logo.png

Новости

На этой странице вы найдете все материалына сайте из нескольких разделов, сгруппированные по дате публикации. Мы благодарим вас за то, что нашли время заглянуть сюда.

Как путешествовать с респираторным оборудованием

Любое путешествие для ребенка или взрослого со спинальной мышечной атрофией, который нуждается в постоянной респираторной поддержки требует определенной подготовке. В статье рассказывается о правилах путешествия с медицинским оборудованием.

Хирургия позвоночника эффективна у детей со СМА 1 типа, но не лишена рисков

Операция по исправлению кифосколиоза — сочетания двух типов аномального искривления позвоночника — позволяет успешно ввести Спинразу (нусинерсен) в позвоночный канал у детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) 1 типа, как показывает исследование серии случаев.

Инструкция к препарату Рисдиплам (Эврисди)

Рисдиплам (Эврисди) – препарат для лечения СМА, разработанный компанией Roche в сотрудничестве с PTC Therapeutics и SMA Foundation. Рисдиплам является модификатором сплайсинга (генетической модификации) гена SMN2, увеличивающим экспрессию полноразмерных функциональных белков.

В Барселоне пройдет третий научный международный конгресс по спинальной мышечной атрофии SMA Europe

С 21 по 23 октября 2022 года в Барселоне пройдет третий научный международный конгресс по спинальной мышечной атрофии SMA Europe.
Конгресс СМА Европа — это крупнейшее научное событие в области СМА в Европе, площадка обмена опытом и последними новостями между учеными, исследователями и клиническими специалистами.

Как выбрать кресло-коляску для ребенка: 20 вопросов от родителей

Сегодня в России можно купить практически любое кресло-коляску для тяжелобольного ребенка. Ассортимент — огромный, и разобраться, что нужно конкретной семье, довольно сложно. Отвечаем на самые распространенные вопросы, которые возникают у родителей, особенно если они столкнулись с проблемой выбора кресла-коляски впервые. 

Общеевропейское исследование пациентов со СМА — EUPESMA – Ожидания в отношении питания, физической терапии и лечения

Международная Ассоциация SMA Europe запустила общеевропейское исследование по питанию, физической терапии и ожиданиям от лечения и мы хотим пригласить вас стать его участником.

Как получить лечебное питание для детей с инвалидностью

Обеспечение детей-инвалидов специализированными продуктами лечебного питания в соответствии со стандартами медицинской помощи предусмотрено в составе набора социальных услуг. Это право утверждено статьей 6.2 Федерального закона от 17 июля 1999 г. № 178-ФЗ «О государственной социальной помощи».

13-14 мая состоится международная академия по скринингу новорожденных на СМА: «Before SMA: The Academy»

13-14 мая 2022 года в Льеже (Бельгия) состоится международная Академия по скринингу новорожденных на СМА. Мероприятие пройдет в гибридном формате. Регистрация открыта до 14 февраля.

Рисдиплам вошел в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов

Второй лекарственный препарат для лечения спинальной мышечной атрофии(СМА) , рисдиплам, включен в перечень ЖНВЛП (жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов) с 2022 года. Соответствующее распоряжение подписано Правительством РФ 23 декабря 2021 за номером 3781-р .

В России зарегистрирован препарат генной терапии для лечения СМА

9 декабря 2021 года в России был зарегистрирован и одобрен для применения первый препарат генной терапии и третий препарат для патогенетического лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) — онасемноген абепарвовек (Золгенсма). Информация об этом была добавлена в Государственный реестр лекарственных средств (регистрационный номер ЛП-007675).

Основные принципы физической реабилитации при спинально-мышечной атрофии

В 2013 году исследователи из университета Онтарио и университета в Утрехте сформулировали концепцию, которая называется «Важные слова на «Ф» для детской инвалидности». Понятия «активность», «участие»,

Брошюра

Фонд «Семьи СМА» выпустил брошюру «Люмбальная пункция при лечении СМА»

Брошюра предназначена для пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА) и их близких, интересующихся подробностями проведения люмбальной пункции при лечении СМА. Это актуальная тема для родителей