- Протезы и ортезы.
- Ортопедическая обувь.
- Противопролежневые матрацы и подушки.
- Приспособления для одевания, раздевания и захвата предметов.
- Специальная одежда.
- Специальные устройства для чтения «говорящих книг», для оптической коррекции слабовидения.
- Собаки-проводники с комплектом снаряжения.
- Медицинские термометры и тонометры с речевым выходом.
- Сигнализаторы звука световые и вибрационные.
- Слуховые аппараты, в том числе с ушными вкладышами индивидуального изготовления.
- Телевизоры с телетекстом для приема программ со скрытыми субтитрами.
- Телефонные устройства с функцией видеосвязи, навигации и с текстовым выходом.
- Голосообразующие аппараты.
- Специальные средства при нарушениях функций выделения (моче- и калоприемники).
- Абсорбирующее белье, подгузники.
- Кресла-стулья с санитарным оснащением.
- Брайлевский дисплей, программное обеспечение экранного доступа.
- Вспомогательные электронные средства ориентации с функциями определения расстояния до объектов, определения категорий объектов, лиц людей, с вибрационной индикацией и речевым выходом.
В ИПРА могут быть указаны услуги необходимые ребенку со СМА или взрослому со СМА. Эти услуги тоже оказываются бесплатно и содержатся в распоряжении правительства Российской Федерации от 30 декабря 2005 года №2347-р:
- Ремонт технических средств реабилитации, включая протезно-ортопедические изделия.
- Содержание и ветеринарное обслуживание собак-проводников (путем выплаты ежегодной денежной компенсации).
- Предоставление услуг по переводу русского жестового языка (сурдопереводу, тифлосурдопереводу).
Подробную классификацию ТСР можно посмотреть в приказе Минтруда России от 13.02.2018 года №86н «Об утверждении классификации технических средств реабилитации (изделий) в рамках федерального перечня реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду, утвержденного Распоряжением Правительства Российской Федерации от 30 декабря 2005 года № 2347-р» и в ГОСТ Р 51632-2021 Национальный стандарт Российской Федерации. Технические средства реабилитации людей с ограничениями жизнедеятельности. Общие технические требования и методы испытаний» (утв. и введен в действие Приказом Росстандарта от 21.04.2021 № 244-ст).
При этом каждое ТСР имеет свои показания и противопоказания, указанные в Приказе Минтруда России от 27.04.2023 г. №342н «Об утверждении перечня показаний и противопоказаний для обеспечения инвалидов техническими средствами реабилитации».. ТСР подбирается инвалиду (ребенку-инвалиду) индивидуально, с исходя из степени выраженности имеющихся у него стойких нарушений соответствующих функций организма, с учетом законодательно закреплённых Приказом №342н показаний и противопоказаний.
Любое ТСР должно быть включено в ИПРА с учетом индивидуальных особенностей ребенка со СМА или взрослого со СМА. Например, указывается ширина сидения кресло-коляски в сантиметрах, общая ширина кресло-коляски в сантиметрах, угол наклона спинки (на сколько градусов отклоняется), наличие подголовника, для противопролежневого матраса это будет его вид (воздушный, гелевый, полиуретановый) и размеры в сантиметрах (длина, ширина и высота) и т.д.
В субъектах РФ к указанным ТСР, выдаваемым за счет федерального бюджета, существуют дополнительные региональные списки ТСР, которые оплачивает субъект РФ. Однако такие списки есть не везде. Например, могут быть включены в ИПРА ребенка-инвалида или инвалида и выданы подъемники, многофункциональные кровати, прикроватные столики и так далее.
Список региональных ТСР есть в учреждениях социальной защиты города. Поэтому необходимо уточнить наличие такого перечня в органе социальной защиты населения вашего города.
Кроме того в ИПРА могут быть включены и иные ТСР, которые нужны инвалиду или ребенку-инвалиду для реабилитации и абилитации, но они не выдаются за счет федерального или регионального бюджета. В этом случаи, они будут приобретаться самим инвалидом или иными органами (министерство здравоохранения, благотворительные фонды, меценаты, спонсоры, корпорации или иные лица). Например, может быть включен ИВЛ или НИВЛ, откашливатель, а также подъемники, многофункциональные кровати, прикроватные столики и так далее, закон этого не запрещает.
В ИПРА должны быть указаны ТСР, которые семья будет приобретать на средства материнского капитала. Такой Перечень утверждён распоряжением Правительства РФ от 30 апреля 2016 г. N 831-р и состоит из следующих товаров и услуг. Он может включать:
- Ванны переносные и складывающиеся
- Велосипеды с ручным приводом
- Вспомогательные средства для перемещения человека, сидящего в кресле-коляске, при посадке в транспортное средство или высадке из него
- Вспомогательные средства для позиционирования курсора и выбора нужного пункта на дисплее компьютера
- Вспомогательные средства и инструменты для измерения климатических параметров
- Вспомогательные средства обучения повседневной персональной деятельности
- Вспомогательные электронные средства ориентации
- Тактильные компьютерные дисплеи
- Доски для письма, доски для черчения и доски для рисования
- Игры
- Клавиатуры
- Компьютеры портативные и персональные цифровые ассистенты (PDA)
- Компьютеры настольные, не портативные
- Кресла для ванны (душа) на колесиках или без них, доски для ванны, табуретки, спинки и сиденья
- Функциональные кресла
- Кровати и съемные кровати-платформы (подматрацные платформы) с механической регулировкой
- Кровати и съемные кровати-платформы (подматрацные платформы) с ручной регулировкой
- Транспортные средства с электрическим приводом для преодоления лестниц
- Наколенные лотки и столы, прикрепляемые к креслам
- Очки и контактные линзы
- Материалы для маркировки и инструменты для маркировки
- Калькуляторы
- Головные телефоны
- Пишущие машинки
- Читающие машины
- Оборудование для тренировки опорно-двигательного и вестибулярного аппаратов
- Подставки для книг и книгодержатели
- Подъемники для перемещения человека, не сидящего в кресле-коляске, при посадке в транспортное средство или высадке из него
- Лестничные подъемники с платформой
- Подъемники мобильные для перемещения людей в положении стоя
- Подъемники мобильные для перемещения людей, сидящих на сиденьях, подвешенных на канатах (стропах)
- Подъемники стационарные, прикрепленные к стене, полу или потолку
- Предметы мебели для сидения
- Приборы для письма алфавитом Брайля
- Принадлежности мебели для сидения
- Переносные (портативные) рампы
- Специальная бумага (пластик для письма)
- Средства для рисования и рукописи
- Средства для поддержания памяти
- Столы
- Телефонные аппараты для мобильных сетей
- Тележки
- Индукционно-петлевые устройства
- Устройства, оборудование и материалы для анализа крови
- Альтернативные устройства ввода
- Устройства для записи алфавитом Брайля, портативные
- Часы и хронометры
- Системы радиочастотной передачи
- Коммуникационные усилители
- Вспомогательные средства обучения азбуке Брайля
- Тактильные материалы для чтения
- Вспомогательные средства для стимуляции ощущений и чувствительности
- Принадлежности устройств ввода
- Звуковые компьютерные дисплеи
- Инфузионные насосы
- Силовые установки для кресел-колясок с ручным приводом
- Доски для сидения в ванне
- Сиденья для ванны
- Опоры для спины для принятия ванны или душа
Что может быть написано в ИПРА у пациента со СМА?
В статье 11 Федерального закона РФ от 24.11.1995 № 181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» говорится, что для каждого инвалида или ребенка-инвалида ИПРА разрабатывается персонально. При этом все, что указывается комиссией МСЭ в ИПРА должно быть основано на заключениях и рекомендациях специалистов.
Если необходимы ортопедические изделия: обувь, корсет, ортезы или тутора, то должно быть заключение ортопеда.
Для включения в ИПРА кресло-коляски с электроприводом потребуется заключение психиатра, чтобы подтвердить, что человек может управлять таким средством передвижения безопасно для себя и окружающих.
Кем выполняется ИПРА?
В ИПРА содержаться различные мероприятия по реабилитации и абилитации людей с инвалидностью, поэтому выполняется она разными организациями, которые указываются в качестве исполнителей. Для них ИПРА инвалида является обязательной для исполнения. Для самого инвалида ИПРА носит рекомендательный характер, т.е. человек вправе отказаться от того или иного вида, формы и объема реабилитационных мероприятий, а также от реализации программы в целом (ст.11 Федерального закона РФ от 24.11.1995 № 181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации»).
Материал подготовлен юристом по социальным вопросам фонда «Семьи СМА» Еленой Кузьминой. При подготовке текста также использована книга Практический справочник пациента, прочитать которую можно в разделе «Библиотека».
